Malattie rare, Amati: “Strano Paese. Diamo cittadinanza a Inde e dimentichiamo Ettore e i bimbi con la SMA. Meloni faccia decreto”

Dichiarazione di Fabiano Amati, coordinatore dei Consiglieri regionali italiani di Azione.

“Uno strano Paese. Diamo la cittadinanza italiana a Inde per consentirle di essere curata in Italia e dimentichiamo che Ettore, un neonato veneto, è morto qualche giorno fa di SMA, perché solo poche regioni hanno lo screening obbligatorio neonatale e quindi la possibilità di usare le terapie più avanzate in fase di diagnosi precoce.
Un’Italia a venti velocità, dove anche le regioni che stanno avanti si sentono in colpa perché sanno quanto sia salva-vita lo screening.
Eppure basterebbe poco, per fare in tutte le regioni come la Puglia e poche altre. Mezzo minuto di un Consiglio dei ministri per un decreto di due righe, che direbbe pressapoco così: da oggi tutti i punti nascita inviano una goccia di sangue al più vicino laboratorio di genetica per lo screening SMA. E con lo stesso cartoncino, se non fosse troppo il disturbo, ampliare lo screening neonatale ad altre 60 malattie. Come in Puglia.
Sono tre anni che abbiamo le terapie, ma non le possiamo usarle al massimo della loro efficacia e con le loro notevoli possibilità di cura. Un’ingiustizia”.

Donazione cordone ombelicale, Amati: “In vigore protocollo operativo dell’emendamento Cloe. Da 303 donazioni nel 2022 a 685 nel 2023. Successo pugliese raccontato oggi a Roma”

“È in vigore da ieri il protocollo operativo per la donazione del sangue cordonale alla Banca di San Giovanni Rotondo, in esecuzione dell’emendamento Cloe approvato nel dicembre scorso dal Consiglio regionale. Una norma, unica in Italia, in grado d’incentivare la donazione del sangue cordonale, mettendo in capo ai medici dei punti nascita l’obbligo d’informare le gestanti sull’utilità della donazione e inserire in cartella clinica il consenso o il rifiuto.
Già la mera approvazione dell’emendamento ha comportato l’aumento delle donazioni da 303 nel 2022 a 685 fino al 13 novembre 2023. Una sensibile impennata, utile ad ampliare le possibilità di compatibilità per curare le leucemie attraverso il trapianto di cellule staminali, oppure a generare gel piastrinico cordonale per curare molte altre malattie. E sullo sfondo ci sono anche importanti ricerche per l’utilizzo del sangue cordonale per tenere in vita bambini gravemente prematuri e quindi ancora bisognosi di emoglobina fetale, presente solo nel sangue cordonale.
Ho raccontato tutto questo oggi a Roma, al convegno annuale dell’ADISCO – Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordonale Ombelicale, e di questo ringrazio il Presidente nazionale Giuseppe Garrisi e tutti gli iscritti all’associazione.”

