Screening neonatale super esteso. Amati: “Che tristezza. Abbiamo tutto ma manca un timbro per partire. Ogni giorno si perde una diagnosi precoce”

Dichiarazione del presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Sullo screening neonatale superesteso il Policlinico di Bari si è dotato di tutte le attrezzature ma non si parte perché il Dipartimento non fornisce il suo nulla osta sui costi, nonostante le rassicurazioni (vane) fornite nei giorni scorsi all’assessore Palese: insomma, manca un esame della pratica abbastanza facile per le note competenze della burocrazia regionale e il classico timbro.
È una tristezza sapere che 51 malattie, su un totale di 61, non possono essere oggetto di screening per problemi burocratici, con la conseguenza che ogni giorno si perde almeno una diagnosi precoce e quindi la possibilità di cambiare in positivo la storia di malattia di un bambino.
M’interesserebbe sapere quali sono le priorità maggiori?
La Puglia è regione avanzatissima sull’argomento anche con l’attuale attività su 10 malattie, ma nonostante l’iniziativa lungimirante del Consiglio regionale non riusciamo a fare il grandissimo balzo in avanti previsto dalle nostre leggi e solo perché manca la conclusione formale del procedimento, dopo aver avuto – peraltro – anche il via libera del ministero attraverso la mancata impugnazione degli atti normativi.
Nei prossimi giorni i corridoi e le stanze dell’assessorato alla sanità vedranno la mia costante presenza, perché la cura delle malattie sono le priorità della classe politica pugliese, così come la vedo io e come sancito in Consiglio regionale, anche a costo di mettersi in urto – se serve – con gli apparati burocratici della stessa Regione.”

Nuovo ospedale Maglie-Melpignano, Amati: “Interferenza con condotta AQP è notevole. Una sciagura. Soluzione c’è e servono due anni per realizzarla”

Dichiarazione del Presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“C’è ed è notevole, l’interferenza del nuovo ospedale Maglie-Melpignano con una condotta fognaria AQP. Una sciagura per il rispetto del cronoprogramma iniziale, già ampiamente compromesso, poiché la soluzione proposta da AQP, l’unica plausibile, ha bisogno di due anni di lavorazione, anche se una parte di tempo potrà ben sovrapporsi con il tempo utile a realizzare l’ospedale.
Confido ora sul lavoro spedito di AQP nel fornire uno studio di fattibilità sulla soluzione proposta, affinché i progettisti dell’ospedale possano aggiornare le tavole della progettazione definitiva e quindi consentire l’avvio della gara.
Allo stato, infatti, la progettazione depositata tre giorni fa alla ASL, ossia in data successiva alla riunione dell’11 settembre scorso e magari nella speranza vana di plasmare la realtà con le sole carte, non contiene la soluzione alle numerose interferenze, per cui si presenta incompleta per il conseguente iter.
Ovviamente restano in piedi e in fase di soluzione le interferenze con ulteriori servizi a rete, mentre resta da definire nei dettagli convenzionali con ANAS la soluzione individuata per superare l’interferenza con la strada statale 275.
Seguiremo gli sviluppi con determinazione e serietà, respingendo ogni tipo di sottovalutazioni a mezzo di parole e comunicati stampa, perché i fatti sono già di loro sufficienti ad abilitare commenti con il sapore della tecnica.
Ovviamente non ci scoraggiamo e continueremo a seguire con attenzione e continuità le varie fasi del procedimento di affidamento dei lavori, perché l’ospedale Maglie-Melpignano è un presidio importantissimo per modernizzare in termini di efficienza la rete ospedaliera regionale.
La prossima riunione della Commissione si terrà tra due mesi, ossia in data successiva alla consegna da parte di AQP dello studio di fattibilità sulla soluzione individuata.”

SMA, Amati: “Compie 15 mesi e cammina il secondo bambino pugliese con diagnosi precoce. Non ho parole per gioire”

“Il secondo bambino con diagnosi precoce di SMA, a cui fu somministrata la terapia a 21 giorni di vita, ha compiuto quindici mesi domenica scorsa e cammina. Non ho più parole per esprimere gioia e speranza.”

