Screening neonatale, Azione: “La diagnosi precoce passa da 59 a 61 malattie. Altro passo in avanti per consolidare il nostro primato italiano sulla vita”

“Lo screening neonatale esteso diventa super esteso e si arricchisce di altre due malattie, passando da 59 a 61. Niente potrà fermare la nostra corsa per la cura tempestiva di malattie rare e per consolidare il primato pugliese in Italia. Una corsa ove a vincere è la vita, nella speranza che anche le altre regioni italiane raggiungano questo livello nella diagnosi precoce.
Ringraziamo i colleghi consiglieri regionali per il voto unanime sulla nostra proposta e grazie sempre ai nostri consulenti Mattia Gentile e Simonetta Simonetti.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i Consiglieri regionali Sergio Clemente, Ruggiero Mennea, capogruppo, e il responsabile regionale sanità Alessandro Nestola.

“Le due malattie aggiunge sono l’Adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD) e la Sindrome adreno genitale. Due malattie rare, per le quali vi è una terapia efficace ove somministrata tempestivamente, facendo emergere la necessità della diagnosi precoce.
Con l’approvazione della legge in Consiglio regionale, la Puglia consoliderà il suo record nazionale nello screening neonatale grazie all’attivismo del Consiglio regionale.
Sino ad oggi sono attive le procedure obbligatorie per l’esecuzione di test idonei a diagnosticare 59 malattie. Per quanto riguarda 10 di queste 59 malattie, sono state introdotte nel sistema di screening attraverso la legge regionale n. 4 del 19 aprile 2021 (Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA) e la legge regionale n. 17 del 12 agosto 2022 (Screening neonatale super esteso alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale).
Ecco l’elenco delle malattie: Fenilchetonuria; Iperfenilalaninemia benigna; Deficit della biosintesi del cofattore biopterina; Deficit della rigenerazionedel cofattore biopterina; Tirosinemia di tipo I; Tirosinemia di tipo II; Tirosinemia di tipo III; Malattia delle urine a sciroppo d’acero; Omocistinuria (difetto CBS); Omocistinuria (difetto severo di MTHFR); Deficit di glicina N-metiltransferasi; Deficit di metionina adenosiltransferasi; Deficit di S-adenosilomocisteina idrolasi; Citrullinemia di tipo I; Citrullinemia di tipo II (deficit di Citrina); Acidemia argininosuccinica; Argininemia; Acidemia glutarica di tipo I; Acidemia isovalerica; Deficit di beta-chetotiolasi; Acidemia 3-idrossi-3-metilglutarica; Acidemia propionica; Acidemia metilmalonica (Mut); Acidemia metilmalonica (Cbl-A); Acidemia metilmalonica (Cbl-B); Acidemia metilmalonica con omocistinuria (deficit di Cbl-C); Acidemia metilmalonica con omocistinuria (deficit di Cbl-D); Deficit di 2-metilbutirril-CoA deidrogenasi; Aciduria malonica; Deficit multiplo di carbossilasi; Acidurie 3-metil glutaconiche; Deficit 3-metilcrotonil-CoA carbossilasi; Deficit 2-metil 3-idrossibutirril-CoA deidrogenasi; Deficit del trasporto della carnitina; Deficit di carnitina palmitoil-transferasi I; Deficit di carnitina palmitoil-transferasi II; Deficit di carnitina-acilcarnitina traslocasi; Acidemia glutarica di tipo II; Deficit della proteina trifunzionale mitocondriale; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena molto lunga; Deficit di 3-idrossi- acil-CoA deidrogenasi a catena lunga; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena media; Deficit di 3-idrossi- acil-CoA deidrogenasi a catena media/corta; Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena corta; Deficit di isobutirril-CoA deidrogenasi; Galattosemia; Deficit di biotinidasi; Ipotiroidismo congenito; Fibrosi cistica; SMA (legge regionale n. 4 del 19 aprile 2021); Fabry; Pompe; β-Gaucher; Mucopolisaccaridosi I; Leucodistrofia metacromatica (MLD); Immunodeficienza severa combinata (SCID); X-Linked agammaglobulinemia (XLA); Deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (DDC); Distrofia muscolare di Duchenne incidenza 1:3500 nati maschi. Le ultime 9 sono state introdotte con la legge regionale n. 17 del 12 agosto 2022.”

