Categoria: Dichiarazioni

“Sulla vicenda xylella non posso scherzare, anche perché sono stato aggredito e minacciato per diversi anni. C‘è un territorio devastato sul piano economico e paesaggistico per colpa delle tesi negazioniste e complottiste e di chi ha dato loro credito, causando un irreparabile ritardo negli interventi. E la Regione Puglia che fa? Incarica una delle voci più forti di quelle proteste. Ho chiesto un’audizione in Commissione della nuova esperta e degli esperti del CTS, Boscia, Nigro, Savino, Cornara e Luisi, per capire se per caso abbiamo sbagliato tutto o per chiedere le dimissioni o la revoca dell’incarico della nominata”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati, che interviene a proposito della nomina di Alessandra Miccoli nel Comitato di esperti – 47 ad oggi – costituito dal presidente Michele Emiliano.

“La nuova esperta sulla fitopatologia della Xylella, peraltro laureata in lettere, è stata protagonista di numerose proteste, a Torchiarolo e nella provincia di Brindisi, contestando tutti i piani di contenimento che, realizzati per tempo, avrebbero salvato la Puglia dalla distruzione prima e dall’avanzare del batterio poi. La Miccoli in una intervista all’emittente locale Tg8 nel 2015 si vantava dell’effetto domino sul blocco degli abbattimenti ottenuto grazie agli innumerevoli ricorsi al Tar, in un passaggio criticava lo stesso Emiliano che oggi la premia con questo incarico. E lo criticava per aver egli invece sostenuto che per ogni opinione c’è bisogno di una prova scientifica a supporto. Un’ovvietà, che invece la Miccoli in quell’intervista definisce un’affermazione grave. Chiedeva un tavolo serio, in quell’occasione. Eppure in un’altra manifestazione organizzata a Torchiarolo il 4 ottobre 2015 anche dall’associazione Anta che lei rappresenta, su un lenzuolo steso davanti ai microfoni era stato scritto: ‘Eradicate anche noi, no alla mafia xylella’. Capito bene, mafia xylella. Ci hanno accusato di voler distruggere il paesaggio, mentre grazie alle loro proteste e al tempo che si è perso, quel paesaggio ad oggi non mi pare un paradiso terrestre. Ed è di 48 ore fa la notizia che, nella sola provincia di Lecce, sono definitivamente chiusi 97 frantoi (con ricadute anche per il relativo indotto economico) su 227 e la produzione di olio è scesa da oltre 20 milioni di chili a 3milioni 460 chili. Mi auguro – continua Amati – che la Miccoli, non laureata in Agraria, senta la necessità di dimettersi o che Emiliano le revochi l’incarico. Ma intanto ho chiesto la convocazione di  Alessandra Miccoli in audizione nella Commissione Agricoltura, affinché spieghi a consiglieri regionali, all’assessore Pentassuglia e al comitato tecnico scientifico, composto cioè da esperti veri da lui stesso nominati, dove abbiamo eventualmente sbagliato o dove ha sbagliato”.

