Categoria: Dichiarazioni

“Da oggi tutti i ginecologi delle strutture pubbliche pugliesi, abilitate alla raccolta del sangue cordonale, sono obbligati a proporre ai genitori la donazione e a inserire nella cartella clinica il documento di accettazione o rifiuto. Lo ha deciso il Consiglio regionale accogliendo un nostro emendamento al Bilancio. Un’innovazione dedicata a Cloe, la bimba morta di parto che ci ha fatto conoscere il problema e ideare la soluzione.”

Lo dichiarano i Consiglieri regionali di “Azione” Fabiano Amati, Sergio Clemente e Ruggiero Mennea.

“La Regione paga per l’attività di raccolta e di conservazione del
Sangue cordonale quasi un milione e 400 mila euro utilizzato per alimentare la Banca del sangue regionale istituita anni fa presso la Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo.
Nel 2009 si registravano 2.045 donazioni, scese nel 2019 a 925 e a 329 nel 2021.
L’importanza della donazione consiste nella cura di gravissime malattie, attraverso il sangue cordonale con alto criterio di qualità (cellularità superiore a un miliardo e 200mila cellule), e nella destinazione alternative del cordone con bassa cellularità, ossia ulcere e in particolare quelle del piede diabetico, ulcere corneali, deiescenze sternali ed emazie cordonali.
Dal 2008 al 2021, la Banca cordonale ha ceduto 23 unità di sangue cordonale e per 10 pazienti si è registrata la remissione completa.
Poiché la maggiore quantità di sangue cordonale depositato presso la Banca può aumentare le probabilità di compatibilità con le necessità delle persone malate, risulta chiaro quanto importante risulti l’incentivazione della donazione, anche considerando la circostanza di un servizio regolarmente pagato e con una resa purtroppo non corrispondente alle risorse investite. Si consideri, peraltro, che anche i progetti alternativi ai trapianti, per esempio la ricostruzione delle cartilagini con sangue cordonale con minore cellularità, risultano bloccati dalle minori donazioni. E anche qui, detto solo per esempio, si pensi a un interessantissimo progetto riuscito e realizzato dall’Unità operativa di Ortopedia del Di Venere diretto da Vincenzo Caiaffa.
Poiché è immenso il valore di una sola persona salvata o tenuta in vita con minori problemi, vale dunque la pena intensificare la donazione e la raccolta, e per questo abbiamo proposto il rimedio normativo per riportare la donazione almeno al livello del 2009.
La norma approvata prevede che tutti i dirigenti medici, dei punti nascita pubblico e abilitati al prelievo del sangue cordonale, sono tenuti a proporre la donazione alle donne in gravidanza all’atto della presa in carico in vista del parto, anche qualora tale attività sia svolta in regime di attività libero-professionale intramuraria o extramuraria. L’accettazione o il rifiuto alla donazione non dev’essere motivato, ma deve essere sottoscritto e allegato alla cartella clinica.
È chiaro che la mancata proposta alla donazione da parte dei dirigenti medici o la mancata allegazione alla cartella clinica della relativa dichiarazione, rappresenterà una violazione delle norme d’organizzazione aziendale con tutte le conseguenze anche disciplinari.
Ringraziamo per la collaborazione e i suggerimenti Michele Santodirocco e Giuseppe Fania, rispettivamente direttore medico della Banca del sangue e referente dell’Unità operativa di medicina trasfusionale della Casa sollievo della sofferenza, e Angelo Ostuni responsabile della Struttura Regionale di Coordinamento della Medicina Trasfusionale.”

 

“Il Consiglio sceglie di continuare a finanziare i carrozzoni dei Consorzi di bonifica ma almeno accoglie parzialmente la nostra proposta, sottraendo un milione dalla dotazione per finanziare il progetto di diagnosi precoce sui bambini per individuare 260 malattie. Grazie agli assessori Piemontese e Pentassuglia e a tutti i colleghi consiglieri.”

Lo dichiarano i Consiglieri regionale di Azione Fabiano Amati, Sergio Clemente e Ruggiero Mennea.

