“Grazie a cinque bimbi pugliesi i problemi delle malattie rare e della SMA sono entrati con decisione nell’aula del Consiglio regionale. Dopo la cura per l’apripista Melissa, purtroppo all’estero, e la somministrazione a Federico effettuata ieri a Roma, ora tocca occuparsi di Giovanni, Marco e Paolo, in Italia o all’estero, se le condizioni cliniche lo permetteranno. In ogni caso noi saremo al loro fianco”.
Lo dichiarano Fabiano Amati e Mauro Vizzino, rispettivamente Presidenti delle Commissioni regionali Bilancio e Sanità.
“Cinque bimbi che a causa della diagnosi tardiva, oltre i sei mesi d’età, non potevano ricevere l’innovativa cura genica. Di lì una lunga lotta che a oggi vede anche in Italia, come nella gran parte dei paesi del mondo, la possibilità di somministrazione sino a 13,5 kg di peso corporeo o, in particolari condizioni, sino a 21 kg.
Di questa nuova normativa regolatoria non ha usufruito Melissa, alla quale la terapia è stata somministrata all’estero e grazie a una capillare gara di solidarietà, mentre è stata utile per Federico che ieri ha ottenuto l’infusione della terapia presso il Policlinico Gemelli di Roma e sulla base dell’acquisto immediato del farmaco da parte della Regione Puglia, disposto in tempi record dal DG della Asl di Taranto Stefano Rossi.
Ora bisogna seguire i casi di Giovanni, Marco e Paolo, tre bimbi pugliesi che ancora sperano di poter usufruire della speciale terapia, qualora i protocolli terapeutici di centri italiani o esteri la ritengano clinicamente utile.
Noi seguiremo questi casi con l’attenzione che meritano e se servirà siamo disposti a fare tutto ciò che serve per rendere possibile il miglioramento della loro condizione di salute”.
