Screening neonatale, Amati: “Aggiunto il diabete di tipo 1 e la celiachia. Ancora primato italiano. E siamo a 63”

“È stata approvata ieri sera, all’interno della legge di bilancio, la norma per aggiungere allo screening neonatale il diabete di tipo 1 e la celiachia. Si tratta di un nuovo primato italiano, portando a 63 il numero complessivo di malattie diagnosticabili nei primi giorni di vita a tutti i bambini nati in Puglia.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati e i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“Ringraziano tutti i colleghi che all’unanimità hanno votato la proposta e i colleghi sottoscrittori Filippo Caracciolo, Cristian Casili, Marco Galante, Francesco Ventola, Paride Mazzotta, Mauro Vizzino, Paolo Pagliaro e Francesco La Notte.
Una recente legge statale ha introdotto il Programma di screening nazionale per il diabete di tipo 1 e la celiachia. La finalità del programma consiste nel prevenire l’insorgenza di chetoacidosi in soggetti affetti da diabete di tipo 1 e di rallentare la progressione della malattia mediante l’impiego delle terapie disponibili, nonché di effettuare la diagnosi precoce della celiachia.
Sia pur in ambito di programma pluriennale e non già come screening continuativo, la legge statale ha inteso utilizzare lo stato attuale di conoscenza clinico-diagnostica per meglio effettuare tutte le iniziative di prevenzione, comprese quelle di genetica, in grado di poter rassegnare un quadro indiziario di malattia per il caso del diabete di tipo 1, oppure un quadro predisponente per la celiachia. Ciò significa, in buona sostanza, che il legislatore statale ha stabilito con legge livello di prevenzione, sia pur con valore temporale allo stato limitato e utilizzando risorse dedicate.
Nel dettaglio, la legge suddivide il programma di screening in fase genetica preliminare e fase ordinaria. La fase ordinaria è gestita sulla base di programmi afferenti all’età pediatrica, anche differenziati per tipologia di malattia.
Sul test genetico preliminare alla nascita va premesso che esso s’innesta su un procedimento addirittura sovrapponibile con quello ben collaudato per la SMA e ciò può rappresentare un contenimento a monte della popolazione pediatrica interessata e quindi una maggiore facilità (con minori costi) di realizzare per davvero l’ambizioso programma deciso dal legislatore statale.
In concreto, il programma consiste nell’esame dei geni DQ2 e DQ8, o altri geni ritenuti utili, al fine di verificare l’indizio di malattia per il diabete di tipo 1 e la predisposizione per la celiachia. L’esito negativo del test comporterà l’esclusione del bambino dalla fase ordinaria e periodica del programma di screening, fatta salva la decisone dei rispettivi specialisti di branca, comunicata al Dipartimento di prevenzione della Azienda sanitaria territoriale di riferimento.
Lo spot ematico per il test genetico preliminare sarà prelevato ai neonati dal Punto nascita interessato, contestualmente a quello per lo screening neonatale super-esteso e l’atrofia muscolare spinale (SMA), raccolto su un cartoncino dedicato (Dried Blood Spot, DBS) entro e non oltre l’arco temporale di 48-72 ore di vita del neonato. Al prelievo è preliminare l’informativa sulla facoltà di rinuncia al test, formulata agli esercenti la responsabilità genitoriale.
I cartoncini devono essere raccolti assieme a quelli degli screening obbligatori ed inviati presso il Centro Regionale dello Screening neonatale dove verranno raccolti ed inviati al Laboratorio di Genomica della Asl Bari, Presidio Ospedaliero Di Venere, “Dipartimento per la gestione avanzata del rischio riproduttivo e delle gravidanze a rischio”, accompagnati da un modulo sottoscritto, rispettivamente, dagli operatori addetti alla preparazione, alla consegna e alla recezione.
In caso di neonato con fattori di predisposizione alle malattie, il risultato dovrà essere comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzato presso un’unità di endocrinologia o gastroenterologia dell’età pediatrica, ovvero unità di pediatria con ambulatori dedicati e specifica competenza, attivi presso le strutture pubbliche di tipo ospedaliero o territoriali della Regione, per l’effettuazione di una completa consulenza specialistica e l’avvio delle procedure alla fase ordinaria dello screening, attraverso una comunicazione al Dipartimento di prevenzione delle Azienda sanitaria territoriale di riferimento.
Per quanto riguarda la fase ordinaria del programma di screening, invece, essa è avviata e gestita, sino al compimento del quattordicesimo anno d’età, dal Dipartimento di prevenzione della ASL competente, oppure sulla base della decisione assunta e comunicata dagli specialisti di branca.”