“Avevamo chiesto di eliminare gli sprechi sui Consorzi e destinare i relativi finanziamenti al progetto di ricerca per la diagnosi precoce su 260 malattie rare. Purtroppo ne abbiamo ottenuto solo ma una parte, ma siamo ugualmente contenti.
La proposta di legge sul progetto di ricerca della carta d’identità genetica dei bimbi pugliesi, da noi promossa e sottoscritta dai colleghi di diversi gruppi, sarà presto esaminata dal Consiglio regionale con un’importante dotazione finanziaria.
Si tratta di un programma diretto a migliorare le condizioni di vita e di salute delle prossime generazioni, con riduzione o cura generalizzata degli stati morbosi su 260 malattie, incremento dell’età media della popolazione del futuro e relativi risparmi di spesa: a ciò s’aggiunga la ragionevole possibilità d’incrementare la mobilità attiva (“vieni a partorire in Puglia”) con tutte le conseguenze positive anche in termini di riparto del fondo sanitario nazionale.
Sulla genetica medica la Puglia si è attestata nel giro di pochi mesi ai primi posti della classifica nazionale. Con il progetto Genoma Puglia proposto potremo raggiungere i primi posti nell’ambito internazionale, se solo si consideri che allo stato programmi simili, se non addirittura di minore portata rispetto a quello proposto con questo emendamento, si stanno sviluppando solo negli USA e in Gran Bretagna

“Il brand Puglia sarà pubblicizzato sulle maglie delle squadre pugliesi e degli atleti seguiti in TV. Il Consiglio regionale ha approvato un mio emendamento, sottoscritto anche dal collega Di Gregorio, destinando un finanziamento di 300mila euro per l’anno sportivo in corso e per i due successivi.”

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Le squadre beneficiarie della sponsorizzazione sono 15, selezionate sulla base di criteri di visibilità mediatica. Nel dettaglio: per la serie A, calcio Lecce, basket Brindisi, volley Taranto, pallamano Fasano e Conversano, calcio a 5 femminile Statte, Molfetta e Bitonto; per la serie B, calcio Bari; per la serie C, calcio Andria, Cerignola, Foggia, Francavilla Fontana, Monopoli e Taranto.”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Ci sono porti regionali con la necessità d’interventi di messa in sicurezza delle opere marittime, per metterli nelle migliori condizioni di svolgimento delle funzioni nautiche e per proteggerli dall’ingresso di sedimenti in grado di ridurre la profondità, quindi l’ingresso dei natanti o pescherecci più grandi. In questo senso il Consiglio regionale ha approvato un mio emendamento, destinando un finanziamento di 300mila euro per la progettazione esecutiva e quindi per conoscere il dettaglio economico-finanziario delle opere e, con questo, ogni migliore attività per reperire le risorse necessarie.
Quello della portualità regionale è un impegno che porto avanti da anni, suggerendo interventi sobri e fattibili, senza alimentare prospettive irrealizzabili e somiglianti ai più noti castelli in aria.”

Dichiarazione del Consigliere regionale e Conmissario di Azione Fabiano Amati:

“Il decreto cautelare del Consiglio di Stato sul nodo ferroviario di Bari chiarisce generalmente l’assenza di rischi ambientali e quindi motivi per bloccare i lavori. A tutto concedere si tratta di situazioni di fatto marginali, con mille ipotesi di soluzioni, ma non in grado di vanificare l’impegno su questa grande opera.
Peraltro, proprio la circostanza dell’uso dei fondi del PNRR ha generato una decisione tempestiva, sia pur in termini cautelari, a significare l’ingresso in un mondo nuovo, in particolare quello in grado di respingere le vecchie lentezze, i nemici per ideologia del progresso le defatiganti revisioni dei procedimenti.
Ho l’impressione che stia cominciando la fase del sì-con-ragione per contrastare i troppi no-a-tutto che hanno costellato la nostra storia infrastrutturale più recente.
L’opera serve, è finanziata e si deve concludere al più presto. Questo è l’imperativo.”

