Comunicato stampa del consigliere e assessore regionale Fabiano Amati.
“Noi terremo duro e faremo di tutto per ottenere il risultato, ma sul Centro regionale di malattie neuromuscolari il Policlinico di Bari disattende il suo stesso cronoprogramma, mettendo a carico della Giunta regionale e dei malati critiche e sofferenze per via di un altro anno di ritardo sull’avvio dei lavori. Si passa, infatti, dalla previsione del 31 maggio 2025 a quella del 30 giugno 2026, su un programma avviato nel 2023.
E il tutto con il rischio di perdere il finanziamento da 40 milioni del Fondo Sviluppo e Coesione, con scadenza 31 dicembre 2029.
Un anno più o meno può sembrare relativo nella percezione dei burocrati sanitari, ma anche un solo giorno è invece decisivo per i malati, perché il trascorrere del tempo non sospende purtroppo il decorso della malattia.
Il Centro per malattie neuromuscolari, individuato dalla Giunta regionale presso il Policlinico di Bari e con la prescrizione di fare subito e bene, serve alla Puglia per occuparsi di gravi malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le distrofie muscolari; queste patologie sono ad alta complessità assistenziale e perciò bisognose di cure specialistiche e multidisciplinari.
La Puglia deve certamente continuare nel suo percorso di eccellenza nella diagnosi precoce delle malattie, ma non possiamo renderci complici delle distrazioni tipiche delle burocrazie nel raggiungimento dei livelli di eccellenza nell’assistenza di tutte le persone già affette da malattie neuromuscolari e con gravi problemi, da effettuarsi in un unico centro corredato da tutte le discipline cliniche e diagnostiche necessarie.
È questo il motivo per cui da diversi mesi ci occupiamo di questa problematica, rimuovendo notevoli ostacoli e combattendo numerose resistenze. E su questa strada continueremo senza sosta ed esitazioni.”
