Legge di bilancio statale e screening neonatali, Amati: “Una tragedia. Lo Stato annuncia passi avanti illusori. Si faccia come in Puglia”

Comunicato stampa di Fabiano Amati, già Consigliere e Assessore regionale della Puglia.
“Con la legge di bilancio statale per il 2026 (commi 952 e 953) è stata assegnata una dotazione finanziaria, per gli anni 2026 e 2027, pari a 250 mila euro annui, da distribuire a tutte le Regioni italiane per ampliare gli screening neonatali. La decisione ha solo l’apparenza di una cosa buona, perché in realtà certifica una tragica illusione. Si tratta, infatti, di poche briciole destinate ad avviare progetti pilota, nemmeno strutturali, per aggiungere qualche malattia in più agli attuali programmi di screening, scegliendo da un elenco di circa 61 patologie (in Puglia lo screening le comprende tutte da anni, mentre nelle altre Regioni il numero medio non supera le 10). Tradotto: poche risorse, per pochi bambini, per poche malattie, e solo per un periodo limitato. Con qualche migliaio di euro a Regione, quante diagnosi precoci si potranno davvero garantire? E soprattutto: per quante malattie in più? La risposta è semplice e amara: per pochissimi neonati e per un’estensione molto, molto ridotta. C’è però un dato che rende questa scelta ancora più grave della tragedia stessa. In Puglia, da quasi due anni, lo screening neonatale è già una realtà universale, non sperimentale e non temporanea. Con il programma Genoma-Puglia, finanziato integralmente dalla Regione, ogni neonato viene sottoposto a screening per oltre 480 malattie genetiche. Non 61, ma più di 480. E grazie a questo programma sono già state salvate decine di vite. È chiara la differenza? Da una parte, lo Stato che finanzia con poche decine di migliaia di euro un progetto pilota a tempo, per pochi bambini e per un numero limitato di malattie. Dall’altra, una Regione che garantisce ogni giorno dell’anno, a tutti i neonati e in modo strutturale, uno screening avanzato e realmente salvavita. E allora la domanda non è tecnica, ma morale e politica: è accettabile questa disuguaglianza tra bambini di Regioni diverse? È tollerabile che il luogo di nascita determini l’accesso alla diagnosi precoce, quando da quella diagnosi dipende la differenza tra la vita e la morte? Se davvero si vuole parlare di diritti uguali, lo Stato deve fare una scelta chiara: assumere come livello essenziale ciò che oggi la Puglia dimostra essere possibile, finanziarlo adeguatamente e renderlo strutturale su tutto il territorio nazionale. Tutto il resto rischia di essere solo un annuncio rassicurante, buono per i titoli, ma insufficiente per salvare davvero delle vite”.