“Lo ripeto ancora una volta, perché i rappresentanti delle istituzioni pubbliche devono pronunciare poche parole sobrie e non possono far entrare in confusione le povere famiglie pugliesi colpite dal dramma Sma: se c’è una prescrizione di un centro di alta specializzazione, italiano con la procedura off label, o straniero, in base alle regole delle loro agenzie sui farmaci, i bimbi pugliesi possono ottenere dalla Regione sia la terapia Zolgensma che le spese per affrontare le cure. E non sono io a dirlo ma la legge europea, italiana e pure una delibera regionale”.
Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione, Fabiano Amati, con riferimento ai casi di Sma1 e della terapia innovativa Zolgensma.
“Osservo un gran dibattere su cose – prosegue – che sono ampiamente regolate e su cui è arrivato di recente pure l’avallo del Comitato scientifico famiglie Sma con cui s’implora Aifa di procedere al riconoscimento della terapia sino al peso corporeo di 21 kg, invece che sino a 6 mesi d’età, così come avviene in molti altri Paesi. In ogni caso, nell’attesa della decisione Aifa e in base alla legge europea, italiana e alle delibere della Giunta pugliese, le possibilità di erogazione del farmaco sono due: o sulla base di un protocollo terapeutico di un centro italiano e con la procedura off label, cioè per bimbi con oltre 6 mesi di età; oppure sulla base di un protocollo terapeutico di un centro estero di alta specializzazione e sulla base delle regole di sicurezza valido in quei Paesi, cioè oltre i 6 mesi d’età e sino a 21 kg di peso corporeo. In entrambi – conclude il consigliere regionale – i casi spetterà alla regione fornire il farmaco e, con riferimento alle cure all’estero, pure le spese di soggiorno”.
