Anno: 2022

“Sull’Arpal c’è la mia testimonianza e la mia accusa su un inciucio tra pezzi di maggioranza e minoranza, finalizzato a impedire una riforma in grado di mettere fine a una serie di irregolarità di gestione sempre denunciate con abbondanza d’indignazione dall’assessore al ramo Sebastiano Leo, ma ieri inspiegabilmente attestato su una clamorosa retromarcia. E per straordinaria coincidenza, la decisione del rinvio si è legata alla pubblicazione di due decreti d’approvazione di graduatorie per assunzioni a tempo determinato, ove, sempre per coincidenza, risultano vincitori persone su cui la stampa ha segnalato contiguità politica con i vertici dell’Arpal e non solo”.

Lo dichiara il Consigliere regionale Fabiano Amati.

“Lascia sgomenti sia la decisione di rinviare la proposta di legge, così da farla finita con questa gestione, e sia il voto trasversale, che sulla retromarcia ha congiunto parte della maggioranza con la minoranza. Dando infatti per buone le ragioni di merito della minoranza, che senso può mai avere la decisione di rinviare l’esame della proposta per non consentire il voto su una situazione a mio giudizio non più gestibile? La si può mettere come si vuole, ma questo modo di fare ha il sapore amaro della complicità, almeno politica. Noi promotori della proposta di legge siamo comunque sereni perché prima o poi l’argomento tornerà alla nostra attenzione, ma nel frattempo registro l’imbarazzo di molti colleghi nel giustificare la condotta assunta: a loro vorrei ricordare, se posso permettermi, quanto effimere siano le micro furbizie, convenienze o artifici, rispetto allo stupefacente valore della vita vera”.

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, promotore e primo sottoscrittore della proposta di legge approvata oggi.

“Una grande fatica per un testo sostanzialmente uguale a quello presentato, superando inutili ostilità nei confronti dell’edilizia sugli edifici esistenti e quindi contro l’ambiente, il lavoro e la legalità. Ampliamenti e demolizione-ricostruzione con premi volumetrici simili a quelli del vecchio Piano casa, ossia il 20 e il 35 per cento, in aree B, C, E e per immobili con qualsiasi destinazione all’interno degli ambiti previsti. Gli interventi, inoltre, potranno essere realizzati in tutte le aree in cui è stata consentita la ristrutturazione edilizia dal recente decreto aiuti.
Ora la parola passa ai comuni, nella speranza di vedere approvate al più presto 257 delibere, per dare forza a un programma di tutela ambiente, posti a tavola e legalità”.

 

Scarica il testo ingegrale della legge cliccando qui.

Dichiarazione del Consigliere regionale Fabiano Amati.

“Provo affetto per tutti i miei colleghi, ma è proprio per preservare il sentimento che non posso evitare di dire chiaramente come la penso. Molti colleghi, peraltro sostenitori della proposta di legge di decadenza del DG dell’Arpal, si sono oggi inaspettatamente convertiti alle ragioni di Cassano, nascondendo la propria indecisione dietro un voto di rinvio a chissà quando.
Mi spiace tanto osservare la prevalenza di motivi meramente politicisti, peraltro sino a qualche giorno fa tenuti lontani dallo stesso assessore Leo, anche nella sua qualità di sostenitore convinto della riforma e di convinto suggeritore di plurime problematiche nella gestione di Arpal.
Segnalo, infine, che a questo disegno d’indecisione, con ampi rischi d’interpretazione complice, si è prestata anche la minoranza, disonorando persino precedenti battaglie sul cui merito non abbiamo lesinato parole. Naturalmente, la nostra costanza sull’argomento sarà in grado di battere ogni piccola convenienza o resistenza”.

“Dolore, tenerezza e gioia. Sono questi i sentimenti di oggi dopo l’approvazione all’unanimità del Consiglio della proposta di legge per ampliare lo screening neonatale ad altre 9 malattie, portandole a un totale di 59. Il dolore per la tragedia, la tenerezza per l’immedesimazione e la gioia per la speranza; il tutto come sostenitori della diagnosi precoce in cui vi è l’essenza della cura per malattie rare con terapie disponibili. Con l’approvazione di oggi la Puglia e il suo Consiglio regionale si confermano all’avanguardia nel settore”.

Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della proposta di legge sullo “Screening neonatale super esteso alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale”.

“Dopo lo screening Sma obbligatorio per tutti i neonati, si parte per un’ulteriore innovazione: sottoporre a test obbligatorio tutti i neonati pugliesi per diagnosticare in tempo 9 ulteriori malattie e quindi riuscire a utilizzare al meglio le più innovative terapie o l’inserimento in promettenti protocolli di sperimentazione. Queste 9 malattie si aggiungono allo screening per altre 49 malattie metaboliche e allo screening Sma, per un totale di 59 malattie.
Ringrazio innanzitutto per la collaborazione il genetista Mattia Gentile e il patologo clinico Simonetta Simonetti.
Le nove malattie da screening sono Fabry, Pompe, β-Gaucher, Mucopolisaccaridosi I, Leucodistrofia metacromatica (MLD), Immunodeficienza severa combinata (SCID), X-Linked agammaglobulinemia (XLA), Deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (DDC), Distrofia muscolare di Duchenne.
Il test su queste 9 malattie si svolgerà nello stesso centro ove si esegue quello per le altre 49, ossia il Laboratorio di Diagnostica neonatale dell’Ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari l.
La legge individua pure il Laboratorio di Genomica per il test di conferma che è quello del “Di Venere” di Bari, ove è già eseguito lo screening Sma”.

 

RELAZIONE

L’inclusione nei test di popolazione delle malattie neuromuscolari genetiche, delle immunodeficienze congenite severe e delle malattie da accumulo lisosomiale, è stato a lungo dibattuto, principalmente a causa della mancanza di terapie dotate di prova d’efficacia. In anni recenti, invece, tale mancanza si è parzialmente colmata e si dispone di test di laboratorio ad alta sensibilità e costi contenuti, di strutture altamente specializzate per la diagnosi e la presa in carico e – soprattutto – di terapie efficaci se avviate in fase precoce-presintomatica.

Tra le possibili modalità dello screening di popolazione vi sono l’identificazione dei portatori sani oppure le prove genetiche effettuate in corso di gravidanza; entrambe sono modalità con vantaggi e svantaggi ma comunque, a parere prevalente della comunità scientifica, meno indicati rispetto allo screening neonatale.
Per gli appena detti motivi e quelli relativi all’esistenza di una terapia, il legislatore nazionale ha proceduto di recente a modificare (Legge 30 dicembre 2018, n. 145) la Legge 19 agosto 2016, n. 167, aggiungendo (art. 1) allo screening previsto per le malattie metaboliche ereditarie (c.d. screening esteso) le malattie neuromuscolari genetiche – per le quali è già operativo in Puglia (prima regione italiana) lo screening obbligatorio SMA per tutti i neonati (Legge regionale 19 aprile 2021, n. 4) – le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale. Con la novella legislativa, dunque, i suddetti screening rientrano “nei livelli essenziali di assistenza (LEA) degli screening neonatali obbligatori, da effettuare su tutti i nati a seguito di parti effettuati in strutture ospedaliere o a domicilio, per consentire diagnosi precoci e un tempestivo trattamento delle patologie”.

Allo stato in Puglia è già attivo, come detto, lo screening esteso riguardante la diagnosi di 49 malattie metaboliche ereditarie (come da Legge 167/2016) eseguito presso il Centro Unico Regionale di Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII per tutti i bambini nati nella Regione Puglia e nella Regione Basilicata, e – come detto – lo screening SMA eseguito presso il Laboratorio di genomica del PO Di Venere di Bari della ASL BARI.
Con la presente proposta di legge s’intende aggiungere agli screening già attivi quelli sulle immunodeficienze congenite severe, le malattie da accumulo lisosomiale e malattie neuromuscolari genetiche, per un numero di malattie pari a 9.
In totale, dunque, con lo screening super esteso previsto dalla presente proposta di legge si potrebbero diagnosticare 58 malattie.

