Dichiarazione di Fabiano Amati, coordinatore dei Consiglieri regionali italiani di Azione.
“Uno strano Paese. Diamo la cittadinanza italiana a Inde per consentirle di essere curata in Italia e dimentichiamo che Ettore, un neonato veneto, è morto qualche giorno fa di SMA, perché solo poche regioni hanno lo screening obbligatorio neonatale e quindi la possibilità di usare le terapie più avanzate in fase di diagnosi precoce.
Un’Italia a venti velocità, dove anche le regioni che stanno avanti si sentono in colpa perché sanno quanto sia salva-vita lo screening.
Eppure basterebbe poco, per fare in tutte le regioni come la Puglia e poche altre. Mezzo minuto di un Consiglio dei ministri per un decreto di due righe, che direbbe pressapoco così: da oggi tutti i punti nascita inviano una goccia di sangue al più vicino laboratorio di genetica per lo screening SMA. E con lo stesso cartoncino, se non fosse troppo il disturbo, ampliare lo screening neonatale ad altre 60 malattie. Come in Puglia.
Sono tre anni che abbiamo le terapie, ma non le possiamo usarle al massimo della loro efficacia e con le loro notevoli possibilità di cura. Un’ingiustizia”.