Consiglio. Azione: “Per i disabili è legge il dentista e l’anestesista nei PTA. Consiglio approva nostra proposta”

“È legge il dentista e l’anestesista per i disabili nei Presidi di assistenza territoriali dotati di servizio chirurgico. Lo ha deciso il Consiglio regionale all’unanimità.
Colmiamo una grave mancanza e siamo molto contenti perché questa è l’unica forma di politica che ci piace e che sappiamo fare.
Ringraziamo i colleghi per il voto unanime. È bello condividere cose così importanti”.

Lo dichiarano il consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i consiglieri regionali Sergio Clemente, Ruggiero Mennea, capogruppo, e il responsabile regionale sanità Alessandro Nestola.

“Nelle strutture territoriali pugliesi non sono generalmente assicurate le prestazioni odontoiatriche per persone disabili e quindi bisognose di preventiva attività di sedazione, costringendo le famiglie a rivolgersi al privato.
La legge approvata oggi colma questo vuoto, così da consentire l’erogazione di prestazioni odontoiatriche a invasività minore, media e maggiore, per pazienti fragili con disabilità psicomotoria o con disturbi del comportamento, il cui periodo d’osservazione per complicanze post-intervento non sia superiore a 24 ore dal termine della procedura.
Le strutture abilitate per le prestazioni previste non potranno essere inferiori a due per ogni azienda sanitaria, collocate all’interno di ambiente protetto e corrispondente ai Punti Territoriali d’Assistenza dotati di servizi chirurgici con relativo servizio di anestesiologia.
Per il raggiungimento dell’obiettivo le aziende sanitarie incrementeranno il monte ore delle prestazioni territoriali nella misura massima di 38 ore a settimana e per ogni struttura individuata, attraverso una riconversione della dotazione aziendale per la specialistica ambulatoriale oppure con assegnazione, attraverso delibera della Giunta regionale, di ore dedicate e vincolate alla branca odontoiatrica.
Le prestazioni introdotte con la legge approvata sono garantite dai Livelli essenziali d’assistenza”.

Tremiti, Amati: “Legge dedicata alla nostra meravigliosa isola, dedicata a Calabrese, per Europa, cultura, servizi”

“Una legge dedicata al nostro meraviglioso arcipelago delle Isole Tremiti, dedicata a Peppino Calabrese, il suo sindaco morto qualche giorno fa.
Una legge per riconoscere uno statuto speciale alle Isole Tremiti, finalizzata – con risorse speciali – al miglioramento dei servizi, ad ospitare ogni anno 300 giovani europei in una Summer school sull’energia e a coltivare la memoria, in collaborazione con l’IPSAIC, sulle vicende belliche, sugli internamenti e sui provvedimenti di confino per motivi politici, religiosi e discriminatori.
E chissà se un giorno, Ventotene dal mare Tirreno e Isole Tremiti dal mare Adriatico, non possano gemellarsi per aprire gli occhi di tutti al mondo nuovo degli Stati Uniti d’Europa.”

Lo dichiara il Presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della proposta di legge.