 

Tali nuove malattie da screening sono:

Immunodeficienze congenite severe.
Le immunodeficienze primitive sono malattie congenite che colpiscono il sistema immunitario e si manifestano con la tendenza a contrarre infezioni frequenti e particolarmente gravi. Le SCID (Severe Combined Immunodeficiencies), sono un gruppo di immunodeficienze congenite, caratterizzate da un difetto numerico e funzionale dei linfociti T e B. Si manifestano con un grave deficit del sistema immunitario nei primi mesi dopo la nascita e hanno decorso fatale, se non trattate precocemente.
Le SCID sono estremamente eterogenee e sono oltre duecento. L’assenza dei linfociti T, variabilmente associata all’assenza di linfociti B e/o NK porta ad un coinvolgimento sia della branca umorale che di quella cellulare, rappresentando in tal modo la forma più severa tra tutte le immunodeficienze primitive (IDP); si associa infatti ad elevata mortalità nei primi anni di vita se riconosciuta tardivamente e in assenza di trattamenti adeguati e tempestivi. La maggior parte dei bambini affetti appare sana alla nascita, ed è comunque predisposta a sviluppare gravi infezioni batteriche, virali e fungine. Le uniche strategie terapeutiche attualmente possibili sono il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) e la terapia genica, disponibile al momento per alcune forme. Solo per il difetto di adenosina-deaminasi è disponibile anche la terapia enzimatica sostitutiva. La classificazione tradizionale delle SCID si basa essenzialmente sull’immuno-fenotipo che consente di raggruppare i pazienti nei gruppi T-B-NK+, T-B+NK-, T-B+NK+; T-B-NK-; nell’ambito di ciascun gruppo, le tecniche di biologia molecolare hanno consentito di identificare difetti genetici differenti. Vanno incluse tra le SCID forme d’immunodeficienza grave non associate agli immuno-fenotipi classici sopra elencati e/o ad alterazioni genetiche note, per le quali si applica la stessa strategia diagnostico-terapeutica.
Allargando lo screening neonatale a tutte le immunodeficienze congenite diagnosticabili, si arriva ad individuare il 95% delle immunodeficienze.
L’agammaglobulinemia legata al cromosoma X è un’immunodeficienza primitiva con deficit dell’immunità umorale.
Questa deriva da mutazioni di un gene sul cromosoma X che codifica la tirosin-chinasi di Bruton. La tirosina chinasi di Bruton è essenziale per lo sviluppo e la maturazione dei linfociti B; senza di essa, la maturazione si ferma prima dello stadio di cellule pre-B con linfociti B non maturi e quindi gli anticorpi sono assenti.
Anche tale patologia può essere sottoposta a screening tra le immunodeficienze.
Le immunodeficienze severe combinate hanno una incidenza di circa 1:50.000 bambini nati.

Le malattie da accumulo Lisosomiale Lysosomal Storage Disease (LSD).
Le LSD sono dovute a difetti genetici di enzimi lisosomiali con accumulo di sostanze nei lisosomi di organi e tessuti. Sono malattie progressive e possono determinare grave disabilità o morte più o meno precocemente.
La caratteristica comune a queste patologie è il meccanismo di progressivo accumulo nei lisosomi cellulari di macromolecole di rifiuto e la conseguente progressività del decorso. La sintomatologia all’inizio è molto sfumata, tanto che può confondersi con malattie più comuni, fino a diventare severa con il coinvolgimento di numerosi organi e sistemi. Possono passare molti anni prima che i sintomi diventino specifici, peculiarità della sintomatologia è la grande eterogeneità.
Sono note oltre cinquanta LSD e sono caratterizzate da un’estrema variabilità per età di esordio, sintomatologia, decorso clinico e gravità, anche nell’ambito della stessa malattia o difetto enzimatico/genetico: malattia di Pompe, malattia di Fabry, mucopolisaccaridosi di tipo I (MPSI), m. di Gaucher, e Leucodistrofia metacromatica (MLD).
Le malattie da accumulo lisosomiale (LSD) sono malattie genetiche rare dovute al difetto o all’assenza di uno degli enzimi lisosomiali con una prevalenza complessiva stimata di 1:7.000-1:9.000. Sono malattie progressive che portano inesorabilmente a danni d’organo importanti e irreversibili, nonché alla perdita delle funzioni vitali e all’insorgenza di complicanze potenzialmente letali.
Per alcune di queste malattie è disponibile la terapia enzimatica sostitutiva che ha cambiato la storia naturale delle suddette malattie e modificato la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti. In caso di diagnosi mediante screening neonatale l’epoca d’inizio della terapia può variare in base al difetto enzimatico/genetico e al fenotipo clinico.
Nonostante per la maggior parte di queste gravissime malattie non esista ancora un trattamento efficace, per alcune di esse, come la malattia di Gaucher, la malattia di Fabry, la malattia di Pompe, la mucopolisaccaridosi I e la leucodistrofia metacromatica (MLD) è attualmente disponibile un trattamento causale ed efficace.
Tutte le malattie lisosomiali sono patologie complesse, interessano molteplici organi ed apparati, si presentano con un ampio spettro fenotipico (da forme a più tardiva insorgenza e più lenta progressione ma comunque invalidanti e generalmente con aspettativa di vita ridotta, a forme ad insorgenza precoce, talvolta neonatale, e progressione rapida e drammatica) e sono tutte progressive.
Tanto più precoce è la diagnosi di tali malattie e l’inizio, dove disponibile, di un trattamento efficace, tanto migliori sono i risultati della terapia stessa. Evidenze scientifiche dimostrano come la storia naturale di queste malattie può trasformarsi drasticamente, a seguito di un trattamento instaurato precocemente, a conseguenza di una diagnosi tempestiva che solo lo screening neonatale può dare. Tuttavia, oltre che la remissione o il miglioramento di alcuni segni e sintomi, anche il rallentamento della progressione o l’arresto della progressione della malattia a seguito dell’instaurazione di un trattamento in epoca più tardiva sono da considerarsi effetti positivi della terapia enzimatica sostitutiva (ERT) o del trapianto di midollo o di cellule staminali.
Ancora una terapia utilizzata è la riduzione del substrato e terapie geniche combinate a terapia di cellule staminali ematopoietiche.

