Nuovo ospedale Monopoli-Fasano: “Mercoledì fine lavori e il CCT elargisce una buona uscita di 1,5 milioni euro a Webuild con atto abnorme. Intimo alla ASL di non pagare”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Mercoledì prossimo finiscono i lavori del nuovo ospedale Monopoli-Fasano. Evviva. Ma in vista dell’appuntamento il Collegio consultivo tecnico (CCT) elargisce a Partecipazione Italia del gruppo Webuild, ossia l’impresa che dovrebbe costruire il Ponte sullo stretto, la somma di circa 1,5 milioni di euro, con una motivazione abnorme, oltre che tecnicamente e giuridicamente infondata, così come rilevato più volte dalla ASL stazione appaltante e dalla Direzione lavori. Sembra in sostanza una buonuscita, dove tra le righe non mancano addirittura i complimenti all’impresa, colpevole, invece, di clamorosissimi ritardi e inadempienze contrattuali. Insomma, mentre la ASL e la Direzione lavori combattono aspramente per il raggiungimento dell’obiettivo, il CCT usa i soldi dei cittadini per riconoscere ciò che legge e logica non riconoscerebbero mai. E il tutto anche con il voto favorevole del componente CCT nominato dalla ASL.
L’ultima determina del CCT segue altre precedenti, fondate su medesime abnormità giuridiche, a partire da quella che riconosceva oneri da Covid per periodi di lavorazione precedenti alla prima diagnosi del virus a Wuhan.
A questo punto intimo alla ASL Bari di non procedere al pagamento di quanto previsto dalla determinazione del CCT, perché ingiusta in fatto e in diritto, impugnandola immediatamente presso l’Autorità giudiziaria e segnalandola all’ANAC e alla magistratura contabile, per quanto nelle rispettive competenze. Chiedo, inoltre, di procedere all’impugnazione delle precedenti determinazioni del CCT, poiché l’ospedale va aperto al più presto, ovviamente, ma senza mai abusare delle tasse dei cittadini.”

AQP, Azione: “Dopo il colpa tua e colpa mia, qual è il rimedio? Riunione urgente Commissione per individuare strada comune”

Dichiarazione del consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, dei consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo, e del responsabile regionale acqua di Azione Nicola Di Donna.

“Ora che il Governo nazionale ha impugnato la legge su AQP e dopo aver terminato il gioco del colpa-tua-colpa-mia, serve capire il da farsi.
Pare di capire, almeno leggendo le dichiarazioni di stampa del ministro Fitto e dei colleghi del centro-destra, che ci accomuna l’idea di lasciare ad AQP, con le modalità dell’affidamento in house, la gestione del servizio idrico integrato.
Se è così dovremmo solo ragionare sulle modifiche alla legge regionale, molte delle quali anche concordate con il Ministero delle Regioni, magari aggiungendo un’ulteriore modifica sull’eliminazione della società veicolo e sull’attribuzione diretta ai comuni pugliesi di parte delle azioni. In buona sostanza, il testo originario della proposta di legge.
Per sondare se su questo c’è la volontà politica di cercare un punto d’incontro tra maggioranza e minoranza, abbiamo chiesto la convocazione urgente di una riunione della V Commissione, alla presenza del Governo regionale, per assumere una decisione.
È opportuno concordare una posizione comune ed eventuali modifiche, così da determinare il ritiro del ricorso, altrimenti l’Autorità idrica pugliese dovrà comunque eseguire la legge regionale (l’impugnazione non sospende la vigenza e l’efficacia) e poi attendere la decisione della Corte costituzionale che, se sfavorevole, comporterebbe – speriamo di no – la procedura di gara.
C’è chi sostiene, forse senza eccessivo approfondimento, che all’eventuale gara potrebbe partecipare anche AQP e quindi eventualmente vincerla e lasciare il servizio idrico nelle mani pubbliche. Ma ciò è fondato solo in teoria, poiché senza la concessione del servizio per legge (come ora) o in house (come si spera), la Regione Puglia si ritroverebbe proprietaria totalitaria di un’azienda con un oggetto (gestione del servizio idrico integrato) su cui non ha titolarità, perché essa appartiene ai comuni, rendendosi pari – in buona sostanza – a un qualsiasi soggetto economico. Ma può un ente pubblico detenere una S.p.A. e con essa stare sul mercato degli appalti o delle concessioni di lavori o servizi? È questo un problema giuridico di non poco conto, rispetto al quale l’eventuale ed ovvia preclusione della Regione a svolgere un’attività economica, come un qualsiasi operatore, comporterebbe l’obbligo di vendere la società AQP oppure di scioglierla. In buona misura, la fine di una storia gloriosa. E questo non possiamo permettercelo.”