“Cominceranno la prossima settimana, condizioni meteo permettendo, i lavori di ripristino dell’impermeabilizzazione e manutenzione all’Ospedale di comunità di Cisternino. Ringrazio il DG della Asl Flavio Roseto per il risoluto e tempestivo intervento, e tutte le persone che s’adoperano con molti fatti e poche parole.”

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Durante il sopralluogo della scorsa settimana ho riscontrato una grave situazione di umidità riferibile a infiltrazioni d’acqua e la necessità di realizzare vari interventi di manutenzione straordinaria. Tale stato di fatto rende complicata la vita dei malati in degenza.
Per questo ho scritto al
DG della Asl per disporre i più immediati e appropriati interventi, che cominceranno – salvo condizioni meteo incompatibili – tra il 20 e il 21 dicembre prossimi. Continuerò a seguire con attenzione la vicenda e tutte quelle relative alla migliore funzionalità dell’assistenza sanitaria territoriale di Cisternino.”

Al Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, è stato assegnato oggi a Roma il “Cancer policy award 2022”. La cerimonia di consegna del premio si è svolta oggi alla Camera dei deputati.
La motivazione del premio consiste nell’aver promosso l’introduzione gratuita nella legislazione regionale pugliese dei test genomici, della consulenza genetica oncologica e della sorveglianza clinico-strumentale, potenziando così la fase di screening e di prevenzione finalizzata alla guarigione o alla modifica più favorevole della storia naturale della malattia. E il tutto portando la Puglia a diventare capofila nazionale su questo tipo di prestazioni.
Prendendo la parola il Presidente Amati ha ringraziato “per l’onore dato a me, alla Puglia e al suo Consiglio regionale. Ma vorrei approfittare dell’occasione per dire qualcosa di più: il fatto che la Puglia sia capofila nazionale su questo tipo di prestazioni riempie certo di gioia, ma pone in evidenza un’insopportabile disparità di trattamento tra i cittadini delle diverse regioni. Un’ingiustizia. Se c’è una regione che si piazza sul podio ce ne sono altre, ovviamente, che occupano le posizioni peggiori. E questo non ha senso, perché i cittadini sono tutti da podio. A parte i problemi economici e di personale, infatti, c’è il grande problema di accordare il diritto, ossia il sarto della realtà, con la prova scientifica. Se c’è la prova scientifica sull’utilità di una prestazione, il diritto e l’ordinamento non possono presentarsi in ritardo all’appuntamento, perché questo significa perdere vite umane.
Noi siamo tutti orfani di malati di tumore; ed è proprio qui che sta l’esigenza molto umana di una decisione politica tempestiva e concreta.”
Commentando il premio Fabiano Amati ha aggiunto: “Se la prova scientifica dice che lo screening per il carcinoma mammario deve essere svolto per le classi d’età 40-74 per il tumore al seno o 45-75 per quello al colon-retto, che senso ha avere una regione come la Puglia accordata su questi dati e la gran parte delle altre regioni no? Se la prova scientifica ribadisce l’utilità dei test genomici per la scelta della terapia chemioterapici adiuvanti, che senso ha poter fare questo in poche regioni e non in tutte? Se la prova scientifica suggerisce i test genetici BRCA1 e BRCA2 sul carcinoma mammario o quelli sul tumore al colon-retto, da effettuarsi su persone sane con familiarità per effettuare in caso di mutazione la più opportuna sorveglianza clinico-strumentale, che senso ha poter avere questa prestazione in Puglia e – in parte – in altre pochissime realtà?
Ecco dove si annidano tutte le questioni di orgoglio e dispiacere, contenuti in un premio per me umanamente commovente. Mi auguro, comunque, che la notizia del premio possa generare fenomeni imitativi o determinare il Ministero della Salute a interventi sostitutivi di tipo ordinamentale per combattere eventuali inerzie. Io per parte mia continuerò su questa strada, con nuove e ulteriori iniziative legislative per tenere la lampada della prova scientifica ad altezza uomo e anche a costo di bruciare capelli e barbe, ossia gli ingranaggi di una decisione politica poco consapevole delle novità scientifiche e di una burocrazia non certamente in linea con la velocità della ricerca e del progresso. E tutto questo perché ogni decisione politica di progresso equivale al risparmio di vite umane e di lacrime.”
Il “Cancer policy award” è alla sua quinta edizione e consiste in un riconoscimento onorario organizzato dal Gruppo di 45 Associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, coordinate da Salute Donna Onulus, ed è conferito ogni anno ai politici che si sono distinti nella presentazione di atti legislativi, di sindacato ispettivo e indirizzo politico. “Ringrazio le associazioni e tutto il mondo di volontariato – ha concluso Amati – impegnate a tenere sempre accesa la sveglia sugli appuntamenti con la storia.”

