Screening e genetica, Amati: “Lotta a tumore del seno è la prima politica di genere a carattere popolare. La legge nel dettaglio”

“La lotta al tumore del seno è la più imponente politica di genere a carattere popolare, perché riguarda il pericolo di malattia per una donna su otto, cioè tutte, assicurando pari dignità e uguaglianza nel CdA della vita. Per questo abbiamo pensato di allargare lo screening alle quarantenni invitandole tutte, pena la decadenza del Direttore generale della Asl, e di ammettere le donne malate e i famigliari ai test genetici per verificare la causa ereditaria della malattia e quindi potenziare la sorveglianza clinica e strumentale”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando la proposta di legge presentata ieri “Misure per il potenziamento dello screening di popolazione sul tumore mammario e istituzione del programma di valutazione del rischio per pazienti e famiglie con mutazioni geniche germinali”.

“La proposta di legge contiene 15 articoli suddivisi in due capi: l’uno contenente misure finalizzate ad allargare le fasce d’età della popolazione femminile da invitare allo screening e l’altro contenente misure finalizzate a introdurre i test genetici per verificare la causa eredo-familiare dei tumori nelle pazienti malate e nei loro familiari.
L’articolo 1 della proposta di legge dichiara le finalità della legge.
L’articolo 2 allarga alla fascia d’età 45-49 lo screening periodico, aggiungendolo alla fascia d’età 50-74 attualmente presa in considerazione, e demanda poi ai medici di medicina generale la prima valutazione del rischio delle proprie assistite che rientrano nella fascia d’età 40-44 e l’eventuale rinvio al Centro senologico di riferimento per la valutazione d’ammissione allo screening periodico. La periodicità dello screening viene confermata in due anni per la fascia d’età 50-74 e in un anno per la fascia d’età 45-49 e 40-44.
L‘articolo 2, inoltre, introduce la disposizione che dopo l’esecuzione del test spetta al Centro senologico attribuire la prenotazione a data fissa per l’appuntamento successivo.
L’articolo 3 obbliga la ASL di riferimento a inviare gli inviti a data fissa al 100 per cento delle persone nella fascia d’età interessata, a differenza di quel che accade attualmente con una percentuale media di invio inviti del 60 per cento, in violazione degli obiettivi aziendali; ovviamente è possibile rinunciare al test oppure chiedere il rinvio per documentati motivi familiari o di salute. La mancata rinuncia, ovvero l’ingiustificata presentazione all’appuntamento, comporta l’irrogazione della sanzione pecuniaria prevista per le mancate disdette, con la facoltà dell’interessata di chiedere l’annullamento della sanzione in caso di effettuazione del test.
L’articolo 4 introduce la sanzione per il mancato rispetto dell’obiettivo che le aziende stesse si danno, cioè l’invio del 100 per cento degli inviti, consistente nella decadenza per dettato di legge del Direttore generale.
L’articolo 5 introduce il programma di Consulenza genetica oncologica, affidata alle Breast Units, allo scopo di diagnosticare le diverse fasce di rischio dei pazienti malati o loro familiari e il conseguente ed eventuale accesso ai test genici BRCA1 e BRCA2, così da stabilire la sussistenza di un rischio eredo-familiare e quindi attivare programmi più dettagliati di sorveglianza clinica-strumentale.
L’articolo 6 definisce la platea delle persone che hanno diritto alla consulenza genetica oncologica.
L’articolo 7 definisce le modalità d’accesso al test genetico.
L’articolo 8 detta norme generali di esecuzione del test genetico al fine di uniformare le condotte di base e rendere così omogenea l’attività delle diverse Breast Units e dei relativi laboratori di riferimento.
L’articolo 9, sempre allo scopo di rendere omogenee le forme di esecuzione delle attività, detta norme di base per la refertazione dei test genetici.
L’articolo 10 definisce la conclusione del programma di Consulenza genetico-oncologica.
L’articolo 11 disciplina le modalità di base per l’esecuzione del programma di sorveglianza clinico-strumentale nei casi di accertata mutazione genetica, con distinzione per fasce d’età.
Gli articoli 12 e 13 disciplinano le modalità transitorie di esecuzione della legge, per allineare il vecchio procedimento con il nuovo.
L’articolo 14 istituisce il codice d’esenzione D99 per l’esecuzione del test nelle persone sane ma a rischio familiare.
L’articolo 15 attribuisce alla Giunta regionale la facoltà d’introdurre nuovi e più efficaci criteri di esecuzione sia del programma di screening che del programma di consulenza genetica oncologica”.