Nuovo ospedale Monopoli-Fasano, Amati: “Impresa dichiara fine lavori ma manca qualche milione. Come previsto. Comunque è un sollievo. Impugnare decisione CCT e completare”

Dichiarazione del Consigliere regionale Fabiano Amati.

“L’impresa appaltatrice dei nuovi lavori dell’ospedale Monopoli-Fasano ha dichiarato il fine lavori. Ma come previsto, sono certo che manchi ancora qualche milione di produzione, ma adesso saranno le verifiche della direzione lavori a dirlo. Comunque è un sollievo, poiché ci mettiamo alle spalle la pessima esperienza con Partecipazione Italia del gruppo Webuild, che mi ha costretto a svolgere un’attività ossessiva di controllo e monitoraggio per non far fallire una delle più grandi idee politiche, su cui ho concorso sin dal 2009, oggi prossima a tramutarsi in realtà.
La notizia è inoltre un sollievo, poiché si mette un punto fermo nella vicenda, così da assegnare con procedure lineari e regolari i lavori oggetto dell’appalto ma stralciati per venire incontro alle esigenze dell’impresa, ricambiati – però – da un atteggiamento sempre proditorio, per fortuna limitato – nei limiti del possibile – dal RUP e dalla Direzione lavori. E in questo senso va a loro il mio ringraziamento, a nome di una comunità, quella che risiede nell’area tra Bari e Brindisi, che attende da sempre la soddisfazione di una domanda di salute inserita nell’emergenza e nell’alta-media intensità di cura.
La Direzione generale della ASL, invece, la ringrazierò all’avvio effettivo dell’attività sanitaria, con un’anticipazione di gratitudine non appena saranno compiuti tutti gli atti necessari e di coerenza, attinenti alla tutela piena dell’interesse e dei soldi pubblici; a cominciare dalla decisione d’impugnare, ricorrendone tutti i presupposti di fatto e di diritto, le determinazioni del Collegio consultivo tecnico, su cui avremo modo e tempo di svolgere una riflessione più articolata.
Il mio impegno ovviamente continua, incentrato su tutte le fasi successive, affinché – speriamo – la fine del 2024 siano l’anno in cui, con l’apertura al servizio, i cittadini potranno cominciare a curarsi.”

Azione Brindisi, Amati e Pappadà: “Gianluca Serra nuovo commissario del partito del capoluogo”

Il commissario regionale di Azione Fabiano Amati, di concerto con il segretario provinciale di Brindisi Raffaele Pappadà, ha nominato Gianluca Serra nuovo coordinatore cittadino di Azione della Città di Brindisi.
A Gianluca Serra non mancherà il nostro sostegno nella sua azione e nelle sue idee. Lo abbiamo scelto, ringraziandolo per aver accettato, perché si tratta di una personalità dotata di preparazione amministrativa, costanza, coraggio anche a costo di perdere posizioni personali e – soprattutto – spirito riformista accordato con la razionalità e la prova scientifica.
Tra gli impegni iniziali di Gianluca Serra ci sarà il radicamento del partito, certamente, ma soprattutto la forte attenzione sull’ambientalismo da raggiungere con la tecnologia e sul miglioramento delle condizioni di assistenza sanitaria, a partire dalla riconversione del Di Summa, la reale promozione dell’ospedale Perrino a ospedale d’interesse regionale e l’attenzione agli screening oncologici per favorire la maggiore efficacia delle terapie più innovative.

Serbatoio Edison, Amati: “Consiglio comunale BR contro Meloni ed Emiliano. Noi, ambientalisti, non siamo d’accordo. Cosa dicono altri partiti nazionali e regionali?”

Dichiarazione del Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati.

