Categoria: Dichiarazioni

“Provo indignazione. Su 26 nuove diagnosi di SMA1 del 2022, solo 8 sono avvenute con lo screening neonatale. Questo significa che almeno 18 bambini sono stati diagnosticati in ritardo: una colpa terribile per una patologia come la SMA che progredisce molto rapidamente. Se in ogni regione italiana ci fosse lo screening obbligatorio, come in Puglia, quei 18 bambini avrebbero avuto maggiori possibilità di cure.
Ma perché nessuno se ne prende carico?”

Lo dichiara il Consigliere e commissario regionale della Puglia di Azione Fabiano Amati, promotore della legge pugliese sullo screening obbligatorio per la SMA.

“Il numero di 18 bambini con diagnosi tardiva è certamente in difetto, perché potrebbero esserci bambini che non sono stati ancora diagnosticati e quindi il numero complessivo potrebbe essere più alto.
Nel 2022 in Italia ci sono state 393.000 nuove nascite, con 39 potenziali diagnosi di SMA, di cui 23 (il 60%) potrebbero essere SMA1: la forma più grave.
Dai dati in nostro possesso, salvo ulteriori verifiche, le nuove diagnosi italiane di SMA1 sono 26, ossia 3 in più rispetto alla stima. Di questi 26, 8 sono stati diagnosticati con lo screening neonatale, 2 sono stati accompagnati per scelta dei genitori alle cure palliative, 1 paziente aveva 6 copie del gene SMN2 e quindi non bisognoso di terapia o particolari cure.
È mai possibile una situazione del genere, considerato che disponiamo di terapie per modificare felicemente la storia naturale della malattia? È mai possibile che solo in Puglia deve essere attivo lo screening obbligatorio e generalizzato? E gli altri bambini delle altre regioni cosa hanno fatto di male per non avere lo stesso servizio?
A questo punto un riepilogo per rendere chiara la situazione.
Da un anno e mezzo in Puglia si effettua lo screening neonatale obbligatorio per diagnosticare precocemente (in fase senza sintomi) l’Atrofia muscolare spinale – SMA, una malattia terribile, mortale nelle forme più gravi e fortemente invalidante.
Lo screening per questa malattia è previsto da una legge dello Stato, ma viene effettuato in forma totale e obbligatoria – purtroppo – solo in Puglia.
In tempi recentissimi sono state messe a punto terapie efficacissime, approvate da AIFA, che se somministrate in fase asintomatica, quindi nei primi giorni di vita, riescono a fermare gli effetti gravi e invalidanti della malattia o a cambiare in modo notevole e ampiamente migliorativo il suo corso naturale.
In Puglia, grazie allo screening obbligatorio, sono stati diagnosticati (ultimo anno e mezzo), in fase precocissima e asintomatica, quattro casi su circa 38mila neonati, ai quali sono state somministrate le terapie: ad oggi – per il primo caso diagnosticato di SMA 1 (la più grave) – sono passati 14 mesi dalla terapia, non si registrano sintomi (cosa impossibile senza la terapia tempestiva) e lo sviluppo motorio risulta coerente con l’età.
Nel resto dell’Italia, invece e tranne rare eccezioni, non si effettua lo screening obbligatorio e alla maggior parte dei bambini affetti dalla malattia la terapia viene somministrata in fase già sintomatica, ossia in una condizione evidente di invalidità e a causa (appunto) della diagnosi tardiva, riducendo di molto il potenziale curativo delle terapie.
Questa è una clamorosa ingiustizia, da evitare in ogni modo. Una sorte di federalismo sanitario, per cui se nasci in Puglia tutto bene e se nasci altrove è un problema.
Per questi motivi occorre sensibilizzare tutti per un intervento immediato e risolutivo.”