Lo comunica il Presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della legge regionale sullo screening obbligatorio SMA.

“Il bambino, affetto da SMA2 è completamente asintomatico e all’età di 5 mesi aveva raggiunto la posizione seduta autonoma. E già questo poteva considerarsi un risultato soddisfacente.
In questi giorni, invece, è accaduto ciò che non sarebbe mai successo senza la diagnosi e la terapia tempestiva, ovvero la capacità di camminare in autonomia e asintomatico.
Ad oggi sono quattro i bambini pugliesi diagnosticati precocemente grazie alla legge regionale, ai quali è stata somministrata tempestivamente la terapia più appropriata. Tutti e quattro si presentano asintomatici e con un processo di crescita coerente con la normalità.
La legge sullo screening obbligatorio SMA ha permesso di compiere una rivoluzione nella diagnosi precoce e nella somministrazione tempestiva delle terapie. È stata una di quelle rare volte in cui siamo riusciti a sconfiggere l’intelligenza strumentale, burocratica, fondata sull’adattamento degli ingranaggi organizzativi alle necessità dei malati e non il contrario, come sarebbe più ragionevole.
Ringrazio ancora una volta, e non mi stancherò mai di ripeterlo, il Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari e il suo direttore Mattia Gentile, e il Dirigente dall’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII Delio Gagliardi”

Neuropsichiatrie infantili. Amati: “Per Monopoli mancano le risorse, per Bitonto si attende disponibilità immobile”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“La gara per la realizzazione della neuropsichiatria infantile di Monopoli non è stata aggiudicata e nemmeno pubblicata, diversamente dagli impegni assunti nel giugno scorso. Il motivo è la mancata disponibilità delle somme necessarie, pari ad euro 1.250.000. La Asl è pronta con gli atti di gara, ma attende la decisione dell’assessorato regionale nel mettere a disposizione le somme del nuovo FESR.
Inizialmente, dopo aver dissotterrato l’importante argomento dall’oblio in cui era stato ricacciato, la Asl Bari aveva assunto l’impegno a sottoscrivere il contatto per i lavori entro il 2 giugno scorso, così come riferito nell’audizione del 16 maggio precedente, aggiornando la prima previsione per il 2 maggio scorso, così come riferito nell’audizione del 6 marzo.
Successivamente, considerato l’inadempimento, fu fissato il nuovo termine per l’aggiudicazione al 30 giugno e quello per la sottoscrizione del contratto al 31 agosto.
Ma anche questi termini non sono stati rispettati, portando il ritardo ulteriore complessivo a 13 mesi.
“Speriamo che lunedì prossimo l’assessore Palese sia in grado di comunicare la disponibilità delle somme necessarie, così da porre la Asl nella condizione di pubblicare la gara per i lavori.
Per quanto riguarda, invece, la neuropsichiatria di Bitonto occorre solo ottenere la disponibilità del Comune sull’immobile ritenuto idoneo dalla Asl e acquisire la disponibilità finanziaria per i lavori di ristrutturazione, sempre a valere sulle risorse del nuovo FESR. Ci attendiamo che lunedì prossimo, dunque, il Comune di Bitonto dichiari la disponibilità dell’immobile e l’assessore Palese la disponibilità delle risorse del nuovo FESR.”

Nuovi ospedali. Amati: “Taranto buone notizie; Monopoli-Fasano luci e ombre; Maglie-Melpignano disastro”