Edilizia ospedaliera, Amati: “Sei offerte per progettazione Maglie-Melpignano, 52 per cento lavori Taranto e 37 Monopoli-Fasano. Accelerare”

“Sono ancora troppo pochi gli operai che lavorano all’interno del cantiere dell’ospedale Monopoli-Fasano ma abbiamo appreso che c’è stata formale richiesta per l’incremento del numero e l’istituzione del doppio turno di lavoro. Non è stato ancora invece depositato il cronoprogramma. Per il progetto definitivo dell’ospedale Maglie-Melpignano sono arrivate sei offerte e la Commissione valutatrice, che avrebbe dovuto definire l’iter per metà novembre, ha chiesto ulteriore tempo, cioè fino alla seconda metà di dicembre. E poi abbiamo registrato gli aggiornamenti per gli altri due ospedali in costruzione, quello di Andria e il San Cataldo di Taranto.
Abbiano deciso di riconvocare tutti, tranne la Asl di Taranto, per i primi di gennaio 2022”.

Lo comunica il presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati al termine delle audizioni di direttori generali, direttori dei lavori e Rup delle opere ospedaliere in costruzione, quindi: San Cataldo di Taranto, Monopoli-Fasano, Maglie-Melpignano, Andria.

“Per l’ospedale di Taranto l’avanzamento dei lavori risulta essere al 52 per cento per complessivi 44milioni 426mila euro. In corso d’opera i solai dei diversi blocchi, la realizzazione dell’eliporto, infissi esterni, gli impianti tecnologici (come le unità di trattamento aria e l’impianto antincendio), la realizzazione della viabilità esterna e dei parcheggi. E’ emerso che solo il reparto Infettivi è progettato per la modulabilità della pressione positiva e negativa, indispensabile nei reparti per infettivi e immunodepressi: nei primi è fondamentale evitare che l’infezione venga propagata al di fuori delle camere di degenza che, a tale scopo, vengono mantenute a una pressione negativa rispetto ai corridoi; nelle camere destinate agli immunodepressi avviene esattamente il contrario, ovvero è necessario evitare infiltrazioni di aria non trattata dai corridoi verso la camera, che quindi viene mantenuta a una pressione positiva. È stata concessa per l’ultimazione dei lavori una proroga che si è resa necessaria a causa della sospensione estiva per via del caldo eccessivo. Pertanto il termine lavori, inizialmente previsto per il prossimo 24 gennaio è slittato al 2 maggio 2022, mentre è in fase di preparazione una variante per un valore di circa 12 milioni.
Per l’ospedale Monopoli-Fasano i lavori sono al 37 per cento con una spesa sinora di 28milioni di euro. Si è iniziato a lavorare al piano interrato e al livello 1 ma restano alcune delle criticità già evidenziate: non è stato infatti ancora depositato il cronoprogramma e il numero di operai nel cantiere si è attestato a una media di 150 giornalieri, molto lontano da una potenzialità di cantiere di circa 400 lavoratori. E’ stato tuttavia (a seguito dell’ultima audizione in Commissione) formalmente richiesto dal Rup alla ditta appaltatrice sia l’aumento del numero degli operai sia l’istituzione del doppio turno.
Per l’ospedale Maglie-Melpignano è in corso la valutazione da parte della Commissione dei progetti presentati. L’aggiudicazione provvisoria era prevista per la metà di novembre ma oggi abbiamo appreso che, a causa delle sei complesse proposte di progetto che sono arrivate, i componenti della Commissione hanno chiesto ulteriore tempo per esaminarli tutti. Entro dicembre dunque prevista la chiusura dei lavori e l’aggiudicazione provvisoria. Nel frattempo i due comuni sul cui territorio sorgerà la struttura stanno lavorando per la Vas.
Per l’ospedale di Andria, il 15 dicembre si riunirà la Conferenza dei servizi per la verifica del progetto (depositato ad Asset lo scorso 15 ottobre) e per la variante urbanistica del suolo. Dopo l’acquisizione di tutti i pareri, sarà indetta la gara per la progettazione definitiva e l’esecuzione dell’opera. Data prevista, marzo 2022.
Seguirò gli aggiornamenti e per questo ho riconvocato tutti per un’altra audizione tra 30 giorni”.

