“Siamo di fronte a una crudeltà. Dal gennaio 2022 a oggi, l’Italia ha negato a 32 bambini malati di SMA le migliori e più innovative cure; e tutto ciò per l’incredibile mancanza dello screening neonatale. Ma come si può continuare in questo modo? Eppure basterebbe un qualsiasi atto del Governo nazionale, per porre fine a una situazione che vede poche regioni avanzate, con in testa la Puglia, e altre in clamoroso ritardo. In questo caso, la differenza tra screening attivato e non attivato consiste nella differenza tra la vita e la morte.”
Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione della Puglia, Fabiano Amati.
“Com’è noto, le più innovative terapie a disposizione per i malati di SMA, assicurano maggiore efficacia se somministrate in fase asintomatica e nei primissimi giorni di vita, con risultati allo stato meravigliosi: molti bambini diagnosticati con lo screening neonatale, infatti, dopo circa due anni dalla somministrazione della terapia non presentano sintomi e registrano una crescita coerente con l’età. Diversamente, ossia con diagnosi tardiva e in fase asintomatica, le terapie non sono in grado di assicurare la regressione della malattia, oppure riparare i gravi danni già realizzati, limitandosi a contenere gli ulteriori aggravamenti.
Tutto ciò renderebbe ovvio l’istituzione dello screening obbligatorio neonatale in tutte le regioni italiane e non solo in alcune, con la Puglia tra le capofila con il suo pannello di 61 malattie – tra cui la SMA – selezionate e verficate in fase neonatale.
Questa puntualizzazione illustra lo spavento nel leggere i numeri dei bambini non sottoposti a screening neonatale, destinandoli quindi alla gravissima disabilità e alla morte; epilogo, questo, su cui non si dispone di parole per contestarlo e contrastarlo.
Infatti, nel 2022 in Italia sono state effettuate 27 nuove diagnosi di SMA, di cui 10 da screening precoce in fase asintomatica e 17 con modalità clinica e in fase sintomatica.
Nel 2023, invece, sono state effettuate 26 nuove diagnosi di SMA, di cui 11 da screening precoce in fase asintomatica e 15 con modalità clinica e in fase sintomatica.
In totale, nel periodo 2022-2023, in Italia sono state effettuate 53 nuove diagnosi di SMA, di cui 21 da screening precoce in fase asintomatica e 32 con modalità clinica e in fase sintomatica.
Occorre aggiungere altro? Sono sufficienti i numeri per decidersi a fare qualcosa?”