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“L’emendamento Cloe è un’innovazione dedicata a una bambina morta subito dopo il parto, che mi ha fatto conoscere il problema della scarsità di donazioni, così da ideare la soluzione.
La Regione Puglia paga per l’attività di raccolta e di conservazione del Sangue cordonale quasi 1 milione e 400 mila euro, utilizzati per alimentare la Banca del sangue regionale istituita anni fa nella Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo.
Nel 2009 si registravano 2.045 donazioni, scese nel 2019 a 925 e nel 2021 a 329.
L’importanza della donazione consiste nella cura di gravissime malattie, attraverso il sangue cordonale con alto criterio di qualità (cellularità superiore a 1 miliardo e 200 mila cellule), e nelle destinazioni alternative del gel piastrinico cordonale, ossia con bassa cellularità e in grado di curare varie malattie come piede diabetico, ulcere corneali, deiescenze sternali ed emazie cordonali.
Dal 2008 ad oggi la Banca cordonale ha ceduto 25 unità di sangue cordonale e l’ultima qualche settimana fa. Di queste, 16 sono state cedute in Europa – 6 in Francia, 6 in Italia, 1 in Olanda, 1 in Danimarca, 1 in Spagna, 1 Regno Unito-, 1 in Israele e 8 negli Stati Uniti.
Poiché la maggiore quantità di sangue cordonale depositato presso la Banca può aumentare le probabilità di compatibilità con le necessità delle persone malate, risulta chiaro quanto importante sia l’incentivazione della donazione, anche considerando la circostanza di un servizio regolarmente pagato e con una resa purtroppo non corrispondente alle risorse investite. Si consideri, peraltro, che anche i progetti alternativi ai trapianti, per esempio la ricostruzione delle cartilagini con sangue cordonale con minore cellularità, risultano bloccati dalle minori donazioni. E anche qui, detto solo per esempio, si pensi a un interessantissimo progetto riuscito e realizzato dall’Unità operativa di Ortopedia del Di Venere diretto da Vincenzo Caiaffa.
Poiché è immenso il valore di una sola persona salvata o tenuta in vita con minori problemi, vale dunque la pena intensificare la donazione e la raccolta, e per questo fu proposto l’emendamento
Cloe, così da riportare la donazione almeno al livello del 2009.
La normativa pugliese, unica in Italia, prevede che tutti i dirigenti medici dei punti nascita pubblici, abilitati al prelievo del sangue cordonale, siano tenuti a proporre la donazione alle donne in gravidanza all’atto della presa in carico in vista del parto, anche qualora tale attività sia svolta in regime di attività libero-professionale intramuraria o extramuraria. L’accettazione o il rifiuto alla donazione non dev’essere motivato, ma deve essere sottoscritto e allegato alla cartella clinica.
È chiaro che la mancata proposta alla donazione da parte dei dirigenti medici, o la mancata allegazione alla cartella clinica della relativa dichiarazione, rappresenterà una violazione delle norme d’organizzazione aziendale con tutte le conseguenze anche disciplinari.
Ringrazio per la collaborazione e i suggerimenti Michele Santodirocco e Giuseppe Fania, rispettivamente Direttore medico della Banca del sangue e referente dell’Unità operativa di Medicina rasfusionale della Casa sollievo della sofferenza, e Angelo Ostuni responsabile della Struttura Regionale di Coordinamento della Medicina trasfusionale.
Un ringraziamento alla dirigente regionale Antonella Caroli per le attività di esecuzione della norma, attraverso il protocollo operativo.”

AziendaZero. Azione: “Parere favorevole della Giunta è ottima notizia. Tra 14 giorni si procede con esame della Commissione”

“È un’ottima notizia il parere favorevole della Giunta regionale ad avviare AziendaZero entro le prossime due settimane. Che ciò avvenga approvando la nostra proposta di legge oppure modificandola, presentando un altro testo o un atto amministrativo, è del tutto irrilevante e ci vedrà ampiamente collaborativi.
La nostra idea, peraltro, realizza una decisione del dicembre 2021 della Giunta regionale su proposta del presidente Emiliano, adottata con la sottoscrizione di parere favorevole in linea tecnica di tutti i dirigenti regionali e sulla base della normativa contabile vigente ora e allora, per cui ogni rilievo burocratico formale sembra alquanto m contraddittorio e comunque di facile soluzione. Tra 14 giorni sii procederà, come d’intesa, all’esame e alla votazione in Commissione.”

Lo dichiarano il consigliere e commissario pugliese di Azione, Fabiano Amati,ed i consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea.

“È indispensabile attivare al più presto AziendaZero.
“Si tratta di una profonda innovazione nell’organizzazione sanitaria, perché centralizza la gestione del personale, a partire dal reclutamento, la realizzazione dei lavori e l’acquisto di beni e servizi. Tale innovazione disimpegnerebbe le Asl territoriali da centinaia di adempimenti burocratici in grado di distoglierli dal compito più importante, ossia la cura dei malati.
Con la gestione unitaria del personale si realizzerebbe l’organizzazione veramente regionale della sanità, evitando per esempio i concorsi delle singole Asl come modalità per sottrarsi reciprocamente il personale medico, e si raggiungerebbero notevoli risparmi di spesa, a cominciare dalla non più rinviabile riduzione degli sprechi sulla farmaceutica e sui dispositivi sanitari (protesi). Tali risparmi, uniti a una gestione centralizzata del personale, impedirebbero ogni ipotesi di blocco nei procedimenti d’assunzione del personale, senza mettere a repentaglio la piena funzionalità delle unità operative.
“E tutto questo alla ovvia condizione che i manager prescelti per guidare AziendaZero siano all’altezza del compito, altrimenti nessuna innovazione – anche la più lungimirante – può raggiungere gli effetti auspicati.”