“Ringrazio tutti i colleghi per il voto unanime del Consiglio regionale e i sottoscrittori Raffaele Piemontese, Paolo Campo, Filippo Caracciolo e Sergio Clemente.
La legge approvata riconosce l’arcipelago delle Isole Tremiti, uniche isole italiane adriatiche abitate e con autonomia comunale, come luogo di libertà, integrazione europea, memoria, cultura, incanto e leggenda.
Il riconoscimento ha l’obiettivo di migliorare tutti gli indicatori di attrazione e qualità della vita, attraverso intervenuti finanziari continuativi e puntuali, per i prossimi tre anni fissati in euro 600mila annui.
Le attività collegate in concreto al riconoscimento sono: a) sviluppo e miglioramento della mobilità pubblica per facilitare l’accessibilità ai luoghi di maggiore interesse dell’arcipelago; b) sviluppo e miglioramento dello spezzamento, raccolta e trasporto dei rifiuti solidi urbani; c) eventi internazionali di studio, informazione e divulgazione sul tema dell’energia come strumento di prosperità, sicurezza ambientale e pace; d) attività di recupero di memoria sulle Tremiti del XX secolo, in collaborazione con l’Istituto pugliese per la storia dell’antifascismo e dell’Italia contemporanea Tommaso Fiore – IPSAIC, attraverso la ricostruzione delle vicende belliche, dell’internamento e del confino per motivi politici, religiosi e di qualsiasi forma di discriminazione.
Quanto all’obiettivo relativo all’organizzazione dell’evento di studio, informazione e divulgazione, la proposta di legge prevede un evento principale di almeno tre giornate, organizzato nella forma della Summer schools residenziale riservata a 257 giovani pugliesi, uno per comune, a 20 giovani italiani e a 23 giovani appartenenti ai Paesi europei, il cui programma, validato da un Comitato scientifico-organizzativo, è diretto ad assicurare la partecipazione di relatori internazionali, con prevalenza di appartenenti alle istituzioni europee e nazionali, e ad esponenti di Università e imprese energetiche europee.
La selezione dei 257 giovani pugliesi è effettuata dai singoli comuni, tra residenti di età compresa tra 18 e 30 anni e sulla base di criteri di merito resi preventivamente pubblici e comparando lavori originali sul tema della Summer school.
Una quota integrativa di partecipanti, pari a 43 giovani italiani ed europei, è destinata a radicare i principi del manifesto “Per un’Europa libera e unita”, scritto da Altiero Spinelli ed Ernesto Rossi e divulgato da Eugenio Colorni, cosi da riunire nel nome dell’ideale europeo due realtà insulari del mare Adriatico e del mare Tirreno, ossia Ventotene e Isole Tremiti. La selezione dei 43 giovani italiani ed europei potrà essere affidata dal Comitato scientifico-organizzativo al Comune di Ventotene, in collaborazione con un’associazione europeista, sulla base di un “Protocollo d’amicizia.”

Nuovo ospedale Monopoli-Fasano, Amati: “Luglio per fine lavori impossibile. Lo dice direzione lavori. E i capitolati per attrezzature dove sono?”

“Mancano 66 giorni al fine lavori e restano da eseguire 9milioni di euro di lavori. Salvo credere ai miracoli, e sarò contento se ciò avvenisse, l’operazione mi sembra impossibile, sulla base dei dati e delle informazioni fornite dalla direzione lavori nel rapporto n. 51, relativo al periodo 16 aprile-15 maggio 2023. Diffido chiunque, dunque, dal vendere illusioni – con le aspettative di salute non si scherza – e di preoccuparsi piuttosto di predisporre i capitolati per l’acquisto degli arredi e attrezzature, ancora oggi colpevolmente non predisposti, così da trovarci pronti non appena gli 80milioni per questi acquisti saranno resi disponibili. Resto allibito, inoltre, sulla decisione di sospendere le attività relative alla elisuperficie e stralciarli dalle lavorazioni: conosco i problemi ma la soluzione non è la sospensione e lo stralcio ma il maggior impegno e vigore”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Il nuovo ospedale Monopoli-Fasano rientra nel programma di edilizia ospedaliera, avviato dal governo Vendola nel 2012. Dopo 11 anni mi risulta indigesto osservare ritardi e lassismo, perciò sono molto severo nell’esigere il rispetto dei tempi, rifiutandomi di partecipare a ogni iniziativa propagandistica, perché una condotta diversa equivarrebbe a mettere le dita nelle piaghe delle persone in attesa di una sanità moderna e all’avanguardia.
Nel dettaglio. I lavori risultano ancora largamente incompleti nelle seguenti zone, salvo alcuni ambienti: corridoio NH1 P-1, corpo NH2 P-1, corpo NH4 P-1, corpo NH7 P-1, corpo NH 2 P-1, corpo NH 3 P-1, corpo NH 7 P-1, corpo NH.1 P-2, centrale gas medicali, polo tecnologico.
Risultano, invece, quasi completati nelle seguenti zone: corpo NH1 P-0, corpo NH2 P-0, corpo NH 4 P-0, corpo NH5 P-0, corpo NH 7 P-1, corpo NH1.2 P-2”.