Vaccinazioni, Amati: “Sistema raccolta dati aggiornato a 18enni: cala target. Ma di domenica siamo quasi a 10mila dosi. Bene”

“Il Ministero ha aggiornato il sistema di raccolta dei dati adeguandolo alla platea dei 18enni: per questi motivo l’obiettivo calcolato sui vaccinabili ieri superava il 55 per cento mentre oggi è fermo al 19 per cento. Si registra intanto per la prima volta una domenica in accelerata con quasi 10mila vaccinazioni”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando i dati della campagna vaccinale aggiornati alle ore 6:40 del 6 dicembre 2021.

“Nella giornata di ieri, 5 dicembre, sono state somministrate 9.843 dosi. Meno 22.231 dosi rispetto al 4 dicembre, meno 33.700 dosi rispetto al 3 dicembre e meno 36.998 dosi rispetto al 2 dicembre.
Le 9.843 dosi somministrate ieri sono così suddivise: 9.195 richiami, 508 prime dosi, 122 seconde dosi e 18 a persone con pregressa infezione.
Le dosi di richiamo (booster), inclusa la platea degli over 18, somministrate sinora sono 590.782, su un totale complessivo di 3.105.208. Ne restano dunque da vaccinare con dose di richiamo 2.514.426, pari al 19,03 per cento del target.
Nella classifica nazionale della vaccinazione per la terza dose la Puglia al nono posto con il 15,04 per cento.
La popolazione pugliese che rientra nella fascia d’età vaccinabile contro il Covid è di 3.544.797 abitanti: di questi hanno ricevuto la prima dose l’87,58 per cento, anche la seconda l’81,67 per cento.
Sono invece 467.578 i pugliesi che non hanno ancora ricevuto alcuna dose di vaccino.
Abbiamo in giacenza 535.371 vaccini.
Al momento la percentuale di occupazione delle terapie intensive pugliesi è ferma al 4,35 per cento. Più nel dettaglio ci sono complessivamente 21 ricoverati in terapia intensiva su 482 posti letto disponibili. I ricoverati in area non critica sono 139 su 2745 posti letto disponibili”.

Per ulteriori informazioni consultare il portale https://fabianoamati.it/covidreport/home

Pnrr e sanità, Amati: “Alla Puglia 650 mln. Ecco il dettaglio risorse, poi i piani per equa distribuzione assistenza territoriale”

“Sono 650 i milioni che il Governo ha destinato alla Puglia per l’assistenza sanitaria territoriale, quindi per la realizzazione di Case, Ospedali di comunità, grandi macchine, informatizzazione, anti-sismica e formazione. Adesso sarà fatta una valutazione dettagliata per la più razionale ripartizione”.

Lo comunica il presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati al termine della seduta congiunta con la Commissione Sanità sull’avanzamento di iter e lavori per l’utilizzo dei fondi Pnrr destinati alla riqualificazione e alla realizzazione di Case e Ospedali di comunità.
“Il passaggio successivo sarà l’approvazione definitiva del riparto dei fondi, 650 milioni, sulla base del quale si costruirà il programma degli interventi.
Nel dettaglio, i fondi saranno così distribuiti: alle Case di comunità, 177milioni; alle Centrali operative territoriali, 7 milioni; per le risorse di interconnessione aziendale, 2milioni 800mila euro; per i device, 3milioni 800mila euro; intervento 1 Ospedale di comunità, 79 milioni; per la digitalizzazione, 114 milioni; per le grandi apparecchiature, 94 milioni; per le opere antisismiche, 50 milioni; per Piano nazionale complementare (una linea di finanziamento finalizzata ad integrare con risorse nazionali gli interventi del Pnrr), 114 milioni; per l’aggiornamento dei flussi informativi, 2milioni 300mila euro; per i corsi di formazione, 6milioni 300mila euro.
Il prossimo appuntamento di verifica sull’andamento della programmazione con il Dipartimento Sanità è stato già fissato in linea di massima per lunedì prossimo”.

Vaccinazioni, Amati: “Oltre 7mila dosi in più dell’obiettivo settimanale fissato da Figliuolo. Benissimo”

“La Puglia in questo nuovo corso ha raggiunto e superato l’obiettivo di vaccinazioni settimanali fissato dal Commissario Figliuolo: l’obiettivo è di 231.941 vaccini, la Puglia è a 239.313. Tanto per fare un paragone, nella settimana tra il 31 ottobre e il 6 novembre scorso non abbiamo raggiunto le 50mila settimanali. E finalmente, di sabato, continuiamo a confermare quasi 30mila dosi giornaliere”

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando i dati della campagna vaccinale aggiornati alle ore 6:14 del 5 dicembre 2021.