“Sui nuovi ospedali si registra la buona notizia delle prime 4 aggiudicazioni per arredi e attrezzature per Taranto, dopo il decreto d’ammissione al finanziamento dell’11 agosto scorso e la fissazione al 30 giugno 2024 della nuova data di fine lavori.
Sul nuovo ospedale Monopoli-Fasano, invece, si procede tra luci e ombre: si sta infatti sbloccando il procedimento delle gare per arredi e attrezzature ed entro il 15 settembre saranno pubblicate le gare per i primi 19 lotti, mentre i lavori per la costruzione dell’immobile continuano senza particolari sussulti e con numero di maestranze ridotte, anche a causa del mancato pagamento dei subappaltatori da parte dell’impresa appaltatrice Partecipazione Italia del gruppo WeBuild (per intenderci quella che dovrebbe addirittura realizzare il nuovo ponte sullo stretto).
Sul nuovo ospedale Maglie-Melpignano è emerso, invece, un preoccupante disastro. Diversamente da come riferito dal DG nella riunione del 18.7.2023, la soluzione dell’interferenza del nuovo ospedale con il tracciato della strada statale 275 non è per niente risolta e quindi non è stato mantenuto l’impegno di adeguare il progetto entro i primi giorni di settembre. Ma c’è di più: sono emerse, sinora non rese note, ulteriori interferenze del costruendo immobile con una condotta fognaria di AQP, con una condotta di metano dell’ENI, con una linea elettrica ENEL e con la fibra ottica TIM-TELECOM. Tra queste, la più preoccupante è quella con la condotta AQP.”

Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Nel dettaglio.
Per il nuovo ospedale di Taranto, il Ministero ha trasmesso l’11 agosto il decreto di ammissione al finanziamento per 105milioni di euro (al lordo del cofinanziamento regionale) per arredi e attrezzature ed è stata pertanto fissata la nuova data di fine lavori al 30 giugno 2024. La sospensione dei lavori in alcune parti del cantiere, pertanto, sarà di volta in volta revocata e in base alla progressione di aggiudicazione delle gare per arredi e attrezzature. La produzione nelle lavorazioni si attesta all’86% circa.
Il Collegio consultivo tecnico – CCT – si è espresso su tre quesiti avanzati dall’impresa costruttrice, rigettandone una e accogliendone due, riconoscendo oneri per euro 1.205.489 e comunque decisamente inferiori rispetto alle richieste.
Nel frattempo sono stati stimati in 25milioni i costi per la costruzione del polo didattico, su cui il Comune di Taranto ha già approvato la variante allo strumento urbanistico, mentre è stata aggiudicata la proposta di project per servizi vari, avanzata dal raggruppamento Ladisa-Debar-GNS, che sarà avviata alle previste procedure ad evidenza pubblica.
Per il nuovo ospedale di Monopoli-Fasano, entro il 15 settembre saranno messi a bando i primi 19 lotti per arredi e attrezzature, la cui aggiudicazione è prevista per il prossimo marzo 2024. Ulteriori 5 lotti saranno deliberati entro la fine di settembre, con la previsione di aggiudicazione entro marzo 2024.
Altri 12 lotti per arredi non sanitari saranno banditi entro settembre, con la previsione di aggiudicazione sempre entro marzo 2024.
“Per quanto riguarda il lotto per sale operatorie e apparecchiature radiologiche, si prevede l’approvazione del primo bando entro la prossima settimana, mentre gli altri sub lotti saranno approvati a seguire.
La percentuale di produzione sulle lavorazioni, invece, è in corso di accertamento ed è prevista l’applicazione di ulteriori penali da ritardo – 90mila euro circa al giorno – in concomitanza con la liquidazione del prossimo Stato di avanzamento lavori. Le nuove penali andranno ad aggiungersi a quelle già applicate e decurtate dall’ultimo SAL per circa 3,5milioni di euro.
Per quanto attiene i quesiti e le riserve avanzate dall’appaltatrice al Collegio consultivo tecnico – CCT, si attende a breve la decisione, anche per ricalibrare la nuova data di fine lavori allo stato non fissata. Nell’ambito del procedimento dinanzi al CCT la stazione appaltante ASL Bari ha contrapposto con energia le proprie buone ragioni, svelando la capziosità e l’infondatezza delle richieste dell’impresa, idonee a nascondere sotto un profluvio di parole una gran quantità d’inadempimenti.
Per il nuovo ospedale Maglie-Melpignano, infine, ci si aspettava per i primi giorni di settembre la progettazione complessiva, in particolare con la parte relativa a contenere le interferenze con la strada statale 275 e sulla base di un accordo con ANAS annunciato dal Direttore Generale della Asl di Lecce nella seduta della Commissione del 18 luglio scorso, corredando l’informazione – addirittura – con dettagli sulla presa in carico dei maggiori oneri da parte di ANAS.
Si è appreso oggi, invece, sulla base delle informazioni rese dal RUP, dal responsabile regionale ANAS e dai progettisti, che le informazioni rese dal DG non erano attendibili, poiché non c’è stata ancora alcuna approvazione di ANAS della soluzione progettuale idonea a superare l’interferenza, né i maggiori oneri sono mai stati assunti a carico da parte di ANAS.
Alla luce di tutto questo abbiamo chiesto di riferire, nella riunione della Commissione di lunedì prossimo, il cronoprogramma sulle variazioni progettuali e i tempi di sottoscrizione di un’eventuale convenzione tra la ASL e ANAS. Preoccupano, infine, le notizie su ulteriori interferenze rimaste sinora ignote, di complessità varia. Si tratta d’interferenze con una grossa condotta fognaria a gravità di AQP, con una condotta metanifera di ENI, con una linea elettrica di ENEL e con la fibra ottica di TIM-TELECOM. Tra queste interferenze la più problematica appare quella con le condotte fognaria e metanifera, mentre sarebbero poco problematiche le altre. In ogni caso, senza la soluzione delle criticità non si potrà mai avere il completamento del progetto.
Per questi motivi convocherò AQP in audizione nella riunione di lunedì prossimo, così da verificare l’eventualità di portare a soluzioni il problema.”