Dichiarazione del presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Il reparto di ematologia del Perrino di Brindisi è stato autorizzato dalla Regione Puglia alle cure con trattamento Car-T, così da combattere alcuni tumori del sangue.
L’autorizzazione al Perrino si aggiunge a quelle già ottenute dalle unità operative di ematologia del Moscati di Taranto e della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, portando dunque a tre i centri pugliesi ove sarà possibile utilizzare questa importante innovazione terapeutica.
Il procedimento di accreditamento dell’ematologia del Perrino, portato avanti con forte determinazione dal Direttore dell’Unità operativa del Perrino Domenico Pastore, ha visto concorrere diversi protagonisti – Giuseppe Pasqualone, Giovanni Gorgoni, Paolo Stella e Francesco Colasuonno – che mi sento di ringraziare con vigore.
La prima somministrazione della terapia Car-T è prevista per i primi giorni di settembre.”

“Sulla neuropsichiatra infantile di Monopoli si registra ancora una volta un ritardo. Non oso immaginare cosa succederebbe se non stessimo con il fiato sul collo.
L’ipotesi di sottoscrivere il contatto per i lavori entro il 2 giugno scorso, così come riferito nell’audizione del 16 maggio scorso, in aggiornamento della prima previsione per il 2 maggio scorso, così come riferito nell’audizione del 6 marzo scorso, non si è avverata.
“Allo stato sono ancora in corso le attività di valutazione delle offerte e aggiudicazione, e il termine nuovo per l’aggiudicazione è stato spostato al 30 giugno prossimo, mentre quello per la sottoscrizione del contratto al 31 agosto.
Si aggiungono, dunque, altri due mesi di ritardo, portando a 11 mesi il ritardo complessivo; e tutto questo dopo aver riattivato il programma, con l’audizione del 18 luglio 2022.”

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“A seguito della terz’ultima riunione della Commissione (6.3.2023), la Asl di Bari si era impegnata a contrattualizzare entro il 2 maggio 2023 i lavori per la neuropsichiatra di Monopoli. Ma così non fu.
“La data del 2 maggio, tra l’altro, era già frutto di un aggiornamento del precedente impegno di contrattualizzare entro febbraio, assunto nella seduta della Commissione svoltasi il 12 dicembre 2022.
“Nella penultima riunione della Commissione ( 16.5.2023), la Asl si era impegnata a contrattualizzare i lavori entro il 2 giugno. Ma così non è stato.
“Nella riunione di ieri (6.5.2023), la data di contrattualizzazione è stata spostata al 31 agosto 2023.
“Questi ulteriori due mesi di ritardo si aggiungono ad altro precedente, di ulteriori tre mesi, per il ritardo nella progettazione definitiva, inizialmente prevista entro agosto 2022 e poi slittata al 28 novembre 2022.
“Insomma, la somma dei ritardi è oggi di undici mesi e speriamo che possa bastare così, soprattutto dopo aver disincagliato dall’oblio l’iniziativa, con la riunione della Commissione del 18 luglio 2022. In quella data, infatti, il progetto era letteralmente su binario morto, dopo essere stato annunciato in pompa magna il 29 luglio 2000, con l’impegno a terminare i lavori entro gennaio 2022.
“Mi rendo conto della petulanza con cui conduciamo il nostro lavoro di verifica sull’andamento della spesa e quindi sulla realizzazione delle opere, ma non “possiamo fare altrimenti se l’intento è quello di restituire efficienza alla pubblica amministrazione.
“Aggiornamento ora, per l’ulteriore verifica sul cronoprogramma, alla prima seduta di settembre della Commissione.”