“Nella giornata di ieri, 4 dicembre, sono state somministrate 28.311 dosi. Meno 14.304 dosi rispetto al 3 dicembre, meno 18.122 dosi rispetto al 2 dicembre e meno 11.554 dosi rispetto al 1 dicembre.
Le 28.311 dosi somministrate ieri sono così suddivise: 26.794 richiami, 1.014 prime dosi, 491 seconde dosi e 12 a persone con pregressa infezione.
Le dosi di richiamo (booster), inclusa la platea degli over 40, somministrate sinora sono 576.008, su un totale complessivo di 1.032.770. Ne restano dunque da vaccinare con dose di richiamo 456762, pari al 55,77 per cento del target.
Nella classifica nazionale della vaccinazione per la terza dose la Puglia all’ottavo posto con l’14,67 per cento.
La popolazione pugliese che rientra nella fascia d’età vaccinabile contro il Covid è di 3.544.797 abitanti: di questi hanno ricevuto la prima dose l’87,56 per cento, anche la seconda l’81,66 per cento.
Sono invece 468.220 i pugliesi che non hanno ancora ricevuto alcuna dose di vaccino.
Abbiamo in giacenza 551.048 vaccini.
Al momento la percentuale di occupazione delle terapie intensive pugliesi è ferma al 4,35 per cento. Più nel dettaglio ci sono complessivamente 21 ricoverati in terapia intensiva su 482 posti letto disponibili. I ricoverati in area non critica sono 133 su 2745 posti letto disponibili”.

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Vaccinazioni, Amati: “Superato il 52 per cento operatori sanitari e fragili. Accelerata positiva”

“Abbiamo superato il 52 per cento del target di vaccinabili nella fascia degli operatori sanitari, dei fragili e degli over 40. E tenendo inevitabilmente conto del fatto che tra gli over 40 conteggiati dal sistema rientrano anche coloro per i quali la copertura vaccinale è ancora efficace mi pare un buon risultato. E intanto si conferma il trend che va oltre le 37mila vaccinazioni giornaliere”

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando i dati della campagna vaccinale aggiornati alle ore 6:35 del 4 dicembre 2021.

“Nella giornata di ieri, 3 dicembre, sono state somministrate 37.278 dosi. Meno 6.640 dosi rispetto al 2 dicembre, meno 2.362 dosi rispetto al 1 dicembre e meno 4.463 dosi rispetto al 30 novembre.
Le 37.278 dosi somministrate ieri sono così suddivise: 34.313 richiami, 1.575 prime dosi, 1.351 seconde dosi e 39 a persone con pregressa infezione.
Le dosi di richiamo (booster), inclusa la platea degli over 40, somministrate sinora sono 540.862, su un totale complessivo di 1.032.770. Ne restano dunque da vaccinare con dose di richiamo 491.908, pari al 52,37 per cento del target.
Nella classifica nazionale della vaccinazione per la terza dose la Puglia all’ottavo posto con l’13,77 per cento.
La popolazione pugliese che rientra nella fascia d’età vaccinabile contro il Covid è di 3.544.797 abitanti: di questi hanno ricevuto la prima dose l’87,52 per cento, anche la seconda l’81,64 per cento.
Sono invece 469.514 i pugliesi che non hanno ancora ricevuto alcuna dose di vaccino.
Abbiamo in giacenza 588.261 vaccini.
Al momento la percentuale di occupazione delle terapie intensive pugliesi è ferma al 4,14 per cento. Più nel dettaglio ci sono complessivamente 20 ricoverati in terapia intensiva su 482 posti letto disponibili. I ricoverati in area non critica sono 126 su 2745 posti letto disponibili”.

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Vaccinazioni, Amati: “Oltre 37mila vaccinazioni in 24 ore e 1.700 prime dosi. Ottimo”

“Stiamo migliorando giorno per giorno. Le vaccinazioni ieri hanno superato le 37mila in 24 ore. E non solo: di queste più di 1.700 sono prime dosi. Perfetto. Con questi numeri c’è la speranza di affrontare le festività natalizie con maggiore serenità”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando i dati della campagna vaccinale aggiornati alle ore 6:14 del 3 dicembre 2021.

