“Il tempo passa e nulla purtroppo si muove per Paolo e Marco, sia sul fronte dell’autorizzazione alla missione a Boston che sull’iniziativa del Presidente Emiliano di coinvolgere il Ministero della Salute e AIFA. È chiaro che le famiglie e tutti noi preferiremmo di gran lunga una soluzione incentrata sulla somministrazione della terapia genica Zolgensma in Italia, ma se questo non dovesse essere possibile nel giro di qualche giorno, spero che si valuti senza indugio l’autorizzazione alla missione all’estero così come prevedono le leggi”.
Lo dichiara il Presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati.
“Due bambini e le loro famiglie confidano solo su tre cose: la scienza medica, le leggi e la coscienza degli amministratori pubblici. Su questa vicenda non possiamo essere ricordati, seppur in buona fede, tra coloro che evitano di assumere una decisione, affidandosi al risiko del tempo che passa e nella speranza che qualcosa o qualcuno aggiusti per noi le cose.
Tra poche settimane uno di quei bambini compirà due anni e gli sarà impedita la speranza di averci provato con una terapia innovativa. Neanche l’ospedale pediatrico di Boston potrà infatti più procedere. Un barlume forse agli occhi di molti, un risultato importante invece per chi vive e convive con una tragedia come la Sma 1. Da giorni attendiamo un segnale da Aifa dopo la presa di posizione del presidente Emiliano: non è arrivato nemmeno in termini di un ‘no’ definitivo. Nessuno decide ma per quei bambini e le loro famiglie il silenzio assume il significato dell’abbandono.
Io penso che la somministrazione in Italia sia possibile, anche con le modalità off label e cioè fuori dalla condizioni di somministrazione attualmente previste, e perciò auspico un esito felice dell’iniziativa assunta nei giorni scorsi dal Presidente Emiliano. Ma se ciò non dovesse accadere, ricordo ancora una volta che non c’è alcun motivo per ritardare l’autorizzazione alla missione a Boston, così come prevedono una direttiva comunitaria e la legge statale di recepimento”.