“Imprenditori illuminati, ma tutto inizió grazie all’eliminazione del contrabbando”

Come si arriva ad essere prima candidati e dopo scelti per il G7? Lo chie diamo a Fabiano Amati, pre sidente della Commissione Bi lancio della Regione Puglia. Lei era assessore all’urbanistica di Fasano nel 2000, la data punto d’avvio amministrativo di Borgo Egnazia. Ma prima era il deserto?

«No. Borgo Egnazia è storicamente figlia di un’intuizione, la società Itala: più o meno, un fondo d’investimento ante litteram, che con il denaro raccolto da circa 170 soci avviò l’acquisizione di terreni, compreso quelli ove è stato rea lizzato Borgo Egnazia. Credo di non sbagliare, per eccesso di affetto, se attribuisco a don Pierino Bianco l’intuizione di organizzare questa società, coinvolgendo imprenditori e professionisti di Fasano, per sviluppare la residenzialità turistica e costruire – tanto per cominciare – I’Hotel Sierra Silvana a Selva di Fasano e l’Hotel del Levante a Torre Canne, completando con le Terme di Torre Canne sviluppate da Vito Dell’Aglio l’offerta turistica più grande sino ai primi anni 2000»

E nel 2000 la miccia. Che successe?

«Prima della miccia, che data 10 agosto 2000, un pezzo della società Itala entrò nel controllo di Vito Muolo, che poi aggiun gerà alla sua offerta con lun gimiranza, piglio e saggezza Torre Coccaro e Torre Maizza, e alcuni terreni – sempre della società Itala – entrarono nella disponibilità di Sergio Melpignano e della sua famiglia, sino a quel momento impegnati solo nel trasformare un luogo bel lissimo per le vacanze familiari in un albergo di alta qualità, San Domenico. Si tenga conto, ovviamente, che prima della miccia Fasano era la capitale del contrabbando di sigarette, quindi niente che potesse attirare il turismo. E ciò che stiamo razza contando ora non sarebbe mai accaduto se l’operazione Primavera degli inizi 2000, ideata dal ministro Enzo Bianco, fasanese per parte di padre, non avesse sgominato il contrabbando».

Giovedi 10 agosto 2000. Cosa fa il giovane assessore Amati?

«A pensarci mi vengono i brividi, anche pensando che da quel momento tutti i sindaci e i Consigli comunali che si sono susseguiti dopo Donato De Carolis, ossia Vito Ammirabile, Lello Di Bari e Francesco Zaccaria, hanno portato avanti con costanza lo stesso programma. Quel giovedì di agosto del 2000 propongo al Consiglio comunale di approvare 32 varianti al PRG, per un investimento che all’epoca stimammo in difetto per 700 miliardi di lire, oggi 350milioni di euro: tra questi investimenti c’era Borgo Egnazia, con una soluzione progettuale molto più grande di quella poi realizzata, in ottemperanza alle prescrizioni della Soprintendenza, e l’ampliamento di San Domenico».

Un Consiglio comunale tranquillo?

«Tutte le 32 delibere furo noapprovate all’unanimità e con convinzione, anche perché bisognava approvarle prima che fosse entrata in vigore una legge regionale di abrogazione di una precedente legge sulle amministrative procedure semplificate per gli investimenti produttivi. Insomma, per i soliti eccessi di ideologia, funzionali a individuare nelle trasformazioni territoriali, anche quelle più accordate con il paesaggio. il diavolo dell’economia di mercato anche con l’attitudine sociale. Pero posso nascondere uno stato di paura, che in quel pomeriggio-sera aleggiava e si toccava con mano».

Perché paura?

Perché per fare quelle proposte e approvarle bisognava essere o matti oppure inco scienti. Sette anni prima, infatti, erano stati arrestati e portati in carcere per abuso d’ufficio, pensi un po’, cinque amministratori a vario titolo, compreso un ex sindaco e un assessore in carica. Ingiustamente, come si vedrà dopo. Il motivo? Cambio di destinazione senza opere a una masseria, Boccone del Cardinale. E pensare che oggi si legifera, si promuovono e si finanziano proprio le iniziative imprendito riali di valorizzazione a scopi turistici degli immobili rurali, anche molto catastrofiche per aspetto e dimensioni». «A provare la paura ci furono le affermazioni un po dissacranti ma forse apotropaiche (infatti più di qualcuno fu visto toccare ferro o toccarsi) di un vecchio Consigliere comunale, Pierino Dell’Anno. Le sue parole furono “sono certo che non appena scenderemo troveremo in piazza la camionetta”. In effetti, stavamo facendo una cosa proprio enorme, prendendoci un gran rischio. In altri tempi sarebbe finita probabilmente molto male».