“Avviata l’esecuzione della più grande rivoluzione diagnostica: il sequenziamento dell’esoma, cioè la diagnosi dell’85% delle malattie attraverso l’analisi dell’1% del DNA. La Asl di Bari ha approvato, infatti, il protocollo operativo dopo appena venti giorni dalla promulgazione della legge regionale, avvenuta il 6 agosto scorso. Ora bisogna acquistare al più presto tutte le attrezzature e i materiali, per poi partire senza sosta e rilevarsi, ancora una volta, regione d’avanguardia sulle malattie rare”.
Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della legge regionale n. 28 del 2021.
“La diagnosi precoce è la chiave per ogni intervento terapeutico e in particolare per le malattie rare e le relative terapie d’avanguardia. La Asl di Bari ha infatti approvato, nei tempi record indicati dalla Legge regionale varata all’unanimità prima della pausa estiva, il Protocollo Operativo che definisce le metodologie da utilizzare nello svolgimento del test genetico e le successive procedure di acquisizione.
L’obiettivo è certamente la diagnosi precoce, accompagnata da un efficiente coordinamento tra le strutture sanitarie esistenti sul territorio, molte delle quali vere e proprie perle di eccellenza, e il laboratorio di Genomica del ‘Di Venere’ di Bari, eletto a centro di riferimento regionale e diretto dal dott. Mattia Gentile.
I tempi rapidi nella diagnosi – continua Amati – e la conseguente tempestiva individuazione della terapia, spesso significano una migliore qualità della vita e di convivenza con la malattia. Lo abbiamo visto soprattutto in Puglia, in questi mesi, attraverso le storie più dolorose, che sono le storie dei bambini affetti da SMA: in alcuni casi purtroppo una diagnosi tardiva non permette di accedere ai trattamenti innovativi fondati sulle terapie geniche, in grado di limitare gli esisti crudeli delle malattie e migliorare le condizioni di vita. Si tratta di un cambiamento epocale per la sanità pugliese e per questo mi sono battuto e continuerò a battermi”.
I numeri del resto su questo fronte sono significativi. Su 27mila bambini nati all’anno in Puglia (dati Istat 2019) 300 vengono concepiti con anomalie del corredo cromosomico compatibili con la vita, come la sindrome di Down; 600 nascono con malformazione di diversa rilevanza prognostica; 600 bambini all’anno nascono con malattie monogeniche, quali la fibrosi cistica e la distrofia muscolare; 1200 vengono concepiti con disturbi del neurosviluppo e compromissione dello sviluppo intellettivo (ritardo mentale da lieve a grave) o disturbi cognitivi, dell’apprendimento e del comportamento (tipo lo spettro autistico) o ancora colpiti da epilessia.
“E’ un mondo vastissimo fatto di dolore, sacrifici, rinunce, difficoltà e spesso grande solitudine per le famiglie – spiega Fabiano Amati – in quanto amministratori pubblici abbiamo l’obbligo di non limitarci all’empatia umana, pure imprescindibile, ma di agire e trovare soluzioni in grado di agevolare i già difficili percorsi quotidiani di chi affronta sfide di tale portata. Il Protocollo operativo approvato in queste ore rende immediatamente esecutivo quanto abbiamo definito con la legge regionale: diagnosticare l’85 per cento delle malattie rare attraverso quello che abbiamo imparato a chiamare il sequenziamento dell’esoma, ossia l’analisi dell’1 per cento del DNA”.
Pediatri, medici di base, reparti di neuropsichiatria infantile, neurologia, cardiologia, le Unità di medicina fetale, i Punti nascita, anche la scelta personale e o della famiglia: da tutti questi input si potrà arrivare al Servizio di analisi genomica avanzata istituito dalla Regione Puglia presso il Di Venere. Da qui, dopo la visita genetica, si procederà al prelievo dei campioni, che saranno analizzati grazie ad un sistema di software avanzatissimo e poi affidati alla preparazione dei medici. Il Protocollo, in determinate situazioni, prevede la presa in carico dell’intera famiglia e la definizione anche di un eventuale rischio riproduttivo, sì da attuare le migliori e più precoci strategie diagnostiche. “Il Sud, la Puglia – chiude Amati – non deve essere per forza il fanalino di coda dell’eccellenza della sanità d’Italia”.

“Dopo l’incontro di qualche settimana fa, l’Autorità idrica pugliese ha incaricato Acquedotto pugliese di predisporre uno studio tecnico-economico per dotare di acqua e fogna la marina di Ostuni. Appuntamento a novembre per verificare lo stato delle attività”. Lo dichiara il presidente della commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.
“C’è la necessità di completare il servizio idrico integrato in un’area di sicura attrazione turistica è così preservare la qualità delle acque di balneazione e delle acque sotterranee. L’incarico di presentare una proposta di fattibilità, conferito dall’AIP all’AQP, serve a comprendere le migliori soluzioni tecnico-economiche, in grado di giustificare l’autorizzazione per le spese di progettazione e realizzazione delle opere di estensione delle reti idriche e fognarie.
Nel frattempo, auspico che l’Amministrazione comunale di Ostuni verifichi la titolarità pubblica della rete viaria interessata dalla proposta di infrastrutturazione, ad evitare intoppi nella realizzazione delle opere.
Nel prossimo mese di novembre, come già annunciato, sarà riconvocata una riunione tra cittadini interessati, Amministrazione comunale, AIP e AQP, per verificare l’andamento del procedimento.
Per raggiungere l’obiettivo auspicato, faccio presente il bisogno di realizzare, da un punto di vista strettamente tecnico, attività preliminari di potenziamento degli schemi di adduzione, consistenti nella sostituzione della condotta di alimentazione del Canale principale al nuovo serbatoio di Ostuni, prevedendo la realizzazione di una nuova dorsale lunga 9,8 km. È necessario, inoltre, un incremento di volume del serbatoio per 27mila metri cubi, oltre ad una nuova condotta di alimentazione da Ostuni a Villanova.
Dalla realizzazione di queste opere di potenziamento deriverebbe la necessità di approntare una nuova rete, lunga 11 km, così da servire tutte le utenze della marina ostunese non ancora servite”.

