“La lotta contro la SMA con utilizzo del farmaco innovativo Zolgensma è appena agli inizi e la decisione AIFA, con relativa pubblicazione sulla Gazzetta ufficiale, non è tutto, perché ora bisogna capire se nelle strutture pugliesi siamo pronti per somministrare il farmaco, qualora le condizioni cliniche dei bimbi interessati lo consentano. Per questo ho chiesto l’audizione urgente dei direttori delle strutture pugliesi in prima linea, cioè il Policlinico e il Giovanni XXIII di Bari e l’IRCCS Medea di Brindisi”.
Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione Fabiano Amati.
“I bimbi pugliesi affetti da SMA e le loro famiglie sono certamente felici della delibera AIFA, ma siccome la malattia è così terribile da procedere di ora in ora, è necessario che i centri pugliesi di riferimento siano immediatamente pronti ad effettuare la prescrizione clinica e a erogare il farmaco.
Dopo una lunga battaglia, infatti, si rischia di deludere le speranze delle famiglie qualora non si riesca a passare dagli atti ai fatti. Per questo ho chiesto al Presidente Vizzino di convocare in audizione i direttori delle unità operative pugliesi autorizzati all’erogazione del Zolgensma per comprendere la loro idoneità ad assicurare immediatamente la prescrizione clinica e la relativa somministrazione del farmaco”.