“La decisione del Consiglio comunale di Brindisi di chiedere un riesame della decisione sul serbatoio Edison, mette in discussione la più lineare politica ambientalista e favorisce, di fatto, l’inerzia e il non far niente, fonti d’inquinamento e rischio malattie. Tranne la più lineare e coerente posizione del Consigliere comunale Gianpaolo D’Onofrio, si tratta di un accordo locale tra centro-sinistra, centro-destra e Cinque stelle, contro le decisioni dei Governi Draghi e Meloni, e della Giunta Emiliano, sostenuti e avvallati sulla vicenda dai voti espressi negli organismi collegiali dai rappresentanti del centro-sinistra, centro-destra e Cinque stelle.
Una posizione, dunque, molto politicista, su cui non siamo d’accordo e su cui manifesteremo in ogni modo la nostra contrarietà, perché siamo ambientalisti e perciò abbiamo sostenuto e sosteniamo la decisione favorevole sul punto assunta da Draghi, Meloni ed Emiliano.
A questo punto c’interesserebbe sapere, invece, cosa pensando gli altri partiti del cento-sinistra, centro-destra e Cinque stelle, nelle loro rappresentanze nazionali e regionali, per capire se si pongono addirittura in contestazione delle loro stesse decisioni e quindi del lavoro dei governi Draghi, Meloni ed Emiliano.
È un fatto di estrema importanza, perché solo nella chiarezza delle posizioni si può capire dove milita il vero ambientalismo, per scrollarsi di dosso decenni d’inquinamento e accordarsi finalmente con le più innovative politiche ambientaliste.”

Nuovo ospedale di Andria, Amati: “Tempi lunghi e situazione grave. Da gennaio pressing mensile. I cittadini e comitati alzino la voce”

“Mi pare che solo il sindaco Giovanna Bruno abbia compreso a fondo la gravità dei ritardi nella costruzione del nuovo ospedale di Andria. E poiché la questione è ormai tutta imperniata sulle risorse da aggiungere allo stanziamento iniziale, a nulla rilevando congetture varie su aggiornamenti clinico gestionali che alcuni mesi fa servivano a contenere la soluzione progettuale ed oggi a confermarla, comunico che da gennaio attiverò un pressing mensile sulle burocrazie sanitarie. Invito i cittadini e i comitati organizzati per la missione ospedaliera ad avviare iniziative risolute, per aiutare a smuovere le acque.”

Lo dichiara il Consigliere regionale Fabiano Amati.

“Dopo la riunione di oggi si possono dire le stesse cose di maggio scorso. Solo tra le burocrazie sanitarie il tempo scorre lasciando il segno dell’immobilità, raccontata come se fosse una monoposto di Formula 1.
Il ritardo per la costruzione del nuovo ospedale di Andria si accumula e allo stato continuiamo a non sapere su quale fonte di finanziamento si intende operare, per coprire gli extra costi stimati in 150milioni di euro. Capire da quale fonte di finanziamento si attingerà serve a capire anche la tempistica di realizzazione dell’opera, perché ogni fonte di finanziamento ha le sue modalità di utilizzo.
L’intenzione di predisporre un nuovo Piano clinico gestionale per modificare in modo sensibile il progetto, così da ridurre il volume, le dotazioni e i costi, si è trasformata in una perdita di tempo; siamo infatti tornati ai volumi e alle dotazioni già progettate, con in più un nuovo Piano clinico gestionale oggi giustificato da sopravvenienza normativa francamente non pervenuta.
Da oltre due anni mi occupo della questione, ricevendo ampie rassicurazioni su un andamento spedito, e oggi ci ritroviamo a registrare lo stallo; in questo senso basti pensare che l’assessore Palese si era impegnato a indicare il finanziamento aggiuntivo, su suggerimento dei burocrati sanitari, sin da luglio 2022. E invece nulla. E anzi, anche oggi nessuna parola di chiarezza sul punto.
Sono molto rammaricato, perché non si riesce proprio a capire l’estrema necessità di questo piano di edilizia ospedaliera, adottato dalla Giunta Vendola sin dal 2012 e oggi, purtroppo, ancora in buona parte nella fase delle carte.”