 

“Una buona parte delle marina di Ostuni è priva di acqua e fogna, rendendosi incompatibile con le ulteriori prospettive di successo che si stanno coltivando. Per colmare questo terribile ritardo, ho messo assieme Autorita idrica pugliese, AQP e Comune di Ostuni, per calibrare un programma di attività che ci porti presto a risolvere il problema”.

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Sollecitato da Michele Carriero, amministratore di un insediamento turistico-alberghiero di Costa merlata, ho promosso un incontro di lavoro tra operatori, cittadini, Direttore generale AIP Vito Colucci e il direttore dell’approvvigionamento idrico AQP Gianluigi Fiori.
Abbiamo riscontrato che la soluzione del problema ha bisogno della realizzazione di preliminari attività di potenziamento degli schemi di adduzione, consistenti nella sostituzione della condotta di alimentazione del Canale principale al nuovo
serbatoio di Ostuni, prevedendo la realizzazione di una nuova dorsale lunga 9,8 km. È necessario, inoltre, un incremento di volume del serbatoio per 27.000 metri cubi, oltre una nuova condotta di alimentazione da Ostuni a Villanova.
Dalla realizzazione di queste opere di potenziamento deriverebbe la necessità di realizzare una nuova rete lunga 11 km, così da servire tutte le utenze della marina ostunese non ancora servite.
Per quanto riguarda il cronoprogramma, invece, il Comune di Ostuni si è impegnato a inoltrare all’AIP, nel giro di qualche giorno, la richiesta urgente d’intervento e l’AIP, a sua volta, si è impegnata a richiedere ad AQP, entro il mese di agosto, uno studio di fattibilità con stima dei costi, in grado di consentire l’autorizzazione alla progettazione e alla realizzazione dei lavori.
A conclusione dell’incontro di lavoro si è deciso di aggiornarsi a fine novembre, per verificare il rispetto del cronoprogramma.
L’incontro si è svolto ieri sera, presso la Masseria Santa Lucia e ha registrato la presenza dell’assessore Paolo Pinna e dei consiglieri comunali Angelo Pomes e Domenico Tanzarella”.

 

“Abbiamo appreso che nel mondo non ci sono lunghi periodi di sperimentazione della terapia genica Zolgensma su bimbi con Sma1 in fase avanzata e per giunta con tracheo e peg e che a all’ospedale pediatrico di Boston sono stati trattati cinque piccoli pazienti nelle medesime condizioni di Marco e Paolo, con esito privo di decessi e con risultati soddisfacenti. Ciò dovrebbe bastare per consentire a Marco e Paolo di raggiungere Boston per provarci, dopo che i sanitari americani avranno ovviamente fatto le più opportune valutazioni e approfondimenti. Non possiamo perdere tempo”.

