“Sulla genomica e il suo utilizzo nella diagnostica delle malattie rare chiedo la mobilitazione di tutti. Anche per questo ho scritto ai Parlamentari pugliesi di ogni schieramento perché intervengano, per quanto nel loro potere istituzionale di controllo e vigilanza, sul Ministero della Sanità e la relativa scelta di impugnare la nostra legge davanti alla Corte Costituzionale. E non perché si tema la sentenza, ma per non perdere tempo sull’introduzione in Puglia della genetica, utilissima per combattere gravissime malattie”.
Lo dichiara Fabiano Amati, Presidente della Commissione Bilancio e programmazione della Regione Puglia, che torna ancora una volta, e come aveva promesso, sulla vicenda della scelta da parte del Governo di impugnare davanti alla Consulta la legge regionale sul’ “Istituzione del servizio di genomica avanzata con sequenziamento della regione codificante individuale”, norma di cui è primo firmatario.
“Già 24 ore dopo la notizia dell’impugnazione ho mandato una lettera al Presidente Draghi e all’intero Consiglio dei Ministri, spiegando dettagliatamente le nostre ragioni e, in particolare, argomentando sulla cantonata che i tecnici del ministero della Sanità hanno preso, senza neanche preoccuparsi di approfondire le osservazioni ricevute dagli uffici regionali. Stamattina ho spedito una lettera dello stesso tenore a deputati e senatori pugliesi affinché si sentano coinvolti in questa battaglia per il diritto più importante, ossia quello alla salute. La genomica non è il futuro ma il presente della medicina, se solo evitiamo di incartarci dietro meccanismi di una burocrazia lontana anni luce dai tempi e dai risultati della ricerca scientifica. Il sequenziamento dell’esoma è ciò che consente di diagnosticare, attraverso l’1 per cento di Dna, l’85 per cento delle malattie rare. E abbiamo imparato, purtroppo grazie alle tragedie e al dolore che la realtà ci ha sbattuto spesso in faccia, quanto sia indispensabile ai fini della cura o quantomeno di una buona qualità della vita una diagnosi in tempi brevi. I tecnici del Ministero sostengono che quel tipo di esame non è inserito nei Lea, e quindi non è erogabile dal SSN. Non solo invece sono previsti nel Dpcm 2017 (e c’erano pure nel Dm del 1996) ma si tratta di prestazioni già regolarmente prescritte e regolarmente rimborsate in tutta Italia. Quindi come si fa a sostenere tale tesi? Chiedo ai Parlamentari di esercitare il potere delle loro funzioni affinché si risparmi alla Puglia di perdere ulteriore tempo, visti i ritardi che sulla genomica l’Italia intera registra. Nell’attesa della definizione davanti alla Consulta si rischia infatti il blocco delle prescrizioni e il rinvio nell’attivazione di nuove tecniche già disponibili all’estero. E la burocrazia, su questo, ha già fatto parecchi danni che si sono concretizzati in sofferenza umana”