Acqua, Azione: “Entro gennaio approvare la pdl per salvare AQP dal rischio di gestioni private”

“Siamo disposti a ogni tipo di modifica alla nostra proposta di legge per la migliore gestione dell’acqua in Puglia. Le uniche cose su cui non siamo disponibili sono la privatizzazione della gestione e le lungaggini nella decisione. Siamo contenti che finalmente ne abbiamo cominciato a parlare sulla base di un testo concreto che, se approvato, comporterebbe l’ingresso dei comuni nel capitale di AQP e quindi la possibilità, per l’Autorità idrica pugliese, di procedere affidando il servizio nella modalità in house. L’apparato normativo della nostra proposta di legge, infatti, riguarda il mero adattamento societario di AQP alle condizioni giuridiche richieste per vedersi affidato il servizio, poiché – com’è ovvio – non può spettare alla legge regionale la decisione sull’affidamento del servizio.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i Consiglieri regionali Sergio Clemente, Ruggiero Mennea, capogruppo, e il responsabile regionale acqua Nicola Di Donna.

“La nostra proposta di legge provvede a garantire le condizioni affinché l’Autorità idrica pugliese possa affidare in house, ad Acquedotto pugliese, il servizio idrico integrato.
A parte gli aspetti epici e gloriosi, AQP è una società pubblica detenuta al 100% dalla Regione Puglia. Com’è noto, infatti, la data di scadenza della concessione del servizio (con legge statale) ad AQP è prevista per il 31 dicembre 2025, determinando l’avvio di una gara per il nuovo affidamento e disperdendo – così facendo – il valore pubblico della secolare gestione di AQP.
È chiaro che la soluzione ottimale sarebbe quella di eliminare la data di scadenza dell’attuale concessione, ma tale prospettazione potrebbe pure trovare punti di vista contrari e perciò conviene premunirsi per tempo, organizzando un sistema gestionale fondato sull’affidamento in house providing e nel solco dell’attuale normativa europea e statale.
L’insistenza sulla necessità di garantire le condizioni giuridiche per ottenere un affidamento diretto ad AQP non risiede in un atto di “disobbedienza” alla normativa europea ordinaria sulla gestione dei servizi pubblici, ma è l’esito di un processo di approfondimento fondato sulle peculiarità idro-geo-morfologiche della Puglia, che non giustificano scelte di tipo ordinarie, pena insormontabili difficoltà nella gestione. E su questo basti pensare al problema del necessario trasferimento dell’acqua dalle regioni limitrofe – in particolare Campania e Basilicata –, per cogliere il complesso groviglio di potestà pubbliche che devono essere necessariamente poste in armonia, per cui una gestione del servizio non affidata a un gestore interamente pubblico, come AQP, potrebbe comportare molteplici problemi interdittivi e quindi una peggiore qualità del servizio.
In questo senso si muove la nostra proposta di legge, con il necessario coinvolgimento dei comuni pugliesi per assicurare il realizzarsi dell’impostazione legislativa vigente in materia di affidamento in house providing, ovvero attraverso l’esercizio del “controllo analogo” a quello che esercita sui propri servizi, da parte del committente sul soggetto affidatario, e la necessità che il soggetto affidatario realizzi la parte più importante della propria attività con l’ente committente che la controlla. Solo al ricorrere di tali condizioni è prevista la possibilità di procedere all’affidamento del servizio senza gara.
Ricapitolando e seguendo l’impostazione dell’articolato depositato, emerge il seguente schema legislativo.
La proposta di legge provvede a istituire (articolo 1 della proposta) il Comitato per il controllo di Acquedotto Pugliese S.p.A. (AQP) – in seguito Comitato – dal 1° gennaio 2026 al 31 dicembre 2046, al fine di assicurare la natura pubblica e la gestione unitaria del servizio idrico integrato, nonché per meglio corrispondere alle particolari condizioni geomorfologiche connotate dalla scarsità in territorio regionale di acqua e dalla conseguente necessità di preservare un sistema interregionale di captazione, adduzione e distribuzione, con modalità idrauliche interconnesse, unicursuali, legate al sistema della depurazione dei reflui e del riuso a mezzo di procedure di affinamento o potabilizzazione.