Leucodistrofia Metacromatica.
La leucodistrofia metacromatica (MLD) è una grave patologia neurodegenerativa, rara e progressiva, appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale. La MLD è causata da mutazioni a carico del gene ASA (noto anche come ARSA), che codifica per l’enzima arisolfatasi A, deputato al metabolismo di sostanze chiamate solfatidi. Il difetto genetico all’origine della malattia determina un deficit di arisolfatasi A e un conseguente accumulo di solfatidi nell’organismo, in particolare presso la guaina mielinica che avvolge e protegge le cellule nervose. Si distinguono tre principali forme cliniche di leucodistrofia metacromatica: tardo-infantile (con insorgenza tra i 6 mesi e i 2 anni), giovanile (a sua volta suddivisa in giovanile precoce, con insorgenza tra i 4 e i 6 anni, e giovanile tardiva, con insorgenza tra i 6 e i 12 anni) e adulta (con insorgenza dopo i 12 anni). Tutte le forme di MLD comportano un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive, con diversa gravità a seconda dell’età di insorgenza della malattia: le varianti infantile e giovanile sono le più severe. I sintomi della leucodistrofia metacromatica includono convulsioni, difficoltà a parlare e camminare, disturbi del comportamento e alterazioni della personalità. La terapia genica, approvata in Europa nel 2020, ha dimostrato il suo potenziale nel cambiare la storia clinica e prevenire la disabilità grave nei bambini affetti, anche se resta indispensabile intervenire nelle prime fasi della malattia, quando i sintomi ancora non si sono manifestati.

Malattia di Pompe.
È causata da deficit dell’enzima α-glucosidasi lisosomiale acida che porta a un accumulo di glicogeno nella muscolatura cardiaca, scheletrica e liscia. Le manifestazioni della malattia di Pompe variano per età di esordio (infantile, giovanile o adulta), tipo di progressione e gravità del coinvolgimento muscolare.

Malattia di Fabry.
È causata dal deficit dell’enzima α-galattosidasi che porta a un accumulo di glicosfingolipidi, in particolare in reni, cuore e sistema nervoso con insufficienza renale, cardiomiopatia o stroke. Lo screening neonatale in genere non consente la diagnosi nelle femmine.

Mucopolisaccaridosi di tipo I.
È causata da un deficit dell’enzima α-iduronidasi che porta all’accumulo di mucopolisaccaridi, in particolare fegato, ossa, occhio e sistema nervoso. In alcuni casi può essere indicato il trapianto precoce di cellule staminali ematopoietiche.