“Il cantiere del nuovo depuratore Sava-Manduria, pieno di tecnologia e con lavori quasi finiti, risulta accessibile a chiunque, senza guardiania e in stato di abbandono. E tutto questo mentre migliaia di cittadini di quell’agglomerato galleggiano sulla cacca, inquinando il suolo e il mare bellissimo di quella zona.
Sono entrato personalmente nel cantiere attraverso il cancello di accesso, inspiegabilmente aperto, ho girovagato su tutti gli impianti e ho constatato lo stato di rischio a cui è esposto, compreso quello di essere oggetto di furti e vandalizzazioni.
Ho chiesto immediatamente la convocazione in audizione di AqP, per ottenere l’immediata messa in sicurezza e conoscere la data di avvio all’esercizio del depuratore.
Sul depuratore di Sava-Manduria faccio battaglie dal 2009, contro la vena inquinante di tante personalità no-a-tutto, dedite a suggestionare le paure delle persone e purtroppo senza considerare o accorgersi che nel 2023 c’è una parte di Puglia che ancora vive nelle condizioni che apparvero ad Achille Sclavo nelle due conferenza svoltesi a Bari l’11 e 12 dicembre 1911 sul tema delle fognature e della depurazione.
Quella della depurazione nell’agglomerato Sava-Manduria è una situazione vergognosa e non più tollerabile. Penso che le continue inerzie e omissioni, configurino a questo punto ipotesi volontarie d’inquinamento ambientale, senza possibilità di comprendere – tuttavia – quale sia lo scopo utile di tanto scempio.”

“Ora le maniere forti. Ho segnalato al Dipartimento di prevenzione della Asl, la condizione insalubre e indecente del rudere edilizio di proprietà della stessa Asl, sito a Fasano tra le vie Attoma e De Mola. Non si può esigere dai cittadini quello che non si è in grado di esigere da sé stessi. Spero in un immediato intervento per sancire la demolizione del rudere, il ripristino dello stato dei luoghi e la restituzione dell’area al comune di Fasano; eviteremo così anche un’ipotesi di responsabilità per danno erariale di chi continua a spendere soldi per la pulizia annuale di quell’area, senza mettere fine allo scempio.”

Lo comunica il consigliere regionale Fabiano Amati.

“Nel 1998, ossia venticinque anni fa, la Asl Brindisi ottenne in diritto di superficie un suolo dal Comune di Fasano, sito tra le vie Attoma e De Mola, per realizzare un presidio territoriale. Nel corso della costruzione dell’immobile si registrarono diversi problemi con l’impresa appaltatrice e durante la sospensione dei lavori, lasciati allo stato di rustico, l’area fu interessata dal sopraggiungere di un vincolo idraulico, in base al Piano di Assetto Idrogeologo- PAI.
Le difficoltà dell’appaltatore unite all’innovazione vincolistica da PAI, comportò l’abbandono del programma costruttivo, con esito – in tempi recenti – di collaudo negativo.
Nel corso degli anni, sia pur in modo altalenante, la Asl ha provveduto a ripulire l’area con notevoli costi, senza affrontare e risolvere il problema.
Circa un anno fa e dopo numerosi colloqui e sopralluoghi, si era addivenuti a un accordo tra Pubbliche Amministrazioni di procedere al ripristino dello stato dei luoghi, con procedure affidate al Comune di Fasano e con oneri ovviamente a carico della Asl, per poi restituire alla città, in modo decoroso, l’ampio spazio pubblico.
Dopo aver informato della questione il Commissario Asl Gorgoni, non è però accaduto nulla e perciò ho sollevato oggi la questione, nella prospettiva dell’insalubrità e della sicurezza, al Dipartimento di prevenzione della stessa Asl”.