Grandi eventi e turismo, Amati: “Approvare subito riqualificazione ex marmeria a Fasano. La città deve farsi trovare pronta a tutto”

Dichiarazione del presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Invito il sindaco e tutto il Consiglio comunale di Fasano ad approvare in fretta la riqualificazione dell’ex marmeria sul litorale Savelletri-Torre Canne, destinata ad ospitare grandi eventi culturali e turistici. E tutto ciò perché la città deve farsi trovare sempre pronta a tutto, e sottolineo tutto, e chiudere il cerchio della sua storia d’incanto e accoglienza cominciata nelle forme dell’imponenza il 10 agosto 2000.
Fasano ha inventato per la Puglia politiche di turismo di alta gamma nella dimensione industriale, con i preziosi suggerimenti degli imprenditori e i loro investimenti, congiunti alle politiche di agevolazione dell’Europa.
In questo contesto, la riqualificazione della marmeria è un atto di prosperità e recupero ambientale di una parte bellissima del territorio e si pone, per la destinazione prescelta, ossia quella dei grandi eventi culturali, nel solco della migliore attrattività in tutte le stagioni dell’anno.
Sottolineo, infine, che l’iniziativa si pone in armonia con tutte le politiche urbanistiche della Regione, fondate sulla riqualificazione ambientale e la traslazione di volumi, per cui anche sotto il profilo dei procedimenti amministrativi mi pare tutto accordato con un celere esito”.

Grandi eventi e turismo, Amati: “Approvare subito riqualificazione ex marmeria a Fasano. La città deve farsi trovare pronta a tutto”

Dichiarazione del presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Invito il sindaco e tutto il Consiglio comunale di Fasano ad approvare in fretta la riqualificazione dell’ex marmeria sul litorale Savelletri-Torre Canne, destinata ad ospitare grandi eventi culturali e turistici. E tutto ciò perché la città deve farsi trovare sempre pronta a tutto, e sottolineo tutto, e chiudere il cerchio della sua storia d’incanto e accoglienza cominciata nelle forme dell’imponenza il 10 agosto 2000.
Fasano ha inventato per la Puglia politiche di turismo di alta gamma nella dimensione industriale, con i preziosi suggerimenti degli imprenditori e i loro investimenti, congiunti alle politiche di agevolazione dell’Europa.
In questo contesto, la riqualificazione della marmeria è un atto di prosperità e recupero ambientale di una parte bellissima del territorio e si pone, per la destinazione prescelta, ossia quella dei grandi eventi culturali, nel solco della migliore attrattività in tutte le stagioni dell’anno.
Sottolineo, infine, che l’iniziativa si pone in armonia con tutte le politiche urbanistiche della Regione, fondate sulla riqualificazione ambientale e la traslazione di volumi, per cui anche sotto il profilo dei procedimenti amministrativi mi pare tutto accordato con un celere esito”.