Centro Disturbi alimentari, Amati: “A Lecce un cantiere fantasma e il DG ASL non si presenta in Commissione per dare spiegazioni. Appuntamento a lunedì prossimo”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“A marzo scorso c’è stata una cerimonia per l’avvio del cantiere, così fu definito, per la realizzazione a Lecce di un centro con degenza per persone affette da disturbi alimentari. Poiché la notizia è risultata alquanto infondata, poiché allo stato non è partito alcun cantiere, né si conosce lo stato della progettazione o del finanziamento, avevamo ritenuto di convocare in I Commissione il DG della ASL Stefano Rossi. Alla riunione, tuttavia, il DG non si è presentato e non ha fornito alcuna giustificazione dell’assenza, lasciando il Consiglio regionale e i pugliesi con un cantiere fantasma.
Eppure l’argomento è importantissimo e riguarda una situazione a dir poco emergenziale, su cui non è umano rilasciare dichiarazioni al vento o segnalare diserzioni di fronte alla responsabilità.
Appuntamento, comunque, a lunedì prossimo, perché è nostro dovere andare a fondo.”

Neuropsichiatria infantile Monopoli, Amati: “Accertato nuovo ritardo e aggiornato cronoprogramma. Avvio lavori 21 luglio. Speriamo sia l’ultima volta”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Due mesi di ritardo per l’avvio dei lavori: dal 27 maggio al 21 luglio. È questo ciò che abbiamo accertato nella riunione di oggi della Commissione, sulla realizzazione della nuova sede della Neuropsichiatria infantile di Monopoli. Dopo il mancato rispetto del termine di deposito del progetto esecutivo entro il 18 aprile scorso, del termine di verifica entro il 18 maggio e dell’avvio dei lavori entro il 27 maggio, nella riunione di oggi è stato aggiornato il cronoprogramma. I nuovi termini sono dunque il 6 giugno per il deposito del progetto esecutivo, il 6 luglio per la validazione e il 21 luglio per l’avvio dei lavori.
Ecco la storia del complesso procedimento.
In data 28 luglio 2020 fu sottoscritto un protocollo tra Regione Puglia, Comune di Monopoli e ASL di Bari, per realizzare al più presto il nuovo centro di Neuropsichiatria infantile, all’interno di un immobile di proprietà comunale sito in via Gobetti.
Se si esclude qualche rara comunicazione stampa, non accade nulla sino al 18 luglio 2022, quando sull’argomento è convocata una riunione della I Commissione. In quella sede si apprende dell’esistenza di uno studio di fattibilità, con l’impegno ASL di approvare il progetto definitivo entro il 18 agosto successivo.
In data 29 novembre 2022 si apprendeva che il progetto definitivo era stato approvato il giorno prima (28 novembre), con tre mesi di ritardo.
In data 12 dicembre 2022, la ASL comunicava l’approvazione del bando di gara per la stessa giornata, con l’impegno ad aggiudicare i lavori entro febbraio.
In data 6 marzo 2023, la ASL comunicava l’apertura delle buste avvenuta il 15 febbraio precedente, l’ammissione di 7 imprese e l’impegno ad aggiudicare e sottoscrivere il contratto entro il 2 maggio, ossia con ulteriori tre mesi di ritardo, per un totale di sei mesi a cui aggiungere i due anni dalla sottoscrizione del protocollo. Totale ritardo: 2 anni e 6 mesi.
In data 16 maggio 2023, la ASL comunicava la sottoscrizione del contratto entro il 2 giugno, cioè con un ulteriore mese di ritardo. Totale ritardo: 2 anni e 7 mesi.
In data 11 settembre 2023, la ASL di Bari comunicava non solo di non aver sottoscritto il contratto entro il 2 giugno, ma di non aver nemmeno aggiudicato, poiché priva di disponibilità sulla dotazione finanziaria necessaria e in attesa dell’impegno regionale a far valere il finanziamento sul FESR. Totale ritardo: 2 anni e 9 mesi.
In data 25 settembre 2023, la ASL comunicava l’aggiudicazione e rinviava a data successiva per la comunicazione del nuovo cronoprogramma.
In data 15 gennaio 2024, la ASL comunicava la sottoscrizione del contratto il 3 gennaio 2024, ossia con un ritardo di sette mesi dalla precedente indicazione di giugno 2023, con impegno al deposito del progetto esecutivo entro il 17 febbraio 2024, successiva validazione entro il 31 marzo 2024 e consegna cantiere i primi giorni di aprile 2024. Totale ritardo: 3 anni e 4 mesi.
In data 11 marzo 2024, la ASL comunicava la mancata consegna da parte del Comune di Monopoli dell’immobile e quindi l’impossibilità a completare la redazione del progetto esecutivo e quindi la sua validazione e l’avvio dei lavori.
Il resto è storia recente, la riunione del 18 marzo 2024, con l’impegno ad avviare i lavori entro il 27 maggio. Totale ritardo: 3 anni e 8 mesi.
A questo ritardo si aggiungerà da oggi quello di ulteriori due mesi per l’inizio dei lavori, sperando di non doverne aggiungere altri, considerato che poi servirà completarli, arredare la struttura e avviare l’attività.”