Il Comitato sarà costituito dalla Regione Puglia e da tutti i comuni pugliesi, allo scopo di esercitare in forma congiunta le funzioni del controllo analogo su AQP, quale affidatario della gestione del servizio idrico integrato della Puglia, ai sensi dell’art. 16 del Decreto legislativo 19 agosto 2016, n. 175 (Testo unico in materia di società a partecipazione pubblica), e (articolo 2 della proposta) sulla base di un atto di Convenzione e disciplina del servizio, predisposto dalla Giunta regionale e approvato dal Consiglio regionale entro 60 giorni dall’entrata in vigore della presente, ai sensi dell’articolo 30 del Decreto legislativo 18 agosto 2000, n. 267 (Testo unico delle leggi sull’ordinamento degli enti locali). L’atto di Convenzione avrà natura obbligatoria, ai sensi dell’art. 30, comma 3, del Decreto legislativo 18 agosto 2000, n. 267, e dovrà essere sottoscritto dalla Regione e dai comuni pugliesi entro 30 giorni dall’approvazione del Consiglio regionale.
A questo punto s’inserisce la necessità dell’ingresso dei comuni nel capitale azionario di AQP, tenendo conto che il capitale sociale è formato da 8.020.460 azioni, ognuna ha un valore nominale di euro 5,16 e il possesso è al 100% della Regione Puglia.
Per realizzare quanto detto, la Regione Puglia trasferirà (articolo 3 della proposta) a titolo gratuito ad ogni singolo comune pugliese (anche se nel corso dell’attività di esame della proposta si potrebbe valutare – considerata l’esiguità del costo – anche il trasferimento a titolo oneroso, qualora in tale soluzione si ravvisasse una maggiore congruità con le norme di finanza pubblica o con quelle di gestione dei beni immobili e mobili degli enti pubblici) un’azione della Acquedotto pugliese S.p.A., al valore nominale di euro 5,16 ed entro 30 giorni dalla sottoscrizione dell’atto di Convenzione.
La proposta di legge contiene norme organizzative relative al comitato, prevedendo che il Comitato (articolo 4 della proposta) debba essere un organo collegiale composto dal Presidente della Giunta regionale o suo delegato, che lo convocherà e presiederà, e da sei sindaci eletti dall’Assemblea dei sindaci. L’Assemblea dei sindaci sarà convocata dal Presidente della Giunta regionale, eleggerà i sei componenti, con votazioni separate e a maggioranza dei partecipanti alla votazione, nel rispetto dei seguenti criteri di rappresentatività: un componente in rappresentanza dei sindaci di comuni con popolazione sino a 5.000 abitanti; un componente in rappresentanza dei sindaci di comuni con popolazione da 5.001 a 15.000 abitanti; un componente in rappresentanza dei sindaci di comuni con popolazione da 15.001 a 30.000 abitanti; un componente in rappresentanza dei sindaci di comuni con popolazione da 30.001 a 50.000 abitanti; un componente in rappresentanza dei sindaci di comuni con popolazione da 50.001 a 100.000 abitanti; un componente in rappresentanza dei sindaci di comuni con popolazione con oltre 100.000 abitanti. Seguono, sempre nell’articolo 4, norme di dettaglio sul funzionamento dei Comitato.
Circa le funzioni del Comitato (articolo 5 della proposta) sono previste quelle classiche d’indirizzo e controllo e quelle più specifiche in materia di designazione o revoca dell’Amministratore unico e del Direttore Generale; approvazione e modifica dello Statuto, ovvero di ogni atto riservato ai soci; approvazione dell’atto di organizzazione; approvazione della proposta di piano strategico e industriale; approvazione del bilancio; aumenti o riduzioni del capitale; costituzione o partecipazione a società; partecipazione a gare per l’affidamento del servizio al di fuori dell’ambito Puglia o ad altre attività diverse dal servizio idrico integrato.
Ma la proposta di legge non è, né vuol essere, solo decisione politica, norme e cavilli. Bisogna ammetterlo, concludendo la relazione illustrativa.
La proposta di legge ha molto di storia della Puglia trasformata nell’epopea dell’Acquedotto, quella che solleva i pugliesi dalla sete, dalla malattia e dalla morte con un inaudito, “sanguinante” e straordinario atto ingegneristico: “deviare” la foce del fiume Sele dal Tirreno all’Adriatico. E tutto ciò per dire ancora una volta, come Matteo Renato Imbriani, “Vengo dalla Puglia assetata d’acqua e di giustizia”.