E in tutto questo come fu il rapporto tra i politici e gli imprenditori?

“Il solito rapporto di condivisione e conflitto, con le varie parole d’ordine in grado di sconfiggere, per eccesso di fumo dialettico, anche un’ovvietà: ogni vicenda umana appartenente alla sfera del diritto pubblico non può accadere senza una scelta politica. Nel caso dei resort di Fasano e di questa grandioso programma realizzato, ci sono decisioni politiche stimolate da iniziative imprenditoriali e agevolazioni economiche pubbliche unite a ca pitali messi a rischio dai privati».

Ma stiamo parlando di Borgo Egnazia e, quindi, non si può evitare di chiedere: quale rapporto tra Sergio Melpignano e gli amministratori pubblici?

«Sergio, con il conforto della sua famiglia, era un visionario ancorato alla realtà. Lo ricordo sempre con tanto affetto e no stalgia. La sua proposta per Borgo Egnazia fu la locomotiva di quel 10 agosto 2000. Aveva un approccio molto aperto, con sapevole che nel settore turistico bisognava favorire decine di investimenti, addirittura sti molandoli e incentivandoli, perché- diceva – “il giocatore di golf è esigente, e se un giorno viene nel mio campo il giorno dopo vuole cambiare.” Per lui noi politici dovevamo quindi decidere di offrire al mercato turistico non solo la sua iniziativa ma anche quella degli altri, alla condizione comune dell’alta qualità che poi finisce per preservare l’incanto paesaggistico. Suggeriva, in buona misura, che in quel settore l’offerta incrementa la domanda».

In qualche modo un insegnamento politico?

«Direi di sì e questa storia lo prova del tutto, compresa la designazione per il G7. Tomasi di Lampedusa scrive nel Gattopardo che Angelica non immaginava che un discorso di Cavour potesse influire sulla vita di lei e mutarla. Sergio, invece, aveva grande rispetto della decisione politica e non commetteva mai l’errore di Angelica… e a questo punto m’immagino Marisa, sua moglie e mia cara amica, che alla lettura di questa risposta in terrompe e dice “aveva ragione Angelica”, ma non perché la pensi così, ma per dire a Sergio il suo amore e rispetto, ma senza darlo a vedere. E dico questo perché dietro a ogni evento, compreso il G7 fatto mondiale che si accentra a Fasano, c’è vita normale, fatta d’imprese, passi falsi, gioie, tragedie piccoli gesti dell’umanità di ogni giorno».

Azione, Amati “Domani Congressi provinciali a Bari, BAT, Brindisi e Lecce”

Comunicato del Commissario regionale di Azione Fabiano Amati.

“Dopo la celebrazione di tutti i congressi cittadini, si terranno domani, domenica 12 novembre, i congressi di Azione per le provincie di Bari, BAT, Brindisi e Lecce.
Ecco il calendario:
Congresso di Bari – dalle ore 17, a Corato, nella sala convegni di Via Giappone, 40;
Congresso della BAT – dalle ore 10, a Bisceglie a Villa Ciardi;
Congresso di Brindisi – dalle ore 10, a Brindisi a palazzo Granafei-Nervegna in via Duomo, 10;
Congresso di Lecce – dalle ore 10, a Lecce nell’hotel Arryvo.

Con la fase dei congressi provinciali si mette un punto fermo sull’organizzazione di un partito improntato al metodo della realtà e del realismo, utile a individuare con maggiore efficacia i problemi e a proporre, con credibilità, le soluzioni.
Abbiamo svolto un lungo percorso di mobilitazione che con i congressi non si ferma ma si rilancia.
Nei prossimi mesi saremo impegnati a vivere, con il protagonismo delle nostre idee riformiste, l’attività nel Consiglio regionale e la preparazione alle elezioni comunali ed europee.
Ringrazio tutti gli amici che sinora hanno gestito, da commissari, il nostro partito nei comuni e nelle province (Manuel Vespucci, Francesco Spina, Raffaele Pappadà e Paolo Greco) e i colleghi consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea; un pensiero di gratitudine ancor più grande va agli iscritti e ai militanti, senza i quali non c’è partito e partita.”