Malattia di Gaucher.
È causata dal deficit dell’enzima glucocerebrosidasi, normalmente deputato a dissolvere i glicosfingolipidi che, accumulandosi progressivamente nel fegato, nella milza e nel midollo osseo, ne alterano la funzione fino a un danno irreversibile. Tale patologia è risultata, secondo uno studio retrospettivo, la più frequente tra le patologie lisosomiali in Italia. Per questa malattia, la terapia di sostituzione enzimatica è disponibile da molti anni, ed è inoltre affiancata dalla possibilità (solo per alcuni pazienti) di una terapia a somministrazione orale.

Deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (deficit di AADC).
Il deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (deficit di AADC), è una malattia neurometabolica ereditaria, a trasmissione autosomica recessiva, causata da mutazioni bialleliche nel gene DDC. Il difetto genetico alla base della patologia determina una carenza dell’enzima AADC, a cui consegue una grave mancanza combinata dei neurotrasmettitori dopamina, serotonina, noradrenalina ed epinefrina. Le manifestazioni cliniche del deficit di AADC sono generalmente evidenti nei primi mesi di vita e le più frequenti comprendono ipotonia (diminuzione del tono muscolare), ipocinesia (riduzione o lentezza dei movimenti volontari del corpo), crisi oculogire (rotazione dei bulbi oculari in una posizione fissa estrema, spesso ai lati o verso l’alto) e disfunzioni del sistema nervoso autonomo. Nella maggior parte dei casi il deficit di AADC si presenta in forma grave, ma sono noti alcuni pazienti con decorso della malattia più lieve. L’incidenza globale della patologia è sconosciuta.
Per questa rara e grave patologia neurometabolica una diagnosi precoce e la somministrazione in tempi brevi della terapia genica sono fattori determinanti e, di conseguenza, lo screening neonatale si rivela uno strumento fondamentale. deficit di AADC sfruttando le analisi dei test di screening neonatale che vengono fatte di routine.

Distrofia Muscolare di Duchenne.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica degenerativa delle fibre muscolari, che provoca una progressiva perdita di forza muscolare, con riduzione delle abilità motorie e degenerazione progressiva severa dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci.
La DMD è determinata da alterazioni di un gene localizzato nel cromosoma X, che contiene le informazioni per la produzione di una proteina chiamata distrofina. Le mutazioni, possono essere di vario tipo e comprendono sia delezioni (le più frequenti), sia sostituzioni nucleotidiche, ma tutte hanno come effetto quello di causare l’assenza totale della proteina. Altre mutazioni nello stesso gene, ma che non causano l’assenza totale della distrofina, sono responsabili di una forma molto più benigna di distrofia, la Distrofia Muscolare di Becker (DMB). Come tutte le malattie a legate al cromosoma X, la DMD si manifesta solo nei maschi (che hanno un solo cromosoma X), mentre le femmine, a parte alcune eccezioni, sono portatrici sane (perché possiedono un altro cromosoma X, oltre a quello mutato, che può compensarne le funzioni). L’incidenza alla nascita dei maschi affetti è di 1 su 3000-3500.
Negli ultimi anni, la ricerca scientifica ha dimostrato grande impegno nel trovare una possibile terapia per la patologia, con oltre 50 sperimentazioni cliniche attualmente in corso, tra cui quelle relative alla terapia genica.

Il testo articolato prevede
– Articolo 1 – (Obbligatorietà dello screening neonatale per immunodeficienze congenite severe, patologie neuromuscolari genetiche e malattie da accumulo lisosomiale). L’articolo dispone l’obbligatorietà dello screening.
– Articolo 2 – (Tempi e modalità del prelievo). L’articolo definisce i tempi e le modalità del prelievo.
– Articolo 3 – (Tempi e modalità del test). L’articolo definisce i tempi e le modalità del test.
– Articolo 4 – (Laboratorio competente). L’articolo individua il laboratorio competente.
– Articolo 5 – (Esito del test). L’articolo stabilisce il procedimento conseguente al test.
– Articolo 6 – (Presa in carico). L’articolo definisce la presa in carico.
– Articolo 7 (Protocollo operativo). L’articolo detta norme per la definizione del protocollo operativo.
– Articolo 8 – (Norma finale). L’articolo stabilisce una riserva di valutazione, con poteri modificativi, in favore della Giunta regionale.

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione.

