“Ho chiesto al Presidente Draghi e ai ministri di rivedere la scelta di impugnare la legge regionale sul sequenziamento dell’esoma, quella tecnica che consente attraverso l’analisi dell’1 per cento di DNA di individuare l’85 per cento delle malattie rare. Il rischio concreto, che si sta già verificando, è l’empasse sul fronte della diagnostica altamente tecnologica per curare molte persone”.
Lo dichiara Fabiano Amati, presidente della Commissione Bilancio della Regione Puglia, rendendo nota la lettera inviata a Palazzo Chigi e a tutti i Ministeri 24 ore dopo l’annuncio da parte del Governo nazionale della decisione di impugnare la norma approvata in estate dal Consiglio regionale, prima in Italia, sul sequenziamento dell’esoma.
“Non si tratta solo di impedire un ulteriore passo indietro sul fronte della genomica, e già solo questo sarebbe motivo sufficiente per cambiare rotta, ma di evitare che si blocchino tutte le prescrizioni in corso. Stiamo parlando di vita umana e di malattie rare. I tecnici del Ministero della Sanità che hanno proposto l’impugnazione della norma sostengono che quella legge violi la Costituzione in tema competenza esclusiva dello Stato. Hanno ritenuto cioè che quel tipo di attività diagnostica non sia inserita nei Livelli essenziali di assistenza. E invece in quel librone che è l’allegato 4 del Dpcm 12 gennaio 2017, con i codici da G1.01 a G1.47 sono elencate, quali Lea appunto, le diverse Analisi mutazionali di malattie che necessitano di esaminare i geni per la diagnosi. Ho fatto presente nella lettera inviata al Presidente Draghi, al Sottosegretario alla Presidenza e a tutti i Ministri la gravità della situazione che si verrà a creare nell’attesa che questa impugnazione venga poi definita davanti alla Corte Costituzionale. Significherà bloccare una diagnostica fondamentale nell’individuazione e quindi nella cura immediata e più efficace per tantissime malattie rare. Non possiamo permettere ancora che la burocrazia sia un ostacolo per la ricerca sul fronte della medicina. E’ già accaduto in passato e ha provocato vere e proprie tragedie. Il paradosso che ho riportato nella lettera è che i nostri uffici hanno segnalato tutto questo agli uffici del Ministero della Sanità, quando sono arrivate le prime osservazioni che lasciavano presagire quello che poi si è verificato. Ma le nostre note, pur puntuali, non sono state prese in considerazione nella scelta di impugnare. E questo è un altro aspetto critico sul fronte della leale collaborazione tra Stato e regioni. E’ una battaglia, questa, di fronte alla quale non intendo fermarmi, perché farlo equivarrebbe a ignorare i benefici di salute derivanti dalla metodica e a porsi di traverso sulla strada dell’innovazione”.