CUP regionale, Amati: “Esiste già ma non funziona per nascondere le inefficienze. Ma le ASL usano la scusa di dover progettare ciò che già c’è”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Il CUP regionale, ossia una federazione di dieci CUP aziendali, esiste già e funzionerebbe se le ASL tenessero le agende aperte, sia del pubblico che del privato convenzionato, e istituissero le agende dedicate per malati oncologici, cronici e rari. E tutto questo non c’è, nonostante una delibera della Giunta regionale del 2019 ne prevedeva la piena funzionalità entro fine 2021, perché le ASL nascondono in questo modo le difficoltà, per disorganizzazione, nell’erogare le prestazioni.
Tutto ciò si deduce interpretando le informazioni tecniche fornite dall’ARESS, da Innova Puglia e dai gestori dei singoli CUP aziendali, Exprivia, GPI e Engineering ingegneria informatica.
Ma a questo punto è emersa una novità strabiliante. A seguito delle audizioni avviate dalla Commissione, i DG si sono riuniti il 21 maggio scorso (un giorno dopo la prima riunione della Commissione) per prendere atto di questa mancanza e incaricare il responsabile dell’area tecnica del Policlinico di Bari per la predisposizione di un progetto in grado, nel giro di 180 giorni, di far partire il CUP federato: insomma, si progetta ciò che è già stato progettato ed è pienamente funzionante. Un’iniziativa per prendere e perdere tempo, con una tempistica di 6 mesi, utili – in buona sostanza – ad attendere il nuovo sistema informatico in via di appalto, senza muovere un dito.
E mentre tutto ciò accade, frutto di illogica e irrazionale gestione della pubblica amministrazione, i cittadini subiscono, grazie all’occultamento dei dati e quindi all’emersione di profili di disorganizzazione da correggere, la mancata erogazione delle prestazioni sanitarie nei tempi massimi previsti.
Nella riunione di lunedì prossimo verificheremo il tipo di progettazione assegnata al progettista del Policlinico di Bari, per far partire il CUP federato, quello che dovrebbe essere già in funzione – su ordine della Giunta regionale – da fine dicembre 2021.”

San Raffaele Ceglie Messapica, Amati: “Ho chiesto ispezione a ASL, NIRS e Assessorato, per valutare commissariamento e immediata internalizzazione”

“Ho chiesto oggi alla ASL BR, al Nucleo ispettivo regionale (NIRS) e all’assessorato regionale alla Salute, un’ispezione presso il presidio di riabilitazione San Raffaele di Ceglie Messapica, per valutare eventuali irregolarità in grado di giustificare il commissariamento, anche per assicurare il regolare e immediato processo d’internalizzazione deciso dal Consiglio regionale. Il tutto partendo dalle lettere di cessazione del rapporto di lavoro, notificate con motivazione giuridicamente abnorme oltre che illegittima.”

Lo dichiara il Consigliere regionale Fabiano Amati.