“Nell’ambito di alcuni festival sono state attribuite risorse economiche in violazione dell’art. 12 della Legge 241 del 1990 e utilizzando uno strumento legislativo, la legge regionale n. 40 del 2016, con finalità ben diverse da quelle assunte dagli atti amministrativi con cui sono stati attribuiti i contributi.
Tutto ciò è emerso nella nostra valutazione a seguito dell’audizione del Direttore del Dipartimento Cultura, del Consiglio di amministrazione e del Direttore di Apulia Film Commission.
Trasmetterò ora gli atti agli organismi di revisione contabile e valutazione interna e, se i dubbi saranno confermati, invieremo apposita segnalazione alla Corte dei conti”.

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“La sentenza della Corte costituzionale 192 del 2022 è un’ottima decisione e conferma le impostazioni seguite con il vecchio Piano casa e con la nuova proposta all’esame del Consiglio regionale.
La sentenza, infatti, reputa legittimi gli interventi di ampliamento e demolizione e ricostruzione nelle aree vincolate, purché effettuate nel rispetto delle prescrizioni del Piano paesaggistico.
E tutto ciò emerge peraltro dal fatto che – come detto espressamente dalla Corte costituzionale – ‘non è peraltro necessario eliminare in toto la norma censurata (operazione che ripristinerebbe, nella sua originaria assolutezza, il divieto di interventi straordinari sugli immobili ricompresi in aree soggette a vincolo paesaggistico), ma è sufficiente introdurre in essa, con pronuncia a carattere additivo, la previsione inerente all’esigenza di rispetto (anche) delle prescrizioni del PPTR’.
Insomma, una decisione quadrata, equilibrata e in grado di orientare con minori dubbi la seduta di domani del Consiglio regionale, chiamata ad approvare la proposta di legge sul nuovo Piano casa”.

“Da oggi è legge la dichiarazione di guerra al tumore al colon, attraverso l’estensione dello screening al 100 per cento della classe d’età 45-75 e la consulenza oncogenetica per le persone sane con rischio eredo-familiare. E tutto questo pena la decadenza dei direttori generali delle Asl inadempienti, norma severa, rigorosa, ma indispensabile per risparmiare alla morte migliaia di persone, spesso invisibili e perciò ignare dell’importanza della diagnosi precoce”.

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della proposta di legge.

“Dopo la legge sul carcinoma mammario ecco la nuova sul colon.
La legge approvata oggi ha l’obiettivo di sottoporre al test della ricerca del sangue occulto nelle feci tutti i pugliesi nella fascia d’età 45-75, pena la decadenza dei DG delle Asl. E questo non per cattiveria, ovviamente, ma perché risulta alquanto triste leggere una percentuale molto bassa di convocazioni a fronte di atti aziendali ove l’estensione dovrebbe essere pari al 100 per cento.
Anche con questa proposta di legge s’introduce la consulenza oncogenetica, così da far emergere eventuali caratteristiche di familiarità al tumore e quindi misure di maggiore sorveglianza clinico-strumentale.
La mia gratitudine a tutti i colleghi consiglieri regionali che con voto unanime hanno dato il via libera.
Ringrazio per i preziosissimi suggerimenti l’intero personale del “De Bellis” di Castellana Grotte e in particolare il direttore generale Tommaso Stallone, il direttore sanitario Roberto Di Paola, il direttore scientifico Gianluigi Giannelli, il direttore dell’Unità operativa di Gastroenterologia Antonio Pisani e il genetista Cristiano Simone; grazie per il solito e generoso sostegno a Mattia Gentile, direttore del Laboratorio di Genomica del “Di Venere” di Bari”.

“La Commissione sanità ha approvato la proposta di legge regionale sul fine vita, introducendo norme coerenti con la sentenza della Corte costituzionale 242 del 2019.
È un’iniziativa con valore rilevante, perché copre l’inerzia del Parlamento, scuote dall’indifferenza nei confronti della sofferenza irrimediabile e indirizza tutte le regioni italiane verso questa soluzione. Spero che le altre regioni seguano l’esempio pugliese e mi attendo un immediato esame in Consiglio regionale, anche rinviando di qualche giorno le ferie”.

Lo dichiara il Consigliere regionale del Partito Democratico Fabiano Amati.