Screening super esteso, Amati: “Ora ci siamo stufati, circondati da scuse e ritardi. Domani mattina alle 11 blitz al Policlinico”

“Domani mattina alle 11 farò un blitz alla patologia clinica del Policlinico di Bari, perché ci siamo stufati dei continui ritardi per l’avvio completo dello screening super esteso, riguardante la diagnosi in fase neonatale di 60 malattie, che ci renderebbe primi al mondo. Esatto, primi al mondo, ma al Policlinico, evidentemente, questo risultato, che gli è stato regalato da un’iniziativa autonoma del Consiglio regionale e giammai da una loro sollecitazione, non li riempie di gioia.
Da mesi siamo assediati da scuse, ritardi e comunicazioni di comodo, svelati nell’ultima riunione della I Commissione svoltasi lunedì scorso.
Sempre primi a parole, ma irrimediabilmente ultimi quando si tratta di verificare a fondo le parole, facendo emergere la mancanza di una cabina di regia in grado di tenere assieme lavori strutturali, acquisizione di attrezzature e – addirittura – operazioni di pulizia.
E mentre tutto ciò accade non ci si rende conto che per la mancata attivazione totale dello screening decine di bambini potrebbero perdere il treno per la destinazione salute: insomma, un argomento prioritario trattarlo come secondario.
Per fortuna si può contare sulla dirigente della patologia clinica Simonetta Simonetti, che molto spesso per passione e scienza si sostituisce nello svolgimento di mansioni molto pratiche e non di sua competenza.”

Lo dichiara il Consigliere regionale Fabiano Amati.

“La diagnosi neonatale di 61 malattie, compresa la SMA, è un risultato che ci porterebbe sul tetto del mondo, se solo si partisse nella totalità.
Ad oggi non siamo stati in grado di avviare il test per tutte le malattie, a causa di ritardi di ogni tipo e non tutti giustificabili.
Diagnosticare in fase precoce le malattie, significa rendere più efficaci le terapie disponibili e più innovative. A parte la SMA, con l’avvio totale dello screening si potrebbero diagnosticare le seguenti malattie: Adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD); Sindrome adreno genitale; Fenilchetonuria; Iperfenilalaninemia benigna; Deficit della biosintesi del cofattore biopterina; Deficit della rigenerazionedel cofattore biopterina; Tirosinemia di tipo I; Tirosinemia di tipo II; Tirosinemia di tipo III; Malattia delle urine a sciroppo d’acero; Omocistinuria (difetto CBS); Omocistinuria (difetto severo di MTHFR); Deficit di glicina N-metiltransferasi; Deficit di metionina adenosiltransferasi; Deficit di S-adenosilomocisteina idrolasi; Citrullinemia di tipo I; Citrullinemia di tipo II (deficit di Citrina); Acidemia argininosuccinica; Argininemia; Acidemia glutarica di tipo I; Acidemia isovalerica; Deficit di beta-chetotiolasi; Acidemia 3-idrossi-3-metilglutarica; Acidemia propionica; Acidemia metilmalonica (Mut); Acidemia metilmalonica (Cbl-A); Acidemia metilmalonica (Cbl-B); Acidemia metilmalonica  con omocistinuria (deficit di Cbl-C); Acidemia metilmalonica  con omocistinuria (deficit di Cbl-D); Deficit di 2-metilbutirril-CoA deidrogenasi; Aciduria malonica; Deficit multiplo di carbossilasi; Acidurie 3-metil glutaconiche; Deficit 3-metilcrotonil-CoA carbossilasi; Deficit 2-metil 3-idrossibutirril-CoA deidrogenasi; Deficit del trasporto della carnitina; Deficit di carnitina palmitoil-transferasi I; Deficit di carnitina palmitoil-transferasi II; Deficit di carnitina-acilcarnitina  traslocasi; Acidemia glutarica di tipo II; Deficit della proteina trifunzionale mitocondriale; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena molto lunga; Deficit di 3-idrossi- acil-CoA deidrogenasi a catena lunga; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena media; Deficit di 3-idrossi- acil-CoA deidrogenasi a catena media/corta; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena corta; Deficit di isobutirril-CoA deidrogenasi; Galattosemia; Deficit di biotinidasi; Ipotiroidismo congenito; Fibrosi cistica; SMA; Fabry; Pompe; β-Gaucher; Mucopolisaccaridosi I; Leucodistrofia metacromatica (MLD); Immunodeficienza severa combinata (SCID); X-Linked agammaglobulinemia (XLA); Deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (DDC); Distrofia muscolare di Duchenne.”