Centro malattie neuromuscolari, Amati: “Soluzione Monopoli-Fasano è congrua. Lo dice ARESS. Decisione finale alla Giunta”

“È congrua e compatibile la soluzione del nuovo ospedale Monopoli-Fasano come sede del Centro regionale per le malattie neuromuscolari, cioè per SLA, SMA e distrofie muscolari. Lo ha riferito il DG dell’ARESS Giovanni Gorgoni nella riunione odierna della I Commissione. Tra le ipotesi possibili, nell’ambito dei criteri d’individuazione, la scelta si restringe al Policlinico di Bari a al nuovo ospedale Monopoli-Fasano. Allo stato il Policlinico di Bari non ha mai riscontrato la richiesta e i solleciti dell’ARESS, con la pronta individuazione specifica di un’area o immobile e degli eventuali costi di realizzazione o adattamento. Per la soluzione del Monopoli-Fasano, invece, è stata messa tempestivamente a disposizione una relazione di massima con indicazione dell’area interessata, dei costi stimati per la realizzazione dell’immobile – pari a euro 10.610.000 – e la rispondenza dei requisiti clinico-assistenziali del nuovo ospedale con le necessità del Centro. A questo punto serve solo la decisione della Giunta regionale, che dovrebbe arrivare, come annunciato dall’assessore Palese, entro 15 giorni. L’importanza assistenziale del Centro, unita alle giuste richieste dei malati e delle associazioni, non ammette ulteriori ritardi.”

Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“I Centri per le malattie neuromuscolari sono strutture incardinate in plessi ospedalieri, da localizzare in posizione baricentrica (in questo senso il Policlinico e il nuovo ospedale si equivalgono), dotati di esperienze multidisciplinari con disponibilità delle unità operative di rianimazione, radiologia interventistica, endoscopia, pneumologia, neurologia e attività a consulenza di otorinolaringoiatra e gastroenterologia (queste attività e consulenze sono presenti e necessarie sia negli ospedali di II livello come il Policlinico di Bari, che negli ospedali di I livello come il nuovo ospedale Monopoli-Fasano).
Gli spazi a disposizione di un Centro per malattie neuromuscolari non possono essere inferiori a 2.000 metri quadrati e devono essere in grado di offrire 12 stanze singole di ricovero; in questo senso è stata presentata una proposta adeguata e specifica per la soluzione del nuovo ospedale Monopoli-Fasano, mentre non si conosce alcuna soluzione altrettanto immediata e specifica per la soluzione del Policlinico.
Lo staff medico deve essere composto di un direttore e nove medici, di cui 3 neurologi, 3 pneumologi, 3 fisiatri e 1 neuropsichiatra infantile. L’intero organico del centro deve inoltre prevedere ulteriori 19 unità di personale sanitario e non sanitario.
Il Centro deve essere collegato con continuità al mondo della ricerca e della didattica, considerata l’ampiezza delle prospettive di studio, nuove cure e tecnologie. Per quest’ultimo motivo entrambe le soluzioni hanno la possibilità di fare riferimento, per vicinanza chilometrica alla facoltà di medicina dell’Università di Bari, mentre solo la soluzione del nuovo ospedale Monopoli-Fasano assicura equidistanza con più facoltà di medicina e in particolare di quella di Bari, come detto, di quella di Taranto e di quelle di Lecce. Anzi, il mancato incardinamento del Centro in una specifica Azienda universitaria, rende più aperta e accessibile – ovviamente – l’attività di didattica e ricerca di tutte le altre Aziende universitarie pugliesi.”

Act Blade BR, Amati: “La ex Montecatini non è mai stata un’ipotesi. Chiarezza d’intenti contro i patafisici, gli scienziati delle cose immaginarie”

Dichiarazione del consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati.

“L’ipotesi ex Montecatini per costruire i prototipi Act Blade non è mai stata un’ipotesi. Ma a Brindisi sono sempre all’opera i patafisici, ossia gli scienziati delle soluzioni immaginarie o impossibili. Se Act Blade è ritenuta o meno una buona tecnologia lo dirà il suo committente Enel, con una commessa o un atto d’intenti su una futura commessa, generando la necessità d’insediarsi nell’area già assegnata di Sant’Apollinare.
Se Act Blade vorrà ricevere agevolazioni pubbliche per gli investimenti, per esempio quelli gestiti da Puglia Sviluppo, dovrà attendere la pubblicazione dei PIA, detto sempre per esempio, e dimostrare di possedere i requisiti richiesti.
Se Act Blade avesse la necessità di provare a Enel di saper costruire le innovative pale eoliche a mezzo di prototipi, sarà nell’interesse di Act Blade e della stessa Enel cercare di capire come e dove farlo, per esempio mettendo a disposizione una parte inutilizzata dei suoi dome (carbonili) presso la centrale Federico II, se questo tecnicamente possibile o idoneo allo scopo, oppure cercare altri spazi idonei, di proprietà privata, nella zona retroportuale, considerato che nella zona portuale non mi pare ci siano capannoni disponibili.
Se Act Blade e Enel, invece, non sanno ancora se intendono o meno stringere un patto imprenditoriale fondato sulle leggi del mercato, dicano con chiarezza quali sono i problemi su cui i politici potrebbero essere d’aiuto, avendo cura di considerare che la pubblica amministrazione non è un’agenzia immobiliare o il binario nove e tre quarti, da dove Harry Potter prese il treno che non andava da nessuna parte”.

Test combinato gravidanza, Amati: “Percentuali nel pubblico basse. Come mai? Scelta volontaria? Dove vanno la maggior parte delle donne? Chiesti i dati”