“Con missiva inviata in data odierna al Direttore generale e al Direttore del Dipartimento di Prevenzione della ASL Brindisi, nonché al Nucleo ispettivo regionale (NIRS), ho chiesto l’ispezione per verificare il personale impiegato e la congruità di tutti i rapporti di lavoro e il relativo rispetto delle regole di accreditamento e/o convenzionamento, avendo anche a riferimento quanto dichiarato nel corso degli anni e posto a fondamento delle periodiche liquidazioni tariffarie (in particolare, risultano diversi contratti a P.IVA, probabilmente vietati dalle regole di accreditamento e perciò non considerabili ai fini del rispetto degli standard richiesti e delle spese riconoscibili); il livello e la qualità del servizio garantito rispetto ai codici presi in carico, anche tenendo conto di recenti dimissioni di personale sanitario; il titolo contrattuale attraverso cui è attualmente garantito il servizio e la sua legittimità; le attività di controllo esercitate negli anni dalla ASL Brindisi sulla struttura e sui servizi erogati; qualsiasi fatto o atto, anche su richiesta dei dirigenti regionali in indirizzo, in grado di consentire il più accurato svolgimento dell’attività ispettiva, anche per meglio realizzare la finalità d’internalizzazione prevista dalla promulganda legge regionale; ogni altro atto o fatto che dovesse essere ritenuto necessario, anche a richiesta dei dirigenti regionali e nell’ambito della loro attività di controllo.
Ho inoltre chiesto di valutare ogni ipotesi di commissariamento, per meglio consentire il passaggio delle funzioni in capo alla ASL Brindisi.”

Presidio di riabilitazione di Ceglie Messapica, Amati: “Richiesta urgente attività di verifica e ispettiva”

Dichiarazione del Consigliere regionale Fabiano Amati.

“Con missiva inviata in data odierna al Direttore generale della e al Direttore del Dipartimento di Prevenzione della ASL Brindisi, – in virtù della cessazione del rapporto di lavoro, con motivazione giuridicamente abnorme, e considerata la necessità di garantire la migliore e tempestiva esecuzione della legge regionale (in via di promulgazione) d’internalizzazione del servizio di riabilitazione del presidio di Ceglie Messapica (attualmente gestito dalla Fondazione San Raffaele, – ho chiesto l’avvio immediato di ogni e più utile attività ispettiva, ad ognuno per quanto di competenza, finalizzata a verificare:
a) il personale impiegato e la congruità di tutti i rapporti di lavoro e il relativo rispetto delle regole di accreditamento e/o convenzionamento, avendo anche a riferimento quanto dichiarato nel corso degli anni e posto a fondamento delle periodiche liquidazioni tariffarie (in particolare, risultano diversi contratti a P.IVA, probabilmente vietati dalle regole di accreditamento e perciò non considerabili ai fini del rispetto degli standard richiesti e delle spese riconoscibili);
b) il livello e la qualità del servizio garantito rispetto ai codici presi in carico, anche tenendo conto di recenti dimissioni di personale sanitario;
c) il titolo contrattuale attraverso cui è attualmente garantito il servizio e la sua legittimità;
d) le attività di controllo esercitate negli anni dalla ASL Brindisi sulla struttura e sui servizi erogati;
e) qualsiasi fatto o atto, anche su richiesta dei dirigenti regionali in indirizzo, in grado di consentire il più accurato svolgimento dell’attività ispettiva, anche per meglio realizzare la finalità d’internalizzazione prevista dalla promulganda legge regionale.

Alla luce di quanto esposto ho pertanto richiesto di valutare ogni ipotesi di commissariamento, per meglio consentire il passaggio delle funzioni in capo alla ASL Brindisi, e di essere informato sulle attività compiute.”

San Raffaele Ceglie, Amati: “Licenziato il personale per ritorsione e intimidazione alla Regione. Informerò Procura e Prefettura. Intervenga Dipartimento prevenzione ASL e NIRS”

Dichiarazione del Consigliere regionale Fabiano Amati.

“La Fondazione San Raffaele del senatore Antonio Angelucci sta licenziando il personale del centro di riabilitazione intensiva di Ceglie Messapica, con la motivazione espressa di ritorsione contro la Regione Puglia per la legge d’internalizzazione del servizio.
Una vicenda incredibile, considerato che il personale in servizio dovrebbe transitare nella ASL BR e che con i licenziamenti s’intende sottrargli il titolo per il transito.
A questo punto informerò la Procura della Repubblica di Brindisi, affinché possa verificare la sussistenza di reati sia sui licenziamenti che sull’intero rapporto contrattuale, la Prefettura di Brindisi, per quanto di competenza, e la ASL di Brindisi, in particolare il Dipartimento di prevenzione, per verificare le modalità di erogazione del servizio.
Nel frattempo chiederò l’intervento del Nucleo ispettivo della Regione, della sezione competente per la promozione di ogni iniziativa di verifica, oltre che della task force lavoro.
Non ho mai visto una iniziativa così vergognosamente contraria all’interesse pubblico, usando il servizio di riabilitazione intensiva e la sofferenza delle persone. Sarò il testimone dell’accusa in ogni dove, per mettere in evidenza quanto necessaria sia stata la nostra iniziativa d’internalizzazione, per combattere disservizi e carenze assistenziali, testimoniate di recente dalle dimissioni di uno dei migliori medici di riabilitazione intensiva, che da tanti anni serviva la causa con grande dedizione, professionalità e umanità, venuta meno per non dover fare compromessi con la sua coscienza di medico.”