Piano casa, Amati: “Accolti nostri emendamenti di più libertà e quindi anti-inquinamento. Recupero semplificato con premialità per zone A. Parola ai comuni”

Dichiarazione del Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, e dei Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“La nuova legge sul Piano casa è figlia della vecchia e con i nostri emendamenti approvati, improntati a maggiore libertà e quindi tesi a raggiungere minore inquinamento sugli immobili anche produttivi (D) e a standard (F), nelle zone B e C, oltre che nelle zone E, rappresenta un primo passo per combattere l’inquinamento determinato dai vecchi immobili, contribuendo a raggiungere la neutralità carbonica. Altro nostro emendamento, sempre in linea con logiche anti-inquinamento, prevede Piani di recupero semplificati nelle zone A (Centri storici), con le premialità volumetriche e su immobili non vincolati o tutelati. Quest’ultima è una disposizione che interviene sugli immobili con maggiore inefficienza energetica e quindi tra i più inquinanti delle città.
Insomma, importanti innovazioni per tutelare l’ambiente, aiutare a mettere piatti a tavola e intensificare la legalità.
È chiaro che si tratta di una legge cantiere, perché nei prossimi mesi e anni sarà sicuramente necessario apportare – come sempre accade – ulteriori modifiche per stare al passo con i tempi, in un settore che più d’ogni altro adatta il suo prodotto alle novità del mercato, degli usi e dei costumi, e quindi difficilmente contenibile attraverso impostazioni ideologiche.
Ora la parola ai comuni: che facciano in fretta.”

Centro malattie neuromuscolari, Amati: “Cala il silenzio tra assenze e scuse. Fate clamore”

“Per il Centro regionale di malattie neuromuscolari è calato il silenzio, tra assenze e scuse. Sarebbe stata oggi la giornata decisiva, indicata peraltro lunedì scorso dai burocrati della sanità regionale, per sapere in quale padiglione del Policlinico allocarlo, con quali soldi e in quanto tempo. E invece? Niente. Una burocratica richiesta di rinvio per attività ritenute evidentemente più importanti, relative alla predisposizione della legge di bilancio, su cui sta peraltro lavorando un altro assessorato. Delle serie, appropriazione dialettica di lavoro altrui, a scopo scusa. Eppure sarebbe bastata una letterina con le indicazioni richieste, senza scomodarsi e senza mettere costantemente in imbarazzo l’assessore, issato quando serve come parafulmine e invece estromesso da ogni decisione, anche quando si tratta di richiedere l’esecuzione delle decisioni della Giunta regionale. Io ovviamente non mollo, considerata l’importanza vitale dell’argomento, e invito le associazioni dei malati e le loro famiglie a fare clamore.”

Lo dichiara il Consigliere regionale Fabiano Amati.