Dichiarazione del presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Il DG del Policlinico Giovanni Migliore avochi a sé la questione dello screening neonatale super esteso per 61 malattie. Siamo i primi in Italia per legislazione in materia di diagnosi neonatale, ossia i politici che fanno il loro dovere, ma per la parte riguardante il Policlinico, ossia gli atti per eseguire la decisione politica, non riusciamo a partire, con la conseguenza che ogni giorno di ritardo si porta dietro il rischio di una diagnosi e una cura tempestiva in meno.
Dopo l’approvazione delle vaghe leggi regionali in materia, abbiamo svolto ben quattro riunioni della Commissione bilancio per spronare le strutture tecnico-amministrative del Policlinico a fare al più presto, fornendo tutto il nostro supporto nel risolvere eventuali criticità. Nella seduta del 3 aprile scorso, i rappresentanti del Policlinico ci avevano assicurato l’avvio del servizio per l’1 giugno 2023, dopo aver adempiuto alla sottoscrizione del contratto per l’acquisto di quattro nuovi spettrometri. In sede di verifica su tale adempimento, nella seduta della Commissione di ieri, è venuto a galla il ritardo – giustificato da vari motivi anche plausibili – e dunque il rinvio al 1 settembre.
Ovviamente non possiamo far altro che attendere, nella speranza che il 1 settembre sia quello giusto per la piena funzionalità delle apparecchiature e che nel frattempo il DG risolva, magari interloquendo con la Regione, i problemi di personale e di rimborso dei costi, posti all’attenzione della Commissione ma allo stato mai segnalati con le più giuste formalità all’Assessorato regionale alle politiche della salute, che ne ha piena competenza.
Si spera che tutto ciò avvenga nel più breve tempo possibile, perché un ulteriore rinvio nell’avvio del servizio – magari pur ben motivato – apparirebbe ai cittadini come un alibi o un’attestazione d’inefficienza: e ciò nel caso del DG del Policlinico mi sembrerebbe alquanto ingiusto”.

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Mancano 49 giorni al 24 luglio 2023, ossia al fine lavori previsto per l’ospedale Monopoli-Fasano. La produzione, calcolata sugli stati d’avanzamento lavori-SAL, risulta ad oggi all’87,7%, per cui risulta impossibile che per tale data possano risultare conclusi i lavori funzionali, ossia quelli che non possono essere trascinati nei 60 giorni successivi al fine lavori e previsti per i completamenti non funzionali.
All’orizzonte non molto lontano emergono inoltre altri problemi: quello della vigilanza e della manutenzione sull’immobile, perché dalla data di conclusione dei lavori al reale avvio dell’attività ospedaliera dovrà passare un tempo non inferiore a un anno; quello dell’acquisto degli arredi e delle attrezzature, allo stato non ancora finanziato e per un ammontare di 85milioni, per i quali ad oggi non risultano predisposti tutti i capitolati di gara per farsi trovare pronti non appena sarà possibile.
Condivido con tutti i componenti della Commissione una grande preoccupazione, poiché ancora una volta, fuori dai proclami, non riusciamo a dare una puntuale definizione sui tempi di avvio dell’attività ospedaliera, che è poi l’unica cosa di pubblico e diffuso interesse.”

“La nuova gara per la protesica sarà bandita entro giugno e sulla base di un importo molto più realistico e ragionevole, coerente con il numero di prestazioni di chirurgia ortopedica. La vecchia gara ha registrato problemi a causa dell’inesperienza in materia di InnovaPuglia, che si è limitata ad aggregare i dati di fabbisogno provenienti dalla singole Asl, senza effettuare né richiedere asseverazioni.
Alla fine, dopo numerosi tentativi di fare chiarezza, è stato il direttore del dipartimento salute Vito Montanaro ad offrirci tutti gli elementi per una valutazione appropriata e in qualche modo rispondente alle nostre numerose sollecitazioni. Resta da capire su quali basi le Asl abbiano costruito il proprio fabbisogno, lontanissimo dal dato storico delle prestazioni per chirurgia ortopedica.”

Lo dichiarano il consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i consiglieri regionali Sergio Clemente, Ruggiero Mennea, capogruppo, e il responsabile regionale sanità Alessandro Nestola, commentando l’audizione odierna sull’argomento del direttore del dipartimento politiche della salute Vito Montanaro.

