Carta d’identità genetica, Amati: “Bandita la gara per materiali del progetto Genoma. Dobbiamo cominciare al più presto”

“È stata bandita la procedura di gara per l’affidamento della fornitura di strumentazioni e materiali per il programma Genoma, la carta d’identità genetica di 3000 neonati, per cominciare, rivolta a diagnosticare 450 malattie con l’esame di 407 geni: le strumentazioni e i materiali consistono in software e reagenti per estrarre il
DNA e analizzarlo con il metodo NGS presso il
Laboratorio di Medicina Genomica del Di Venere di Bari, diretto da Mattia Gentile.
Il valore complessivo annuale della procedura di gara è pari a euro 850.560,
da aggiudicarsi con il criterio del minor prezzo: la
durata del contratto sarà annuale, con eventuale opzione di rinnovo per ulteriori 24 mesi.
Dobbiamo partire al più presto e ringrazio per la celerità e il sostegno il RUP Giuseppe Volpe e il suo gruppo di supporto composto da Emanuela Nisio, Marianna Di Taranto, Lorenzo Di Roma, Francesca Giulia Rosania, Antonio Centrone, Piernicola Dabbicco, Vito Danese e Mina Tarantini.”

Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della legge Progetto Genoma.

“L’ho già detto in altre occasioni, ma occorre ripeterlo per far entrare il domani in tutti noi, anche a costo di enormi sacrifici e incomprensioni.
In futuro, quando la lotta alle malattie si comincerà prima che queste possano colpirci, qualcuno ci penserà tra i pionieri. Ne sono certo.
L’avvio della gara per partire con la carta d’identità genetica, riguarda un progetto di ricerca per ora limitato ai prossimi 3mila neonati, con la speranza di estenderlo a tutti e per conoscere il rischio di ammalarsi per 260 malattie rare. Siamo tra i primi in Europa e stiamo continuiamo sulla strada dell’innovazione nella genetica medica.
Il programma Genoma-Puglia serve a sperimentare la possibilità molto concreta di poter rilasciare a ogni neonato pugliese la “carta d’identità genetica”, dove registrare ed evidenziare in termini predittivi e precoci (generalmente senza sintomi) le varianti geniche potenzialmente correlabili a malattie di cui si possiede la terapia di cura anche in via di sperimentazione o per le quali la diagnosi precoce risulti funzionale alla preparazione del paziente e della famiglia a più ponderati ed efficaci percorsi di assistenza sanitaria (per esempio, la fisioterapia) o sociale. Insomma, arrivare in tempo per realizzare le speranze di guarigione o di variazione più favorevole della storia naturale delle malattie.
In termini più accordati con il linguaggio scientifico e giuridico, la legge è finalizzata ad attivare un programma di ricerca, all’interno delle strutture sanitarie pubbliche, per estendere l’attività di diagnosi precoce attraverso la tecnica del sequenziamento della regione codificante individuale-Esoma, la cui tecnologia è già nella dotazione nel SSR e nello stesso già utilizzata per una serie d’indicazioni cliniche.
Il programma di ricerca, chiamato Genoma-Puglia, risulta utile per confermare e consolidare il primato che la Regione Puglia ha assunto in ambito nazionale nella branca specialistica della Genetica medica, accordandosi con i tempi velocissimi del progresso scientifico e tecnologico nelle scienze omiche.
Il programma consiste in un un test di profilazione genomica, in favore di almeno 3000 neonati pugliesi, i cui genitori abbiano prestato il relativo consenso informato.
Il test di profilazione provvedrà a identificare ogni possibile mutazione genetica, però limitata a 450 malattie, cioè alle malattie per cui si dispone di terapie di cura anche in via di sperimentazione o per cui la diagnosi precoce risulti funzionale alla preparazione del paziente a più ponderati ed efficaci percorsi di assistenza sanitaria o sociale.
Il motivo di tale limitazione alla diagnosi predittiva consiste nelle enormi problematiche etiche suscitate da una profilazione genomica che si spingesse nel campo della predittività di malattie su cui non si possiede alcuna cura e per le quali non è nemmeno assicurata l’insorgenza nell’intera vita del soggetto interessato.
La realizzazione del programma di ricerca è stato assegnato al Laboratorio di medicina genomica del Presidio ospedaliero “Di Venere”.
Il programma si concluderà con una o più relazioni, contenenti informazioni dettagliate sull’attività compiuta, i risultati ottenuti, eventuali suggerimenti finalizzati all’istituzionalizzazione della profilazione genomica ed ogni ulteriore informazione idonea a migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria regionale.
E alla fine del percorso proveremo a far diventare il test obbligatorio per tutti i neonati, come credo di poter dire con ragionevole sicurezza.”