“Depositata oggi una proposta di legge per il programma Genoma-Puglia. Una prospettiva d’avanguardia per proseguire sulla strada nuova per la sanità pugliese, intrapresa da diversi mesi dal Consiglio regionale.
Il programma serve a sperimentare la possibilità di poter rilasciare a ogni neonato pugliese la “carta d’identità genetica”, dove registrare ed evidenziare in termini predittivi e precoci (generalmente senza sintomi) le varianti geniche potenzialmente correlabili a malattie di cui si possiede la terapia di cura anche in via di sperimentazione (allo stato circa 200 ma sempre in via d’ampliamento) o per le quali la diagnosi precoce risulti funzionale alla preparazione del paziente e della famiglia a più ponderati ed efficaci percorsi di assistenza sanitaria (per esempio, la fisioterapia) o sociale. Insomma, arrivare in tempo per realizzare le speranze di guarigione o di variazione più favorevole della storia naturale delle malattie.”

Lo dichiara il Consigliere regionale Fabiano Amati, promotore e primo sottoscrittore della proposta di legge, sottoscritta anche dai Consiglieri regionali Ruggiero Mennea, Sergio Clemente, Donato Metallo, Francesco Paolicelli, Renato Perrini, Francesco Ventola, Saverio Tammacco, Donato Pentassuglia.

“In termini più accordati con il linguaggio scientifico e giuridico, la proposta di legge è finalizzata ad attivare un programma di ricerca, all’interno delle strutture sanitarie pubbliche, per estendere l’attività di diagnosi precoce attraverso la tecnica del sequenziamento della regione codificante individuale-Esoma, la cui tecnologia è già nella dotazione nel SSR e nello stesso già utilizzata per una serie d’indicazioni cliniche.
Il programma di ricerca, chiamato Genoma-Puglia, risulta utile per confermare e consolidare il primato che la Regione Puglia ha assunto in ambito nazionale nella branca specialistica della Genetica medica, accordandosi con i tempi velocissimi del progresso scientifico e tecnologico nelle scienze omiche.
Il programma, della durata di 3 anni, consisterà in un un test di profilazione genomica, in favore di almeno 3000 neonati pugliesi, i cui genitori abbiano prestato il relativo consenso informato.
Il test di profilazione provvedrà a identificare ogni possibile mutazione genetica, però limitata alle malattie per cui si dispone di terapie di cura anche in via di sperimentazione, allo stato circa 160, e alle malattie – allo stato circa 100 – per cui la diagnosi precoce risulti funzionale alla preparazione del paziente a più ponderati ed efficaci percorsi di assistenza sanitaria o sociale. Il motivo di tale limitazione alla diagnosi predittiva consiste nelle enormi problematiche etiche suscitate da una profilazione genomica che si spingesse nel campo della predittività di malattie su cui non si possiede alcuna cura e per le quali non è nemmeno assicurata l’insorgenza nell’intera vita del soggetto interessato. La realizzazione del programma di ricerca sarà assegnato al Laboratorio di medicina genomica del Presidio ospedaliero “Di Venere”, che potrà avvalersi della collaborazione delle altre Aziende Sanitarie pugliesi previa sottoscrizione di un protocollo d’intesa tra i direttori delle Unità Operative interessate e ratificato dai rispettivi Direttori Generali.
Il protocollo d’intesa potrà contenere norme finalizzate a consentire il distacco di personale delle diverse Aziende sanitarie pugliesi presso il Laboratorio di medicina genomica, al di fuori dell’orario di lavoro, anche nelle forme del lavoro straordinario o altra modalità ritenuta congrua e comunque nel rispetto delle disposizioni normative vigenti. E tutto questo per coinvolgere nel programma l’intero sistema sanitario regionale.
Il programma si concluderà con una o più relazioni, contenenti informazioni dettagliate sull’attività compiuta, i risultati ottenuti, eventuali suggerimenti finalizzati all’istituzionalizzazione della profilazione genomica ed ogni ulteriore informazione idonea a migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria regionale.
E alla fine del percorso chissà che la pratica non possa diventare obbligatoria per tutti i neonati, come credo di poter dire con relativa sicurezza.
Ringraziamo per la collaborazione scientifica e per l’ausilio alla più ponderata decisione politica, il Dott. Mattia Gentile, direttore del Laboratorio di Genomica del Di Venere di Bari, sperando che la proposta di legge possa raggiungere al più presto l’approvazione dell’intero Consiglio regionale.”