“A parte l’astensione senza motivazione dei Cinquestelle, mi spiace solo il voto contrario di Fratelli d’Italia e di due colleghi del mio stesso partito. Spero che nelle prossime ore possano rimeditare, gli uni per dimostrare davvero l’ambizione di proporsi come partito di governo e gli altri per accordarsi meglio con un partito, il nostro, incentrato sul dovere di garantire diritti, senza avere la pretesa di regolare la libertà degli altri sulla base di ciò che essi deciderebbero per se stessi.
In ogni caso, l’approvazione della proposta di legge sancisce l’osservanza nei confronti della sentenza della Corte costituzionale, ritenuta dal Ministero della salute auto-applicativa e fonte di obblighi esecutivi a carico delle regioni, per cui non si capisce in che senso l’iniziativa potrebbe risultare affetta da incostituzionalità, così come riferito da alcune personalità sentite in Commissione.
Nel merito, la sottrazione da parte della Corte costituzionale dall’alveo della penale responsabilità della condotta di assistenza alla morte, in presenza di determinate condizioni e fatto salvo il diritto di obiezione di coscienza, fa scaturire – anche in termini di rispetto della dignità della persona umana – il dovere delle strutture sanitarie e del personale sanitario di prestare tutta la più adeguata assistenza per conseguire uno scopo, la morte, fonte di minore afflizione e sofferenza rispetto ad ogni cura e senza aver rinunciato prematuramente alle cure palliative.
Così posta la questione e riaffermando la competenza concorrente delle regioni in materia di tutela della salute, emerge dunque l’obbligo per le strutture sanitarie italiane, la cui gestione avviene com’è noto a livello regionale, di fornire il livello di assistenza riveniente dall’applicazione di norme statali, così come derivate da un giudizio di costituzionalità con cui è stata ampliata la sfera di non punibilità della condotta di assistenza al suicidio e perciò aggiungendo una nuova prestazione assistenziale a carico del servizio sanitario nazionale.
La sentenza additiva di prestazione della Corte costituzionale risulta peraltro bilanciata anche con riferimento all’articolo 81 della Costituzione, poiché la nuova prestazione è abbondantemente coperta dai livelli essenziali di assistenza sia nella prospettiva delle cure comunque necessarie previste per i malati terminali e cronici, sia per la sua assimilabilità sotto il profilo meramente finanziario alle cure palliative”.

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Ecco a cosa serve la nostra insistenza, spesso pari alla petulanza.
La soluzione di destinare a Taranto 105milioni, a valere sulla CIPE 51 del 2019, mette nelle condizioni la Asl di Taranto di procedere con le gare per arredi e attrezzature. E tutto questo impedirebbe la sospensione dei lavori.
Non appena sarà notificata la delibera della Giunta regionale con cui si destinano le risorse, verificheremo l’andamento delle gare.
Grazie all’assessore Palese per l’impegno”.

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“È la storia di leggi che non restano sulla carta. Si parte con il sequenziamento dell’esoma, ossia la tecnologia per diagnosticare l’85 per cento delle malattie con l’1 per cento del DNA. È terminata, infatti, la gara per l’acquisto delle attrezzature e ciò renderà ancora più all’avanguardia la Puglia e il laboratorio di genomica del Di Venere di Bari.
Si tratta di un’innovazione nel campo diagnostico e al servizio di un più appropriato e utile utilizzo delle più innovative terapie, allo scopo di salvare vite umane. A poco a poco stiamo colmando uno stato di arretratezza nella disciplina del futuro, la genetica, riuscendo in molti casi a svolgere la parte virtuosa dei pionieri.
E tutto ciò va a merito del Consiglio regionale della Puglia, su queste materie in grado di deliberare sempre all’unanimità e superando le fratture da suggestioni di potere che spesso rallentano e ingarbugliano l’attività burocratica.
Ringrazio la Asl di Bari e il suo DG Antonio Sanguedolce, e il Rup del procedimento Giuseppe Volpe, per la tempestiva risposta volta ad appagare l’esigenza dopo la continua e a volte fastidiosa attività di sollecito della I Commissione.
Grazie sempre a Mattia Gentile, direttore del Laboratorio di Genomica del Di Venere, instancabile consulente scientifico e clinico delle nostre giornate con l’orecchio teso ad ascoltare le possibilità del presente che si rivolgono al futuro”.