Grandi eventi e turismo, Amati: “Approvare subito riqualificazione ex marmeria a Fasano. La città deve farsi trovare pronta a tutto”

Dichiarazione del presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Invito il sindaco e tutto il Consiglio comunale di Fasano ad approvare in fretta la riqualificazione dell’ex marmeria sul litorale Savelletri-Torre Canne, destinata ad ospitare grandi eventi culturali e turistici. E tutto ciò perché la città deve farsi trovare sempre pronta a tutto, e sottolineo tutto, e chiudere il cerchio della sua storia d’incanto e accoglienza cominciata nelle forme dell’imponenza il 10 agosto 2000.
Fasano ha inventato per la Puglia politiche di turismo di alta gamma nella dimensione industriale, con i preziosi suggerimenti degli imprenditori e i loro investimenti, congiunti alle politiche di agevolazione dell’Europa.
In questo contesto, la riqualificazione della marmeria è un atto di prosperità e recupero ambientale di una parte bellissima del territorio e si pone, per la destinazione prescelta, ossia quella dei grandi eventi culturali, nel solco della migliore attrattività in tutte le stagioni dell’anno.
Sottolineo, infine, che l’iniziativa si pone in armonia con tutte le politiche urbanistiche della Regione, fondate sulla riqualificazione ambientale e la traslazione di volumi, per cui anche sotto il profilo dei procedimenti amministrativi mi pare tutto accordato con un celere esito”.

Dissesto idrogeologico, Azione: “Puglia non male sui lavori programmati per oltre 500milioni, ma serve altro Piano come nel 2010 e fogna bianca”

“La cura e la tutela del suolo avviene con la realizzazione di opere, senza badare ai no-a-tutto, perché solo così si risparmiano vite umane e danni. Questa fu l’impostazione dell’accordo di programma del 2010, grazie alla cui esecuzione quasi totale la Puglia non se la passa male nelle opere di mitigazione del rischio idrogeomorfologico. Ma ora servirebbe un altro piano come quello del 2010, promuovendo maggiori risorse e sensibilità anche per il potenziamento della rete delle acque meteoriche (fogna bianca), altra causa o concausa di allagamenti.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo, e la responsabile regionale del settore territorio Anna Martellotta.

“In generale e a valere sull’accordo di programma del 2010, il DPCM 2021, il POR 2014-2020, piani stralcio, patto per la Puglia, Piani frane, leggi varie e PNRR, risultano 258 interventi per euro 548.949.656,17, assegnati alla competenza del commissario delegato, in massima parte, e ai comuni e consorzi di bonifica. In questa contabilità mancano i dati della provincia di Bari.
Nel dettaglio.
Bat 5 interventi per euro 28.754.000 di cui 1 per frane e 4 per alluvioni; terminati 1 per idraulica; con lavori in corso 1 per alluvioni; in corso di progettazione 3, di cui 1 frane e 2 alluvioni.
Brindisi 10 interventi per euro 39.154.917,46 e solo per alluvioni; terminati 5; con lavori in corso 1; in progettazione 1.
Foggia 207 interventi per euro 399.810.606,93, di cui 162 per frane e 45 per alluvioni; terminati 115, di cui 100 per frane e 15 per alluvioni; con lavori in corso 12, di cui 6 per frane e 6 per alluvioni; cantierabili 35, di cui 26 per frane e 9 per alluvioni; in corso di progettazione 38, di cui 23 per frane e 15 per alluvioni.
Lecce 25 interventi per euro 42.720.583,18, di cui 6 per frane e 19 per alluvioni; terminati 10, di cui 5 per frane e 5 per alluvioni; con lavori in corso 2 per idraulica; cantierabili 1 per alluvioni; in corso di progettazione 12, di cui 1 per frane e 11 per alluvioni.
Taranto 11 interventi per euro 38.509.549,06, di cui 1 per frane e 10 per alluvioni; terminati 1 per frane e 2 per alluvioni; con lavori in corso 5 per alluvioni; in progettazione 3 per alluvioni.”