“Nella giornata di ieri, 2 dicembre, sono state somministrate 37.076 dosi. Meno 1.771 dosi rispetto al 1 dicembre, meno 3.394 dosi rispetto al 30 novembre e più 3.473 dosi rispetto al 29 novembre.
Le 37.076 dosi somministrate ieri sono così suddivise: 33.780 richiami, 1.790 prime dosi, 1.462 seconde dosi e 44 a persone con pregressa infezione.
Le dosi di richiamo (booster), inclusa la platea degli over 40, somministrate sinora sono 497.100, su un totale complessivo di 1.032.770. Ne restano dunque da vaccinare con dose di richiamo 535.670, pari al 48,13 per cento del target.
Nella classifica nazionale della vaccinazione per la terza dose la Puglia all’undicesimo posto con l’12,66 per cento.
La popolazione pugliese che rientra nella fascia d’età vaccinabile contro il Covid è di 3.544.797 abitanti: di questi hanno ricevuto la prima dose l’87,47 per cento, anche la seconda l’81,59 per cento.
Sono invece 471.413 i pugliesi che non hanno ancora ricevuto alcuna dose di vaccino.
Abbiamo in giacenza 635.552 vaccini.
Al momento la percentuale di occupazione delle terapie intensive pugliesi è ferma al 4,35 per cento. Più nel dettaglio ci sono complessivamente 21 ricoverati in terapia intensiva su 482 posti letto disponibili. I ricoverati in area non critica sono 131 su 2745 posti letto disponibili”.

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Vaccinazioni, Amati: “Mai più Dad. Bene laboratori mobili esercito. Trend vaccinazioni ancora positivo”.

“Non sarebbe tollerabile nemmeno un altro giorno di Dad generalizzata in Puglia. Per questo è ottima la notizia di destinare in Puglia e per la missione prioritaria della scuola in presenza i laboratori mobili della Difesa, in grado di processare tamponi molecolari effettuati a domicilio da team militari. Andranno infatti in supporto delle Asl per effettuare tamponi agli studenti nelle 24/48 successive alla scoperta di un contagio in classe.
Nel frattempo, a pochi giorni dall’entrata in vigore del cosiddetto green pass rafforzato, il trend delle vaccinazioni in Puglia continua ad essere positivo”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando i dati della campagna vaccinale aggiornati alle ore 6:18 del 2 dicembre 2021.

“Nella giornata di ieri, 1 dicembre, sono state somministrate 32.257 dosi. Meno 7.450 dosi rispetto al 30 novembre, meno 665 dosi rispetto al 29 novembre e più 26.331 dosi rispetto al 28 novembre.
Le 32.257 dosi somministrate ieri sono così suddivise: 29.627 richiami, 1.497 prime dosi, 1.103 seconde dosi e 30 a persone con pregressa infezione.
Le dosi di richiamo (booster), inclusa la platea degli over 40, somministrate sinora sono 454.575, su un totale complessivo di 1.032.770. Ne restano dunque da vaccinare con dose di richiamo 578.196, pari al 44,02 per cento del target.
Nella classifica nazionale della vaccinazione per la terza dose la Puglia all’undicesimo posto con l’11,58 per cento.
La popolazione pugliese che rientra nella fascia d’età vaccinabile contro il Covid è di 3.544.797 abitanti: di questi hanno ricevuto la prima dose l’87,41 per cento, anche la seconda l’81,53 per cento.
Sono invece 473.601 i pugliesi che non hanno ancora ricevuto alcuna dose di vaccino.
Abbiamo in giacenza 629.689 vaccini.
Al momento la percentuale di occupazione delle terapie intensive pugliesi è ferma al 4,35 per cento. Più nel dettaglio ci sono complessivamente 21 ricoverati in terapia intensiva su 482 posti letto disponibili. I ricoverati in area non critica sono 134 su 2745 posti letto disponibili”.

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Vaccinazioni, Amati: “Abbiamo recuperato sei postazioni nella classifica nazionale. Avanti così”

“L’obiettivo di una media giornaliera di 33mila dosi in tutta la Puglia è stato raggiunto ieri. I dati ufficiali riportano 32.328 dosi ma come accade giornalmente qualche centinaio di dosi fatto nel tardo pomeriggio del giorno precedente viene poi conteggiato in seguito. Sono soddisfatto. Abbiamo recuperato in poche ore ben sei posti nella classifica nazionale. Adesso c’è da mantenere questo trend e andare avanti con l’unica parola che conta in una pandemia, cioè la scienza”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando i dati della campagna vaccinale aggiornati alle ore 6:15 del 1 dicembre 2021.