Papilloma e bronchiolite, Amati, Lopalco e 5 Consiglieri: “È legge una strategia d’urto per debellare Papilloma con vaccino e bronchiolite con monoclonali. Siamo i primi in Italia”

“È legge una strategia d’urto per conseguire la più ampia vaccinazione contro il Papilloma virus umano e la somministrazione in fase neonatale di anticorpi monoclonali.
Una strategia d’urto mai utilizzata in Italia, poiché subordina a un colloquio informativo finalizzato alla vaccinazione anti-HPV l’iscrizione a scuola dei ragazzi da 11 a 25 anni, in buona sostanza l’introduzione del concetto di dissenso informato, e autorizza la somministrazione degli anticorpi monoclonali contro la bronchiolite a tutti i neonati.”

Lo dichiarano Fabiano Amati e Pierluigi Lopalco, promotori della pdl, e i sottoscrittori Sergio Clemente, Sebastiano Leo, Ruggero Mennea, Saverio Tammacco e Mauro Vizzino.

“La legge approvata riguarda misure per conseguire l’aumento della copertura della vaccinazione anti Papilloma virus umano (HPV) e la prevenzione delle infezioni da Virus respiratorio sinciziale nel neonato (VRS – bronchiolite).
Nello specifico.
Vaccinazione anti-HPV.
Si tratta di una strategia per rendere la rete informativa a maglie strettissime, così da ridurre i non vaccinati alla sola percentuale di ragazzi e famiglie che scelgono il rifiuto in piena consapevolezza.
Per rendere dunque capillare il dovere d’informazione a carico delle autorità sanitarie e scolastiche sull’utilità della vaccinazione anti Papilloma virus umano, così da debellare le infezioni e prevenire le relative conseguenze cancerose, nell’esclusivo interesse dei giovani pugliesi a una vita di relazione quanto più libera e affidabile, si stabilisce che l’iscrizione ai percorsi d’istruzione previsti nella fascia d’età 11-25 anni, compreso quello universitario, è subordinata alla presentazione di documentazione, già in possesso degli interessati, in grado di certificare l’avvenuta vaccinazione anti-HPV (quindi nessun aggravio per le strutture di certificazione), ovvero un certificato rilasciato dai centri vaccinali delle ASL di riferimento, attestante – a scelta degli interessati – la somministrazione, l’avvio del programma di somministrazione oppure il rifiuto alla somministrazione del vaccino. Non è dunque previsto un obbligo vaccinale, ovviamente, ma il dissenso informato, ossia l’attestazione di una scelta, finalizzata solo ed esclusivamente al diritto dei ragazzi di essere informati. Quale ulteriore prova, che si tratti del diritto dei ragazzi (e famiglie) a essere informati, vi è la previsione di un’attestazione – alternativa alle prime tre ipotesi (somministrazione/avvio programma di somministrazione/rifiuto della somministrazione) – limitata al mero riferimento sull’avvenuto espletamento del colloquio informativo sui benefici della vaccinazione, senza dunque dover costringere gli interessati a prendere implicitamente posizione.
I dati raccolti nell’applicazione della disposizione, come riferita, rientreranno nella gamma dei dati sensibili in materia di salute e perciò dovranno essere protetti con le garanzie e le tutele previste dalla legge.
Prevenzione delle malattie da VRS – bronchiolite.
Si tratta di una legge per rendere disponibile un’efficace strategia di prevenzione delle malattie causate dal Virus respiratorio sinciziale (VRS) nei bambini, attraverso la somministrazione degli anticorpi monoclonali umani approvati dalle autorità regolatorie.
La somministrazione sarà effettuata: in ambito ospedaliero, prima delle dimissioni dal reparto di maternità, per tutti i bambini nati nel periodo epidemico ottobre-marzo; a cura dei servizi territoriali, possibilmente nel mese di ottobre e comunque prima della conclusione del periodo epidemico, per i bambini nati nel periodo aprile-settembre.
Le modalità di somministrazione, i dosaggi e la periodicità, saranno quelli stabiliti dai documenti approvati dalle autorità di regolazione e dalle linee guida più aggiornate.
La strategia preventiva andrà integrata e resa complementare ad altre modalità di prevenzione primaria qualora si rendessero disponibili.”