“Come ripetuto spesso, c’è un leggero ritardo rispetto al cronoprogramma con termine di ultimazione dei lavori al 25 aprile 2023. E di tale ritardo ha preso atto il responsabile unico del procedimento, che in tal senso ha emesso un ordine di servizio per lavori su più turni e in orari notturni e festivi. Poiché siamo nelle fasi finali, dunque, la Commissione procederà con verifiche mensili e non più bimestrali.”
Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.
“Gli stati d’avanzamento lavori di settembre e ottobre segnalano un ritardo di produzione oscillante tra 1 e 1,5 milioni di euro. Al netto delle più varie motivazioni, comprese quelle meramente dialettiche, il motivo più rilevante è l’attuale organico medio della forza lavoro, attestata a 170 unità; obiettivamente insufficienti per raggiungere l’obiettivo.
In questo senso mi sembra opportuna la decisione di ordinare all’impresa appaltatrice doppi turni, lavoro notturno e festivo, con la conseguente possibilità di irrigare penali in caso di mancato adeguamento.
In ogni caso, da questo momento le nostre verifiche non avranno più la scadenza bimestrale ma mensile, così da intervenire prontamente per collaborare nel rimuovere i problemi o sanzionare i ritardi.”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Il DG della Asl di Brindisi ha assicurato l’immediato intervento per ripristinare al meglio la struttura del nuovo ospedale di comunità di Cisternino, così da evitare l’aggravamento della situazione e mettere i pazienti nella migliore condizione di degenza. E perciò il mio ringraziamento per la pronta reazione.
Il programma prevede la sistemazione di infissi e avvolgibili, la messa in sicurezza e l’avvio delle attività di ripristino, compatibilmente alle condizioni meteo, poiché il lavoro più grosso attiene alle procedure d’impermeabilizzazione.
Auspico, inoltre, il trasferimento al più presto dei servizi da allocare al secondo piano, così da assicurare l’uso complessivo della struttura ed evitare il degrado da mancato uso degli ambienti e degli arredi.
Infine: sto sollecitando l’Assessorato regionale alla sanità per dare il via libera alla realizzazione di una struttura polifunzionale distrettuale in ampliamento all’Ospedale di Comunità esistente, così da contenere tutti i servizi sanitari esistenti e quelli
previsti per Cisternino dalla programmazione regionale, nonché lo stesso Ospedale di Comunità con 20 posti
letto.
Naturalmente sono sempre disponibile a collaborare con tutti per la migliore definizione delle questioni sanitarie, purché si abbia un approccio diretto all’immedesimazione, ossia come se i malati fossimo noi o come se fossero le nostre mamme o papà, nella consapevolezza che il tempo usato per parlare e sottratto al miglior fare rischia sempre di somigliare a crudeltà. Anche se in buona fede.”