La piccola è morta a Lecce nella notte tra il 6 e il 7 ottobre per la sindrome della morte improvvisa del lattante (Sudden Infant Death Syndrome), che colpisce i bambini nel primo anno di vita: da un anno la Regione ha avviato il progetto di monitoraggio dei neonati ma non può estenderlo a tutta la popolazione a causa del piano di rientro. L’assessore Amati: “Proporrò alla giunta di triplicare i fondi, ora con un milione di euro interveniamo solo su duemila bambini ma potremmo raggiungerne 12mila”
Casi come la tragedia della neonata di Lequile, morta a undici giorni dalla nascita, si potrebbero probabilmente evitare con uno screening esteso a tutti i piccoli appena nati in Puglia. Ne è convinto Fabiano Amati, assessore regionale al bilancio e promotore di tutte le leggi più recenti sugli screening neonatali, che annuncia: “Proporrò alla giunta di triplicare i fondi per il progetto di ricerca Genoma-Puglia che abbiamo avviato da un anno. Quelli stanziati finora, un milione di euro, consentono di intervenire solo su duemila bambini. Con tre milioni di euro possiamo intervenire su dodicimila”. La Puglia, spiega Amati, è già avanti rispetto ad altre regioni e nel caso del Progetto Genoma è tra le prime al mondo. Ma non può estendere a tutta la popolazione il beneficio del programma e quindi la somministrazione tempestiva delle terapie perché sarebbero prestazioni non comprese nei livelli essenziali di assistenza. E siccome la Regione non è ancora formalmente uscita dal piano di rientro, è costretta a rinunciare, perché non ha nemmeno la possibilità alternativa di disporre dei fondi propri. Sì riteneva che la piccola di Lequile fosse morta a causa di un rigurgito mentre dormiva nello stesso letto dei genitori. Da un accertamento ulteriore è emerso invece che la neonata sia morta più precisamente di “Sids”, la sindrome della morte improvvisa del lattante (Sudden Infant Death Syndrome), una malattia che colpisce i bambini nel primo anno di vita. Oltre che con la prevenzione e con l’utilizzo di comportamenti corretti, le cause di questi decessi possono essere identificate attraverso test genetici. È infatti il progetto di ricerca Genoma Puglia, consistente nell’analisi di 407 geni per diagnosticare l’esposizione a 450 malattie, prevede anche la verifica sui geni interessati a causare la Sids.
Per questo Amati è convinto della necessità di aumentare gli investimenti: “Così possiamo salvare vite umane e continuare sulla nostra strada virtuosissima”.
Articolo di Davide Carlucci pubblicato su Repubblica edizione Bari del 08/11/2024