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Ci sono due bambini pugliesi, Marco e Paolo, affetti da Sma1 in fase molto avanzata, le cui famiglie desidererebbero sottoporre alla più innovativa terapia genica Zolgensma, così da alimentare la speranza di frenare lo spegnimento di ulteriori motoneuroni, cioè la causa della terribile malattia.
La somministrazione della terapia genica ha però un apparato regolatorio che varia tra i diversi stati del mondo; per esempio, in Italia non è consentita per bimbi tracheostomizzati, come Marco e Paolo, mentre è consentita secondo le regole degli Stati Uniti d’America.
A questo proposito, la normativa europea, nazionale e regionale prevedono che i cittadini italiani possono curarsi all’estero, con oneri a carico del bilancio pubblico, qualora la cura prevista non sia possibile erogarla in Italia e alla condizione che il centro estero sia di alta specializzazione, come nel caso dell’ospedale pediatrico di Boston, e che sia presentato un protocollo terapeutico, ovvero una dichiarazione di fattibilità, in grado di attestare la compatibilità delle condizioni clinica del paziente con la somministrazione della terapia e la condizione essenziale di non immunizzazione al vettore virale. Il tutto, ovviamente, quale approccio preliminare al caso e salvo le verifiche da effettuarsi attraverso l’esame diretto.
Dall’audizione dei Professori Darras e Graham dell’ospedale pediatrico di Boston, abbiamo appreso che la condizione clinica di Marco e Paolo, Sma1 grave e in fase avanzata, non presenta fatti normativi o regolatori che ostano alla somministrazione della terapia genica e che non avrebbero alcuna difficoltà a rilasciare una dichiarazione di fattibilità.
Sul piano strettamente medico, abbiamo appreso che non ci sono studi clinici con durata convenzionale che coprano questo stato avanzato della malattia, per cui è inibita ogni congettura sia in senso positivo che negativo.
La possibilità di sottoporre Marco e Paolo a terapia genica si fonda, dunque, sull’esperienza limitata di cinque casi simili trattati dall’ospedale di Boston, il cui decorso non ha fatto registrare decessi ma solo risultati soddisfacenti.
È stato infine precisato che la decisione definitiva di ammissione alla terapia avviene a valle di uno scrupoloso approfondimento interdisciplinare, in grado di aprire a prospettive di miglioramento effettivo e non emotivo, così come poi si è avuto modo di riscontrare nei cinque casi trattati.
Alla luce di tutto questo mi pare di poter dire che non vi siano motivi ostativi all’ammissione di Marco e Paolo al finanziamento pubblico, per consentire – tanto per cominciare – il viaggio a Boston e gli ulteriori approfondimenti che dovessero risultare utili, impegnandosi a finanziare l’intero costo della terapia qualora possa rappresentare, come tutti speriamo, un passo decisivo nel miglioramento delle condizioni di vita dei piccoli Marco e Paolo.
Prego pertanto il Presidente Emiliano di occuparsi direttamente della questione, dichiarando sin ora la disponibilità della Commissione che presiedo a riunirsi in qualsiasi momento, qualora vi fosse bisogno di dotarsi di una norma finanziaria per consentire la missione”.

“Ci pare di poter dire che i piccoli Marco e Paolo, affetti da uno stato avanzato di SMA1, potrebbero ricevere la terapia genica Zolgensma presso l’ospedale pediatrico di Boston, perché le regole degli Stati Uniti, a differenza di quelle italiane, non prevedono divieti o controindicazioni per bimbi tracheostomizzati. Attendiamo adesso la dichiarazione di fattibilità dei Prof.ri Darras e Graham e invitiamo la Giunta regionale a provvedere per la copertura delle spese della terapia, del viaggio e del soggiorno”.
Lo dichiarano Fabiano Amati e Mauro Vizzino, rispettivamente Presidenti delle Commissioni Bilancio e Sanità, commentando l’audizione straordinaria svoltasi oggi in Consiglio regionale con i neuropsichiatri infantili del Boston Children’s Hospital.
“Abbiamo appreso che a Boston sono già stati trattati cinque casi di bimbi tracheostomizzati e tale condizione non è una controindicazione.
È chiaro che nei casi trattati e per il tempo ridotto trascorso dalla somministrazione della terapia genica, non può far giungere a conclusioni definitive sulla fattibilità di tale trattamento in bimbi con condizioni cliniche uguali a quelle di Paolo e Marco.
Abbiamo inoltre appreso, che per le condizioni molto avanzate della malattie sussistono ampi rischi, che comunque vengono valutati attentamente, ma in ogni caso non risultano aggravamenti della condizione clinica dei bimbi a seguito della somministrazione della terapia.
I clinici di Boston hanno posto comunque in evidenza che la somministrazione sarebbe impossibile in caso di immunità dei bimbi al vettore virale e che non hanno alcuna difficoltà a far recapitare una dichiarazione di fattibilità che possa essere posta a fondamento del finanziamento pubblico della terapia.
Ora ci aspettiamo, dunque, la dichiarazione di fattibilità nei tempi più brevi e la contestuale decisione della Giunta regionale di farsi carico dei due casi; nel frattempo comunichiamo la disponibilità di tutti i colleghi consiglieri regionali a riunirsi in sessione straordinaria in assemblea, qualora dovesse servire una disposizione normativa per raggiungere l’obiettivo”.