SLA, 6 Consiglieri: “È legge. Nuove cure, test genetici e registro malattie. E la lotta continua”

“È legge la proposta di somministrazione di nuove cure per combattere la SLA di origine genetica, per istituire l’obbligo al test genetico, così da precisare sempre meglio la diagnosi, e per istituire il registro delle malattie neurodegenerative, così da governare meglio l’epidemiologia e favorire le attività di ricerca.
Anche per questa proposta di legge ringraziamo Mattia Gentile, per la costante consulenza scientifica e genetica, e Giancarlo Logroscino per la consulenza neurologica.”

Lo dichiarano i Consiglieri regionali Fabiano Amati, Sergio Clemente, Sebastiano Leo, Ruggiero Mennea, Saverio Tammacco, Mauro Vizzino.

“La legge riguarda la Sclerosi laterale amiotrofica – SLA e in particolare i test genetici, al fine di meglio precisare la diagnosi di malattia e conseguire maggiore efficacia terapeutica (accogliendo le novità farmacologiche più avanzate già a disposizione e quelle – speriamo – di prossima disponibilità) per i casi con causa genetica, e ridurre la spesa per mobilità passiva anche per gli esami diagnostici (attualmente e inspiegabilmente rivolta presso strutture extraregionali). In questo senso, la legge prevede d’istituire l’obbligo della prescrizione di test genetici, salvo espressa rinuncia della persona interessata, o di chi ne abbia la facoltà legale, per individuare eventuali mutazioni dei geni SOD1, FUS, C9ORF e TDP43, ovvero di ulteriori geni individuati nel corso degli anni successivi e sulla base di nuove e ulteriori innovazioni scientifiche e tecnologiche.
Il Laboratorio di Medicina genomica competente sarà quello dell’ospedale “Di Venere” di Bari-Carbonara, in coerenza con la deliberazione della Giunta regionale 22 ottobre 2012, n. 1912.
La legge provvede a istituire, inoltre, la Consulenza genetica SLA (CGSLA), al fine di diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica.
La CGSLA sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nel rispetto delle linee guida nazionali e internazionali.
I requisiti d’accesso e le modalità di erogazione della CGSLA, comprese la presa in carico, le misure di sorveglianza diagnostica e relativa periodicità, tra esse le verifiche sulla maggiore concentrazione di subunità di neurofilamenti nel liquor o nel sistema circolatorio, ovvero altre e ulteriori analisi su biomarcatori comunque denominati, saranno stabiliti con delibera del Direttore generale dell’Agenzia regionale per la Salute e il Sociale della Puglia – AReSS, sentiti gli specialisti dei Centri di riferimento per la SLA individuati dalla Regione nella rete per le malattie rare, qualificati nell’assicurare il percorso di presa in carico dei pazienti e la prescrizione dei relativi test genetici. In particolare, tra tali Centri sarà individuato dalla stessa AReSS il Centro con funzione di coordinamento, per esperienze e maggiore casistica trattata, delle attività e i relativi protocolli e per assumere il ruolo di referente nell’istituzione e nella gestione del Registro regionale delle malattie neurodegenerative (non solo SLA), da istituirsi con l’approvazione della stessa proposta di legge. La CGSLA, l’eventuale test genetico e la sorveglianza diagnostica, saranno ovviamente gratuiti.
Come già accennato, la legge provvede a istituire il Registro regionale malattie neurodegenerative (Registro), utilissimo per meglio gestire l’epidemiologia e le attività di ricerca. Il Registro raccoglierà i dati anagrafici, genetici e clinici, compresi i percorsi diagnostici e terapeutici, dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative, per finalità epidemiologiche e di ricerca, così da ottenere una più adeguata conoscenze delle diverse malattie e contribuire ad accelerare lo sviluppo di terapie e trattamenti innovativi.
Il Registro sarà compilato, gestito e aggiornato, nell’osservanza di tutte le leggi statali in materia di protezione dei dati sensibili, dall’Agenzia regionale per la Salute e il Sociale della Puglia – AReSS.
In termini transitori, la legge prescrive il test genetico a tutti i pazienti con diagnosi già acclarata alla data dell’entrata in vigore della legge e per i quali non è stata disposta l’indagine genetica.
Ringraziamo tutti i colleghi Consiglieri regionale per l’approvazione unanime.”