“Senza conteggiare le riunioni e gli atti d’impulso compiuti sino all’adozione della delibera del 5 ottobre, ecco la sequenza di riunioni svoltesi senza alcun esito, se non rinvii su rinvii per restare fermi al punto di partenza.
Riunione della Commissione del 9 ottobre. Esito: si sta lavorando.
Riunione del 16 ottobre. Esito: si sta lavorando, ma il lavoro è così tanto che si chiede un rinvio.
Riunione del 30 ottobre.
Esito: si sta lavorando, ma niente di definitivo.
Riunione del 6 novembre. Esito: si sta lavorando, ma il lavoro è così tanto che si chiede un rinvio.
Riunione del 13 novembre. Esito: si sta lavorando, ma nulla di preciso.
Riunione del 4 dicembre. Esito: si sta concludendo i lavori, il 6 dicembre sarà deciso tutto e perciò aggiornamento all’11 dicembre.
Riunione dell’11 dicembre, oggi. Esito: tutti assenti e nulla si sa. Eppure mercoledì scorso si sarebbe deciso tutto.
Non ci sono parole.
Si può tollerare un comportamento tale delle burocrazie sanitarie? Eppure un Centro per malattie neuromuscolari servirebbe per occuparsi di gravi malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le distrofie muscolari; queste patologie sono ad alta complessità assistenziale e perciò bisognose di cure specialistiche e multidisciplinari. 
La Puglia deve certamente continuare nel suo percorso di eccellenza nella diagnosi precoce delle malattie, ma non possiamo renderci complici delle distrazioni tipiche delle burocrazie nel raggiungimento dei livelli di eccellenza nell’assistenza di tutte le persone già affette da malattie neuromuscolari e con gravi problemi, da effettuarsi in un unico centro corredato da tutte le discipline cliniche e diagnostiche necessarie.”

Nuovo ospedale Maglie-Melpignano, Amati: “Nessuna notizia. Assessore e Asl disertano riunione con motivi contraddittori. Ma non sarebbe meglio spiegare?”

Dichiarazione del Consigliere regionale Fabiano Amati.

“L’assessore Palese era stato perentorio: per lunedì prossimo esigiamo una spiegazione per capire il nuovo guaio sull’ospedale Maglie-Melpignano, ossia gli extra costi progettuali per le modifiche intervenute nella soluzione di tutte le interferenze. E invece cos’è accaduto oggi? Nulla. L’assessore ha chiesto un rinvio perché impegnato nella predisposizione del bilancio e la Asl, contraddicendo l’assessore, perché impegnata in un incontro con l’assessore proprio sulla vicenda del nuovo ospedale. A questo punto ci vorrebbe una cabina di regia per meglio calibrare i motivi posti a fondamento delle richieste di rinvio e codificare una nuova gamma di espedienti per schivare gli appuntamenti impegnativi: la riunione tecnica non aperta al pubblico sullo stesso argomento all’ordine del giorno di una riunione aperta al pubblico.
Ma invece di affogare in queste inutili liturgie da burocrazia sanitaria, non sarebbe meglio dare le più opportune spiegazioni, invece di mettersi in contrasto – nei fatti – con le stesse decisioni d’indirizzo della Giunta regionale? Nella specie, tra le altre, una delibera che istituisce una cabina di regia sulla nuova edilizia ospedaliera, per accelerare (sic!) tutti i procedimenti.
Eppure la riunione di oggi sull’argomento del nuovo ospedale avrebbe dovuto avere un esito ben diverso e fortemente risolutivo, almeno in considerazione dei fatti di cronaca – ospedale di Tivoli – che ci ha messo in evenienza quanto vecchio e pericoloso sia il patrimonio immobiliare ospedaliero in ogni parte del Paese, compresa la Puglia. Abbiamo strutture sanitarie, moltissime, funzionanti senza l’adeguamento alla normativa anti-incendio e anti-sismica: e il piano pugliese di edilizia ospedaliera, con i suoi cinque ospedali, serve proprio a rinnovare le strutture e renderle più sicure. È ragionevole, infatti, che a seguito di incidenti o calamità le prime strutture a essere poste fuori uso, spesso a costo di vittime, sono quelle che dovrebbero resistere per offrire la giusta assistenza sanitaria. A queste cose bisogna pensare prima di ritardare o adagiarsi, magari con continue richieste di rinvio, nell’attività burocratica d’innovazione. E pensare che sino a qualche mese fa sull’argomento del nuovo ospedale Maglie-Melpignano, i comunicati alla stampa della Asl erano tutti pieni di baldanza su un cronoprogramma – a loro dire – ampiamente rispettato. E invece. E invece la gloria del mondo ha transiti effimeri, soprattutto quando è messa in bella copia per autocelebrare ciò che non c’è.
Io continuerò nel lavoro di monitoraggio senza nessuna timidezza e, anche a costo di guadagnarmi qualche antipatia per eccesso di chiarezza, nell’esprimere il punto di vista.”