Diabete di tipo 1 e celiachia, Azione: “Screening e prevenzione da 0 a 14 anni. Prima regione italiana”

“Se il Consiglio approvasse la nostra proposta di legge depositata oggi, saremmo la prima regione italiana ad avere lo screening genetico neonatale e lo screening di bambini e ragazzi sino a 14 anni per il diabete di tipo 1 e la celiachia. Continua la nostra iniziativa di innovazione e modernizzazione nel campo della prevenzione delle malattie. Ora è la volta di due malattie, il diabete di tipo 1 e la celiachia, che coinvolgono migliaia di ragazzi e contro cui si può fare moltissimo.
Sul versante neonatale, l’introduzione dell’esame genetico sui geni DQ2 e DQ8, utilizzando il procedimento già usato per lo screening super esteso, porterebbe a 63 il numero di malattie indagate in termini di diagnosi precoce. Verrebbe da dire, parafrasando una canzone, vieni a nascere in Puglia.
Ringraziamo Edmondo Adorisio, Fernanda Cristofori, Marilicia Faienza, Ruggiero Francavilla e Mattia Gentile, per averci fornito la maggior parte degli spunti clinico-scientifici d’approccio per la predisposizione della presente proposta di legge. Ora la parola al Consiglio regionale.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo, e il responsabile regionale sanità di Azione Alessandro Nestola.

“Una recente legge statale ha introdotto il Programma di screening nazionale per il diabete di tipo 1 e la celiachia. La finalità del programma consiste nel prevenire l’insorgenza di chetoacidosi in soggetti affetti da diabete di tipo 1 e di rallentare la progressione della malattia mediante l’impiego delle terapie disponibili, nonché di effettuare la diagnosi precoce della celiachia.
Sia pur in ambito di programma pluriennale e non già come screening continuativo, la legge statale ha inteso utilizzare lo stato attuale di conoscenza clinico-diagnostica per meglio effettuare tutte le iniziative di prevenzione, comprese quelle di genetica, in grado di poter rassegnare un quadro indiziario di malattia per il caso del diabete di tipo 1, oppure un quadro predisponente per la celiachia. Ciò significa, in buona sostanza, che il legislatore statale ha stabilito con legge il livello di prevenzione, sia pur con valore temporale allo stato limitato e utilizzando risorse dedicate.
Nel dettaglio, la proposta di legge suddivide il programma di screening in fase genetica preliminare e fase ordinaria. La fase ordinaria è gestita sulla base di programmi afferenti all’età pediatrica, anche differenziati per tipologia di malattia.
Sul test genetico preliminare alla nascita va premesso che esso s’innesta su un procedimento addirittura sovrapponibile con quello ben collaudato per la SMA e ciò può rappresentare un contenimento a monte della popolazione pediatrica interessata e quindi una maggiore facilità (con minori costi) di realizzare per davvero l’ambizioso programma deciso dal legislatore statale.
In concreto, il programma consiste nell’esame dei geni DQ2 e DQ8, al fine di verificare l’indizio di malattia per il diabete di tipo 1 e la predisposizione per la celiachia. L’esito negativo del test comporterà l’esclusione del bambino dalla fase ordinaria e periodica del programma di screening, fatta salva la decisone dei rispettivi specialisti di branca, comunicata al Dipartimento di prevenzione dell’Azienda sanitaria territoriale di riferimento.
Lo spot ematico per il test genetico preliminare sarà prelevato ai neonati dal Punto nascita interessato, contestualmente a quello per lo screening neonatale super-esteso e l’atrofia muscolare spinale (SMA), raccolto su un cartoncino dedicato (Dried Blood Spot, DBS) entro e non oltre l’arco temporale di 48-72 ore di vita del neonato. Al prelievo è preliminare l’informativa sulla facoltà di rinuncia al test, formulata agli esercenti la responsabilità genitoriale.
I cartoncini devono essere raccolti assieme a quelli degli screening obbligatori ed inviati presso il Centro Regionale dello Screening neonatale dove verranno raccolti ed inviati al Laboratorio di Genomica della Asl Bari, Presidio Ospedaliero Di Venere, “Dipartimento per la gestione avanzata del rischio riproduttivo e delle gravidanze a rischio”, accompagnati da un modulo sottoscritto, rispettivamente, dagli operatori addetti alla preparazione, alla consegna e alla recezione.
In caso di neonato con fattori di predisposizione alle malattie, il risultato dovrà essere comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzato presso un’unità di endocrinologia o gastroenterologia dell’età pediatrica, ovvero unità di pediatria con ambulatori dedicati e specifica competenza, attivi presso le strutture pubbliche di tipo ospedaliero o territoriali della Regione, per l’effettuazione di una completa consulenza specialistica e l’avvio delle procedure alla fase ordinaria dello screening, attraverso una comunicazione al Dipartimento di prevenzione delle Azienda sanitaria territoriale di riferimento.
Per quanto riguarda la fase ordinaria del programma di screening, invece, essa è avviata e gestita, sino al compimento del quattordicesimo anno d’età, dal Dipartimento di prevenzione della ASL competente, oppure sulla base della decisione assunta e comunicata dagli specialisti di branca.”