Dichiarazione del Presidente della commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Il test combinato serve a verificare anomalie del feto (per esempio sindrome di Down, di Edwards o Patau) nei primi tre mesi della gravidanza, a cui si sottopongono tutte le donne.
Ho l’impressione che nelle strutture pubbliche si facciano pochi test rispetto al numero di parti. Come mai? A chi si rivolgono allora la maggior parte delle donne? Evidentemente al privato. E spero che sia una scelta volontaria, piuttosto che indirizzata o consigliata.
E se è una scelta volontaria, perché continuiamo ad avere una rete organizzata e calibrata come se tutte le donne si rivolgessero alle strutture pubbliche? Perché dobbiamo continuare a sprecare risorse e personale?
Domande semplici ed elementari per scovare eventuali livelli d’inefficienza e sprechi nel sistema sanitario regionale, dirette anche a evitare che i cittadini paghino due volte lo stesso servizio: con le tasse, mantenendo in piedi strutture non impiegate al massimo del potenziale, e con l’esborso dell’onorario al professionista privato in caso di necessità.
Per questi motivi ho scritto una lettera ai direttori generali delle Asl, chiedendo di fornire il numero totale di parti, suddiviso per punti nascita, il numero complessivo dei test combinati effettuati, le strutture organizzate per l’erogazione del test, la loro dotazione organica e il numero potenziale di test in grado di sostenere.
Qualsiasi ambito si tocchi, emerge sempre più la necessità d’istituire l’AziendaZero, da alcuni osteggiata propio perché incompatibile con il mantenimento dell’attuale condizione, che a questi livelli d’inefficienza ha, come giustificazione, solo l’intangibilità dei diversi sistemi di potere.”

Malattie neuromuscolari, Amati: “Undici milioni per farlo nel nuovo ospedale Monopoli-Fasano. È urgente provvedere. In commissione”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“È stato stimato in euro 10.610.000 il costo di realizzazione nel nuovo ospedale Monopoli-Fasano di un Centro regionale dedicato alle malattie neuromuscolari, ossia la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le distrofie muscolari.
Dobbiamo agire con urgenza perché la Puglia ha una serissima difficoltà nel gestire, in tutte le fasi della malattia, circa 2.500 pazienti.
La struttura unica regionale, da istituire in località baricentrica come quella del nuovo ospedale Monopoli-Fasano, assicurerebbe ai malati servizi di alta complessità assistenziale e di livello interdisciplinare, offerti in un’unica sede, sottraendo così i pazienti dal girovagare di centro in centro e di ospedale in ospedale.
La soluzione costruttiva individuata e relativa stima, ottenute grazie alla disponibilità del direttore dei lavori del nuovo ospedale Francesco Ruggero e del suo staff, consistono nella costruzione di un corpo di fabbrica di circa 2.000 metri quadrati, adiacente al nuovo ospedale e quindi con il vantaggio di collegarlo con immediatezza all’intera struttura ospedaliera.
Nella prima riunione utile della Commissione Bilancio, iscriverò l’argomento all’ordine del giorno, con l’audizione dell’assessore Palese e del direttore generale dell’ARESS, con l’obiettivo d’individuare la sede, il finanziamento e avviare il procedimento di costruzione.”

Malattie neuromuscolari, Amati: “Undici milioni per farlo nel nuovo ospedale Monopoli-Fasano. È urgente provvedere. Esame in commissione”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“È stato stimato in euro 10.610.000 il costo di realizzazione nel nuovo ospedale Monopoli-Fasano di un Centro regionale dedicato alle malattie neuromuscolari, ossia la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le distrofie muscolari.
Dobbiamo agire con urgenza perché la Puglia ha una serissima difficoltà nel gestire, in tutte le fasi della malattia, circa 2.500 pazienti.
La struttura unica regionale, da istituire in località baricentrica come quella del nuovo ospedale Monopoli-Fasano, assicurerebbe ai malati servizi di alta complessità assistenziale e di livello interdisciplinare, offerti in un’unica sede, sottraendo così i pazienti dal girovagare di centro in centro e di ospedale in ospedale.
La soluzione costruttiva individuata e relativa stima, ottenute grazie alla disponibilità del direttore dei lavori del nuovo ospedale Francesco Ruggero e del suo staff, consistono nella costruzione di un corpo di fabbrica di circa 2.000 metri quadrati, adiacente al nuovo ospedale e quindi con il vantaggio di collegarlo con immediatezza all’intera struttura ospedaliera.
Nella prima riunione utile della Commissione Bilancio, iscriverò l’argomento all’ordine del giorno, con l’audizione dell’assessore Palese e del direttore generale dell’ARESS, con l’obiettivo d’individuare la sede, il finanziamento e avviare il procedimento di costruzione.”