“Nella giornata di ieri, 30 novembre, sono state somministrate 32.328 dosi. Più 2.711 dosi rispetto al 29 novembre, più 26.783 dosi rispetto al 28 novembre e più 9.925 dosi rispetto al 27 novembre.
Le 32.328 dosi somministrate ieri sono così suddivise: 28.868 richiami, 1.718 prime dosi, 1.699 seconde dosi e 43 a persone con pregressa infezione.
Le dosi di richiamo (booster), inclusa la platea degli over 40, somministrate sinora sono 406.635, su un totale complessivo di 1.032.770. Ne restano dunque da vaccinare con dose di richiamo 626.135, pari al 39,37 per cento del target.
Nella classifica nazionale della vaccinazione per la terza dose la Puglia al decimo posto con il 10,36 per cento.
La popolazione pugliese che rientra nella fascia d’età vaccinabile contro il Covid è di 3.544.797 abitanti: di questi hanno ricevuto la prima dose l’87,36 per cento, anche la seconda l’81,49 per cento.
Sono invece 475.443 i pugliesi che non hanno ancora ricevuto alcuna dose di vaccino.
Abbiamo in giacenza 491.337 vaccini.
Al momento la percentuale di occupazione delle terapie intensive pugliesi è ferma al 4,35 per cento. Più nel dettaglio ci sono complessivamente 21 ricoverati in terapia intensiva su 482 posti letto disponibili. I ricoverati in area non critica sono 136 su 2745 posti letto disponibili”.

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SMA, Amati: “Lopalco omette volontariamente l’unica questione di rilievo: la prescrizione medica e il via libera Aifa”

“La vicenda del farmaco anti Sma non ruota attorno ai soldi, ossia la rimborsabilità, ma sull’unico fatto di scienza medica che Lopalco volontariamente e continuamente omette: la prescrizione della terapia da parte di un neuropsichiatra infantile di un centro italiano di eccellenza e sulla base di un atto di assenso di Aifa datato 17 settembre 2021, opportunamente richiesto dal presidente Emiliano”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“La questione sulla rimborsabilità della terapia, cioè un fatto ragionieristico che prescinde dai profili clinici, riguarda una contraddizione di normativa tra enti regolatori. Mentre l’Agenzia italiana nega ai bimbi italiani tracheostomizzati la somministrazione della terapia, i bimbi di tanti altri Paesi del mondo possono invece ottenerla sulla base della normativa dell’Agenzia europea o, per citare una della più importanti, americana.
In data 17 settembre 2021, Aifa ha così risposto a una richiesta del presidente Emiliano: <<Rimane in carico all’équipe clinica multidisciplinare il compito di stabilire – nel singolo paziente e dopo un’attenta valutazione delle condizioni complessive – se sia opportuno prevedere di effettuare tale trattamento. Nel caso in cui l’équipe specialistica di un centro di riferimento italiano considerasse il paziente idoneo al trattamento, sebbene al di fuori delle condizioni previste per la rimborsabilità del Servizio sanitario italiano, non si ravvede comunque la necessità che tale trattamento venga effettuato all’estero>>. Ciò significa che Aifa rimetteva la decisione alla scienza medica e sulla base delle condizioni cliniche del singolo paziente.
Poiché nel caso di un bimbo pugliese c’è stata la prescrizione medica di un’équipe multidisciplinare di un importante centro specialistico italiano, così come richiesto da Aifa, per quale motivo la Regione Puglia dovrebbe disattendere una richiesta formulata sulla base della scienza medica? Per quale motivo la Regione Puglia dovrebbe negare ciò che in altri Paesi del mondo è consentito? Forse per le regole di rimborsabilità? Ma può quindi una regola burocratico-ragionieristica, posta a fondamento del dissenso del collega Lopalco, fermare una decisione di scienza medica qualificata, libera e responsabile?
La questione è tutta sul punto della prescrizione medica, e omettere l’argomento è profondamente crudele e depista inutilmente l’opinione pubblica e gli organi d’informazione.
Bene ha fatto dunque il presidente Emiliano a proporre la norma approvata ieri dal Consiglio e formulata sulla base della scienza medica, della scienza giuridica, della coscienza e della ragionevole speranza di poter offrire una chance ai bimbi malati di Sma”.