Screening oncologici, Azione: “Esclusi, in violazione di legge, le donne dai 40-49 anni e 70-75 per il cancro al seno, e i cittadini da 45 a 49 anni e 70-75 per il colon”

“Sugli screening oncologici per i tumori al seno e al colon vengono esclusi, rispettivamente, le donne dai 40 ai 49 anni e dai 70 ai 75 anni, e i cittadini dai 45 ai 49 anni e dai 70 ai 75 anni. E il tutto in violazione delle leggi, una delle quali (colon) ritenuta legittima addirittura dalla Corte costituzionale, e di una recentissima raccomandazione della Commissione europea. E come giustificano tutto questo le burocrazie sanitarie in pieno dominio dei politici? Con le solite scuse per giustificare l’inerzia in materia sanitaria: il Covid, il piano operativo, i ministeri affiancanti, la carenza di personale e – ma questo lo pensano e non lo dicono per decenza – il malocchio. Eppure il ministero non ha mai scritto nulla in proposito. Anzi. Nelle raccomandazioni ministeriali del 2006 furono demandate alle regioni la valutazione sull’ampliamento delle classi d’età a quelle intervallate tra 45/50 anni e 74/80 anni. Ma purtroppo si parla e si commenta senza leggere le carte.
Ma, se pure il ministero l’avesse fatto contro le sue stesse indicazioni, non esiste – nella più elementare cultura giuridica – la possibilità di disattendere le leggi, peraltro giudicate legittime dalla Corte costituzionale, con una qualsiasi cartuccella.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, e i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“In Italia sono previsti tre screening oncologici obbligatori per combattere al meglio i tumori al seno, al colon retto e al collo dell’utero.
Per quanto riguarda i tumori al seno e al colon-retto, due recenti leggi regionali hanno ampliato le classi d’età della popolazione bersaglio, portandole da 50-69 anni a 45-75 anni. E per quanto riguarda il tumore al seno si è istituito un percorso di verifica sugli eventuali rischi eredo-familiari per le donne tra i 40 e i 44 anni. Il tutto, ovviamente, accordando la normativa alla prova scientifica delle linee guida in materia oncologica.
Fatto sta che, nonostante le leggi regionali (entrambe legittime per statuizione della Corte costituzionale), le raccomandazioni ministeriali del 2006 (ossia di quasi venti anni fa) e la recente raccomandazione della Commissione europea, in Puglia – ostinatamente – i burocrati sanitari dell’assessorato regionale e delle ASL sono fermi alla popolazione bersaglio 50-69 per entrambi i tumori, adducendo varie scuse politiciste, alla faccia della normativa e lasciando senza prevenzione migliaia di persone, condannate al rischio malattia quando non c’è più niente da fare.
Così non si può procedere. Non si possono celebrare giornate e giornate di sensibilizzazione, con tanto di convegni e mobilitazioni, congressi con programmi chilometrici e relatori selezionati con il Cencelli per non dispiacere nessuno, giornate della donna, del malato, del paziente, della salute ecc. ecc., e poi rifiutarsi d’innovare applicando la legge.
Per questi motivi abbiamo chiesto un’audizione urgente in Commissione Sanità di tutti i responsabili, per una chiamata al più ampio senso del dovere. Noi non riteniamo di possedere il carisma della sensibilità, anzi, ma nessuno potrà spingerci sulle vette della speciale classifica dell’inerzia, pensando che la posizione ex aequo scemi la pena per tutti.”