“Sono stati completati i lavori edili per la realizzazione della unità operativa di terapia intensiva di Francavilla Fontana. Ora c’è bisogno degli arredi e delle attrezzature, così da dotare la provincia di Brindisi di quest’ulteriore presidio d’assistenza ospedaliera avanzata”.
Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.
“Un nuovo reparto di rianimazione per 8 posti letto. L’intervento ha riguardato la demolizione di murature, nuovi rivestimenti e impianti, per un importo lavori pari a 647.000.
I lavori furono avviati il 2 novembre 2020 e subirono, purtroppo, una sospensione di 120 giorni per la redazione di una perizia di variante. Ora è però tutto pronto e si attendono solo le attività di arredo e montaggio delle attrezzature, che spero possano completarsi al più presto, così da aggiungere un tassello di rilievo al mosaico di assistenza ospedaliera nella sanità brindisina.
Ringrazio il DG ASL Giuseppe Pasqualone, il responsabile del procedimento e direttore dei lavori Renato Ammirabile, il direttore tecnico Damiano Oggiano, il direttore operativo Damiano Paladini, l’ispettore di cantiere Cosimo Elmo e il coordinatore sicurezza in esecuzione Nicola Marinò.
Ringrazio infine il soggetto contraente Consorzio Stabile Buil s.c.a.r.l. e l’impresa esecutrice CEA Construction s.r.l.”.

“Asl Bari ha completato le procedure di gara. Da settembre sarà attivo, presso il laboratorio di genomica del Di Venere di Bari, lo screening obbligatorio per la Sma su tutti i bimbi pugliesi; si tratta dell’esecuzione di una legge regionale unica in Italia, in grado di far vincere la vita ed evitare di sopportare la tragedia di diagnosi tardive che rendono vane le cure di cui disponiamo”.
Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, promotore della legge regionale sullo screening obbligatorio Sma su tutti i bimbi nati in Puglia.
“Siamo i primi in Italia a esserci dotati di un sistema ordinario e obbligatorio di screening Sma su tutti i bimbi nati in Puglia, affidato alla responsabilità del Dott. Mattia Gentile e del suo staff nel laboratorio di genomica del Di Venere.
Conoscere in fretta la diagnosi aiuta a somministrare in tempo le terapie innovative di cui disponiamo, così da evitare i casi dolorosi di Melissa, Federico, Giovanni, Marco, Paolo e di tutti i bimbi che in passato non hanno potuto disporre di queste tecnologie avanzate. A loro è quindi dedicato il lavoro compiuto.
C’è da dire che la Asl di Bari ha proceduto in tempi record per dotarsi di tutta l’organizzazione necessaria, bandendo e aggiudicando la gara per la fornitura delle attrezzature e dei materiali. E di questo ringrazio i manager della Asl Bari e i dirigenti responsabili dell’ultimo tratto del procedimento Giuseppe Volpe e Pia Paciello.
L’aggiudicazione riguarda la fornitura in service, per un ammontare biennale di 913milioni e comprensivo del servizio di raccolta e tracciabilità dei campioni, di un sistema di analisi a elevata automazione, costituito da apparecchiature dedicate, kit di reagenti e consumabili, per le procedure di screening neonatale per l’Atrofia muscolare spinale (SMA)”.

“Come annunciato nei mesi scorsi, anche attraverso un’audizione in Commissione, la Giunta regionale ha approvato la variante normativa al PDF della zona D-PIP di Francavilla Fontana”.

Lo comunica il presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Nelle scorse settimane il dirigente della sezione competente aveva comunicato in Commissione, dopo diverse sollecitazioni, l’avvenuta predisposizione della delibera di approvazione della variante normativa al PDF della zona D-PIP di Francavilla Fontana.
È dunque terminato un procedimento ampiamente atteso dalla comunità produttiva di Francavilla Fontana.
La parola ora agli imprenditori e all’amministrazione comunale di Francavilla Fontana, che attraverso il Consigliere comunale Numa Ammaturo mi hanno chiesto di occuparmi della questione”.