Anagrafe Fasano, Amati: “Farò il poliziotto della fila per altri due giorni. Dal 30 maggio il trasferimento nel PTA. Finalmente”

Dichiarazione del Presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Per altre due giornate, martedì e giovedì prossimi, farò il poliziotto della fila all’anagrafe di Fasano. Dal 30 maggio il servizio sarà trasferito al PTA, per conseguire maggior ordine e minori disagi. Finalmente.
Ovviamente continuerò a controllare l’andamento di questo importante servizio, per eventuali ed ulteriori accorgimenti organizzativi.
Mi scuso con tutti per l’aggressività e la petulanza delle mie iniziative, nella certezza tuttavia di poter essere compreso nelle motivazioni, ossia nel compito d’immedesimazione nel dolore a carico degli amministratori pubblici.
Ringrazio il Commissario Asl Giovanni Gorgoni e la dirigente del distretto Giulia Calabrese per l’attenzione e l’impegno.”

Anagrafe Asl Fasano, Amati: “Sono al sesto sopralluogo. Disagi continuano e si tarda nel trasferimento uffici. Spero per martedì”

Dichiarazione del Presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Anagrafe Asl di Fasano. Sono al sesto sopralluogo continuativo e i disagi continuano. Si ritarda ancora nel trasferimento degli uffici presso il PTA e spero che avvenga già da martedì prossimo.
Apprezzo ovviamente il lavoro dell’appena nominata dirigente distrettuale Giulia Calabrese, ma non credo possa considerarsi appropriata la mia attività nella sala d’attesa dell’ufficio anagrafe, per informare, orientare, calmare gli animi e impedire le risse, com’è accaduto martedì scorso. Ho ovviamente informato del tutto il DG Asl Giovanni Gorgoni, ricevendo ulteriori rassicurazioni sull’impegno.
Appuntamento dunque a martedì prossimo.”

Neuropsichiatria infantile Monopoli, Amati: “Nuovo ritardo. Gara non ancora aggiudicata”

“Sulla neuropsichiatra infantile di Monopoli si registra un nuovo ritardo. L’ipotesi di sottoscrivere il contatto per i lavori entro il 2 maggio, così come riferito nell’audizione del 6 marzo scorso, non si è avverata.
Allo stato sono ancora in corso le attività di valutazione delle offerte, per cui mi pare di poter dire che il cronoprogramma del fine lavori e collaudo, previsti per la penultima settimana dell’anno, non sarà rispettato. Purtroppo.”

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“E per fortuna facciamo continue verifiche sui cronoprogrammi. A seguito della penultima riunione della Commissione (6.3.2023), la Asl di Bari si era impegnata a contrattualizzare entro il 2 maggio 2023 i lavori per la neuropsichiatra di Monopoli. Ma così non è stato.
La data del 2 maggio, tra l’altro, era già frutto di un aggiornamento del precedente impegno di contrattualizzare entro febbraio, assunto nella seduta della Commissione svoltasi il 12 dicembre 2022.
Questi ulteriori ritardi si aggiungono ad altro precedente, di ulteriori tre mesi, per il ritardo nella progettazione definitiva, inizialmente prevista entro agosto 2022 e poi slittata al 28 novembre 2022.
Insomma, la somma dei ritardi è oggi di move mesi e speriamo che possa bastare così, soprattutto dopo aver disincagliato dall’oblio l’iniziativa, con la riunione della Commissione del 18 luglio 2022. In quella data, infatti, il progetto era letteralmente su binario morto, dopo essere stato annunciato in pompa magna il 29 luglio 2000, con l’impegno a terminare i lavori entro gennaio 2022.
Mi rendo conto della petulanza con cui conduciamo il nostro lavoro di verifica sull’andamento della spesa e quindi sulla realizzazione delle opere, ma non possiamo fare altrimenti se l’intento è quello di restituire efficienza alla pubblica amministrazione.
Aggiornamento ora, per l’ulteriore verifica sul cronoprogramma, alla prima seduta di giugno della Commissione.”