SMA, Amati: “Lo dico urlando di gioia. Cammina la prima bambina con diagnosi precoce di SMA1”

Dichiarazione del presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Lo dico urlando di gioia. Cammina nei tempi fisiologici la prima bambina con diagnosi precoce di SMA1 e con terapia genica somministrata dopo solo 23 giorni dalla nascita. E per dare l’esatta misura della grandezza di questa notizia, basti pensare che senza la terapia oggi le notizie sul quadro clinico o vitale della bambina sarebbero soltanto tragiche.
Sono questi i frutti della legge regionale sullo screening obbligatorio, che dall’istituzione a oggi ha fatto registrare la diagnosi precoce per sei bambini pugliesi, quindi nella fase asintomatica in cui le terapie o le prescrizioni cliniche hanno maggiore possibilità di riuscita.
Da quando in Puglia c’è lo screening obbligatorio non c’è stato alcun bambino che abbia avuto tardivamente la diagnosi di SMA, ossia diversi mesi dopo la nascita. Ciò vuol dire che allo screening non è sfuggito nessuno.
E su questo meditino le altre regioni ancora senza screening e il Governo nazionale per l’inutile tolleranza di questa ingiustizia.
Ringrazio ancora una volta, ma non mi stancherò di ripeterlo, i componenti dell’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII e il dirigente Delio Gagliardi, alle cui cure è affidata la bambina, così come ringrazio con devozione e ammirazione, per tutte le ispirazioni e gli insegnamenti, il direttore del Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari Mattia Gentile e il suo meraviglioso staff”.

Screening tumori, Azione: “Dati vergognosi, violazioni di legge e morte. Ecco la burocrazia sanitaria. Appello a Emiliano: su queste cose noi ci siamo”

“Sono vergognosi i dati parziali 2023 degli screening per i tumori alla mammella, colon e cervice uterina. Si violano in fila: gli obiettivi assegnati dalla Giunta e che gli stessi DG si sono dati; le leggi sull’estensione delle fasce d’età, ritenute legittime dalla Corte costituzionale; il dovere civile di prevenire con ogni sforzo la morte delle persone, su patologie molto diffuse e però curabili. E tutto questo è frutto delle inerzie delle burocrazie sanitarie, sulle quali è più forte l’interesse a governare la sanità nella prospettiva degli ingranaggi piuttosto che dei malati.
A parte le prevedibili scuse di Palese sul Covid ormai carta di briscola, sui ministeri affiancanti, sulle carenze di personale e mille “se”, “ma” e “cioè”, lanciamo un appello al Presidente Emiliano affinché su queste cose si sferri la nostra comune e più grande offensiva. Noi ci siamo.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, e i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“Nel periodo gennaio-ottobre 2023, a fronte dell’obiettivo di estensione degli inviti al 100% della popolazione bersaglio, la media regionale è del 75,30% per il tumore al seno, lasciando fuori dall’invito 87.527 persone; del 52,75% per il tumore al colon, lasciando fuori dall’invito 277.077 persone; dell’85,3% per il tumore alla cervice uterina, lasciando fuori dall’invito 49.663. In buona sostanza, in totale sono fuori dagli inviti 414.227 persone, a cui bisognerebbe aggiungere quelli nemmeno considerati dalle burocrazie sanitarie, ossia la fascia d’età 45-49 e 70-74 per il tumore al seno e la fascia d’età 46-49 e 70-74 per il tumore al colon, per la pervicacia con cui le già citate burocrazie sanitarie violano sia le nostre leggi regionali (ritenute legittime dalla Corte costituzionale) che l’ultima raccomandazione della Commissione europea nella lotta ai tumori. Una vergogna. Si sentono sciolti dagli obblighi delle leggi, infliggendo danni alle persone e impennando la mancanza di cultura giuridica sull’unica ruota della presunzione.
Nello specifico, guardando alle singole ASL, i dati di estensione sono invece i seguenti.
ASL Bari il 60,81% per seno, il 79,98% per il colon e l’86,76% per la cervice uterina, mancando dunque l’obiettivo del 100%;
ASL BAT il 90,08% per seno, il 51,31% per il colon e l’88,34% per la cervice uterina, mancando dunque l’obiettivo del 100%;
ASL Brindisi l’82,63% per seno, il 67,10% per il colon e l’86,20% per la cervice uterina, mancando dunque l’obiettivo del 100%;
ASL Foggia il 67,48% per seno, il 47,04% per il colon e l’86,68% per la cervice uterina, mancando dunque l’obiettivo del 100%;
ASL Lecce il 67,01% per seno, il 49,36% per il colon e il 92,58% per la cervice uterina, mancando dunque l’obiettivo del 100%;
ASL Taranto l’83,8% per seno, il 63,69% per il colon e l’85% per la cervice uterina, mancando dunque l’obiettivo del 100%.”