“L’argomento della protesica è importantissimo sia sotto il profilo sanitario che finanziario. Si pensi che nel triennio 2019-2020-2021 avremmo dovuto spendere 988.428.149 di euro, mentre ne abbiamo spesi 1.481.156.500 di euro, per uno scostamento complessivo pari a euro 492.728.351.
Tra i motivi di queste maggiori spese vi è quello che non riusciamo a fare una gara unica regionale, nonostante tale compito sia stato assegnato da anni al soggetto aggregatore InnovaPuglia.
L’ultima tentativo di gara unica, com’è noto, è naufragato di fronte al Tar, poiché la base di gara è stata giudicata decisamente troppo alta per il fabbisogno pugliese.
Infatti, una gara da 3 miliardi 254 milioni di euro e sulla base di una somma dei singoli fabbisogni delle Asl, su cui il TAR si è così espresso: ‘Esaminando gli atti di gara emerge che il discostamento della stima dei fabbisogni dal dato della spesa storica è significativo e privo di qualsivoglia giustificazione; più specificamente emerge dal Rapporto del Ministero della salute che la spesa complessivamente registrata per l’anno 2019 per il consumo dei dispositivi medici direttamente acquistati dalle strutture pubbliche del Sistema sanitario nazionale (cd. flusso consumi) è stata di 5 miliardi di euro su tutto il territorio nazionale; e, in particolare per la Regione Puglia, è stata di euro 349.196.899. Diversamente, per il prossimo quadriennio e soltanto con riferimento ai dispositivi ortopedici oggetto di gara, è stato stimato un fabbisogno pari ad una spesa complessiva superiore a 3 miliardi.
I dati si commentano da sé, quand’anche si valorizzi – e va in effetti valorizzata – la circostanza del forte ridimensionamento della spesa storica regionale in ragione dei significativi tagli resi necessari dal piano di risanamento’.
Le domande che nei mesi scorsi ci eravamo posti, oggi hanno trovato riposta da parte del direttore Montanaro: non erano state evidentemente interpellate le farmacie ospedaliere che avrebbero potuto con un semplice click comunicare il consumo medio di ogni prodotto messo in gara e comprandolo con il dato della spesa storica. Ne deriva che i quantitativi sono stati determinati arbitrariamente.
Speriamo ora in una velocissima gara, per continuare ad assicurare il servizio richiesto dai cittadini, con la stessa qualità e intensità, ma a costi decisamente più bassi.”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“In data 23 maggio 2013 sono stati sospesi i lavori nell’area di cantiere destinata all’alta tecnologia, perché a oggi non è stato ancora adottato il decreto di assegnazione alla Asl Taranto dei 105milioni per arredi e attrezzature, e nemmeno i 5milioni di cofinanziamento regionale risultano erogati. Ciò continua a determinare uno notevole stato d’incertezza.
Infatti, se pure fossero assegnati oggi i fondi, la sospensione dei lavori non potrebbe essere revocata prima di quattro mesi, poiché servirebbe la verifica di tutti i requisiti oggettivi e soggettivi degli aggiudicatari (tale attività deve essere concomitante con l’aggiudicazione e non può essere anticipata) e l’attesa del termine di stand still di 35 giorni per ogni contratto.
Abbiamo accumulato troppi ritardi, con responsabilità diffuse: nessuno può chiamarsi fuori perché attinenti sia alla fase della richiesta risorse e sia alla fase di autorizzazione e sottoscrizione dell’accordo.
Condivido con tutti i componenti della Commissione una grande preoccupazione e non solo per il mancato rispetto del 31 luglio per la fine lavori. Il continuo rinvio nella definizione delle procedure di acquisizione di beni e attrezzature, con il carico delle relative incertezze, potrebbe comportare due clamorosi rischi, ossia l’acquisto di beni tecnologicamente superati o eventuali richieste di aggiornamenti dei prezzi.
“Nel frattempo chiedo alla Giunta regionale di erogare immediatamente la quota di cofinanziamento per euro 5milioni e mi appello a tutti i parlamentari pugliesi per sollecitare l’adozione del decreto interministeriale di assegnazione delle risorse, in esecuzione dell’accordo recentemente sottoscritto.
Mi auguro che d’ora in poi anche la comunicazione politico-amministrativa sull’argomento possa essere improntata alla verità, senza altalene tra esultanza e critiche in base al posizionamento politico. Il nuovo ospedale è argomento troppo importante e non merita ritardi, indugi o dibattito politico adulterato dal posizionamento.”