“Il governo nazionale ha inflitto un grave danno alla diagnosi sulle malattie rare e alla disciplina della genetica medica, impugnando con una motivazione tecnicamente abnorme la legge sul sequenziamento dell’esoma, cioè una metodo che dall’esame dell’1% del DNA aiuta a diagnosticare l’85% delle malattie. Il motivo? Si sostiene che la tecnica non è nei LEA ed invece c’è e ha il codice da G1.01 a G1.47. Una vicenda gravissima che m’induce a chiedere a media, genetisti, associazioni e cittadini un’intensa campagna d’attenzione e denuncia, perché si tratta di problemi riguardanti ciò che c’è di più importante: la vita. Combatterò su tutti i fronti questa battaglia per l’innovazione e la salute”.
Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, commentando la decisione del Governo nazionale d’impugnare dinanzi alla Corte costituzionale la Legge regionale n. 28 del 6.8.2021 – Istituzione del servizio di analisi genomica avanzata con sequenziamento della regione codificante individuale.
“La decisione d’impugnare è un festival di paradossi a discapito purtroppo delle possibilità di cura dei pugliesi e di tutti i cittadini italiani, perché la legge pugliese stava diventando una buona pratica da imitare.
Il Governo nazionale ha deciso d’impugnare, sulla base di una proposta avanzata dal Ministero della salute, sostenendo la mancata previsione del metodo diagnostico nei livelli essenziali d’assistenza (LEA). Si tratta di un’abnorme e clamorosa svista, considerato che l’attività diagnostica istituita con la legge regionale impugnata è espressamente prevista sotto i codici da G1.01 a G1.47, riportati da pag. 142 a pag. 144 dell’allegato al DPR 12.1.2017, cioè proprio nell’elenco dei LEA. Anche nell’elenco dei vecchi LEA, cioè nel DM 22.7.1996 la prestazione era regolarmente prevista e tariffata.
A ciò si aggiunga, e questo si segnala come ulteriore paradosso, che sin dal 26.10.2017 è stata sottoscritta un’intesa tra Stato, regioni e provincie autonome per l’innovazione del sistema sanitario basata sulle scienze omiche e che tra gli impegni assunti con quell’intesa c’è quello, a carico delle regioni, di recepire obiettivi e azioni.
C’è da dire infine che l’impugnazione della legge creerà una sospensione dell’attività, nelle more che la Corte costituzionale si esprima, su una pratica associata a necessità di tempestiva diagnostica e dove ogni giorno perso corrisponde a una riduzione di possibilità nella cura.
Mi appello a tutti, a partire dai media, per promuovere una campagna d’informazione e d’attenzione martellante, finalizzata a determinare le condizioni per ottenere dal Governo nazionale un auspicabile passo indietro”.