Liste attesa, Azione: “Per smentirci Palese smentisce la legge, parla di pere scambiandole per mele e non si occupa degli ospedali ecclesiastici come si dovrebbe”

“Ma perché perdere tempo in polemiche piuttosto che governare? Ma se la cosa ha indignato anche colleghi del PD e del M5S, perché nascondere la verità? Pur di smentire la nostra denuncia sui fondi di recupero liste d’attesa assegnati esclusivamente ai privati, Palese finisce per smentire le leggi, parlare di pere scambiandole per mele e ignora con palliativi economici pari a briciole le esigenze di sopravvivenza del Miulli, Casa sollievo e Panico. E anche su questo vale AziendaZero, per risparmiare sulle tre grandi voci di spreco – farmaceutica, protesi e acquisto servizi – e così aumentare la disponibilità finanziaria per prestazioni sanitarie, da distribuire alle strutture pubbliche, enti ecclesiastici e privato convenzionato, in base a programmi analitici e dettagliati. Cosa serve per fare questo? Lavorare e riformare, gli unici verbi che spesso mancano.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, e i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“Cosa dicono le leggi sui fondi di recupero sulle liste d’attesa? Riportiamo i testi. Legge statale (quella dei 18,5milioni di euro): ‘per il raggiungimento delle finalità di cui al comma 276 [rimodulazione del Piano per le liste d’attesa] le regioni e le provincie autonome POSSONO coinvolgere ANCHE le strutture private accreditate’. Orbene, che significa secondo Palese il verbo ‘possono’ e la congiunzione ‘anche’? Significa che i soldi devono andare SOLO ai privati, com’è accaduto? Ma per piacere! Qui non si tratta di sottilissime questioni giuridiche, ma dell’a-b-c dell’interpretazione letterale.
E passiamo alla legge regionale (quella dei 15 milioni di euro): ‘per le finalità di cui al comma 1 [prestazioni ambulatoriali e di ricovero non erogate nel periodo Covid] è POSSIBILE coinvolgere ANCHE le strutture private accreditate.’ Orbene, che significa anche in questo caso l’aggettivo ‘possibile” e la congiunzione ‘anche’? Significa che i soldi possono essere assegnati SOLO ai privati? Qui non si tratta di chissà quale indagine tecnica, ma della lettura più piana delle carte. Inoltre: sempre la legge regionale sui 15 milioni, prevede l’utilizzo dei soldi attraverso il seguente metodo: ‘ripartiti per struttura sanitaria e sulla base di uno specifico Piano di recupero dettagliato per prestazione e per provincia’. Domande: dov’è questo Piano? Dove sono i dettagli per prestazione e per provincia? Quali solo le prestazioni assegnate, a valle di una ricognizione che avrebbe dovuto essere fatta dalle ASL, dopo un’opportuna chiamata a tutti i pazienti (recall) per conferma della necessità di cura e diagnostica? Non c’è nulla di tutto questo. Per cui noi spenderemo i soldi senza sapere quali prestazioni abbiamo recuperato. Incredibile. E su quest’argomento non c’entrano nulla i ministeri affiancanti e il procedimento del Piano di rientro e del Piano operativo, spesso usati come carta di briscola per giustificare – a torto o ragione – tutto l’ingiustificabile.
Non è questo il modo di occuparsi di sanità e liste d’attesa, a svantaggio dei cittadini, delle strutture pubbliche e pure dei privati.
Ma cosa ci vuole a capire che anche le strutture private, incaricate di pubblico servizio, stanno morendo perché destinatarie di sole briciole? Si glissa sui problemi più imponenti di sprechi – farmaceutica, protesi e acquisto servizi -, mancando di recuperare almeno 500-600 milioni all’anno, e poi si distribuiscono piccole risorse che servono solo a procrastinare l’agonia, come accanimento terapeutico.
A parte le violazioni di legge, anche su questi aspetti c’entra AziendaZero, ossia una centralizzazione degli acquisti, per destinare i risparmi – in quantità decenti – alle prestazioni sanitarie, nella gestione del pubblico e del privato incaricato di pubblico servizio, perciò convenzionato.”