Dipartimenti terza puntata. ASL BAT, Azione: “292mila euro annui, per 20 dipartimenti nel 2022 e 2023, violando il regolamento della stessa ASL, con due che fanno la stessa cosa”

Dichiarazione del Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, e dei Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“Dipartimenti terza puntata: BAT. I dipartimenti in attività per la ASL di BAT nel 2022 e nel 2023 sono 20, per un costo annuo di euro 292mila a titolo d’indennità ai rispettivi direttori, con due di questi non assegnati.
Un numero addirittura maggiore rispetto a quello pur esagerato di ASL più grandi, con due che fanno la stessa cosa ma denominati in modo diverso, ossia staff di direzione e attività operative.
Allo stato non risultano pervenuti i resoconti delle attività e degli obiettivi raggiunti di tutti i dipartimenti, i verbali di tutte le riunioni mensili effettuate e gli atti di attribuzione negoziata degli obiettivi.
Si specifica che nel 2022 i 18 Direttori di dipartimento sono stati indennizzati con 16.259 euro annui ciascuno, compresi i 3 dipartimenti obbligatori, mentre 2 direzioni non hanno fatto registrare oneri per la mancata nomina dei direttori. Il dato di spesa è confermato anche nel 2023, e riguarda 18 direttori su 20, sempre per la mancata nomina di 2 direttori.
Circa la tipologia funzionale dei 20 dipartimenti, essi sono così organizzati: intensiva ed emergenza; cardiologico; chirurgico-traumatologico; riabilitazione; prevenzione; direzioni ospedaliere; distretti socio-sanitari; immunotrasfusionale; farmaceutico; immagini e diagnosi; materno-infantile; medicospecialistico; neurosensoriale; oncologico; salute mentale e dipendenze patologiche; staff di direzione; attività operative; direzione amministrativa; chirurgia urologica (interaziendale); rete nefrologica-dialitica-trapiantologica (interaziendale).
Ci pare di poter dire, infine, la eccessiva e disfunzionale quantità dei 20 dipartimenti, da ridurre ai tre previsti di norma, dalla legge nazionale, con ampliamento – considerata la dimensione territoriale molto piccola della ASL BAT – a non più di qualche ulteriore dipartimento per macro-aree disciplinari.
E non si dica, come pure è stato detto per altre Asl, che il numero eccessivo dipende dall’organizzazione complessa, poiché altre Asl italiane o della stessa Puglia, con complessità decisamente superiore, risultano avere un numero di dipartimenti inferiori. Prima di parlare, dunque, bisogna considerare i numeri e non entrare in polemica con la decisione della Giunta regionale di avviare un’attività ispettiva sull’argomento, finalizzata a razionalizzare un fenomeno, quello dei dipartimenti, abbastanza fuori controllo.”

Malattie neuromuscolari, Amati: “Chiesto nuovo rinvio per prepararsi all’audizione. Speriamo siano pronti lunedì prossimo. Non si può più aspettare”

“Oggi era prevista l’audizione del Policlinico di Bari per conoscere la localizzazione del Centro di malattie neuromuscolari, con relativi cronoprogramma e stima dei costi.
L’argomento è stato però rinviato, su nuova richiesta questa volta dell’assessore Palese, perché proprio per oggi alla stessa ora era stata convocata una riunione per consentire ‘ogni utile approfondimento della tematica in esame’ (così è scritto nella richiesta). Una riunione convocata, in buona sostanza, per prepararsi sugli argomenti che avrebbero dovuto essere ben chiari sin all’atto della decisione del 5 ottobre scorso.
L’audizione è stata dunque rinviata a lunedì prossimo, perché non si può più aspettare. I malati e le loro famiglie non hanno bisogno solo di sapere che il centro si farà ma quando si farà e precisamente dove. E tutto ciò per meglio controllare le nostre promesse, che guarda caso coincidono con il loro interesse a vedere almeno alleviato il dolore di così tragiche malattie.”

Nuovo ospedale Monopoli-Fasano, Amati: “Lavori finiti o non finiti? È questo il dilemma, tra soluzioni burocratiche e lavorazioni mancanti”

Dichiarazione del Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Per il nuovo ospedale Monopoli-Fasano i lavori sono finiti o no? È questo il dilemma. Nel rispondere a questo quesito si scontrano questioni burocratiche con questioni appartenenti alla realtà fisica. Una cosa è comunque certa: il nostro fiato sul collo.
Infatti: il fine lavori del 24 luglio 2023 è notoriamente saltato e si attende di conoscere la decisione del Collegio consultivo tecnico sulla richiesta di proroga avanzata dall’impresa. Nel frattempo la Asl, che ha già contestato con determinazione le richieste di proroghe e ulteriore denaro di Partecipazione Italia del gruppo Webuild, sta per proporre all’impresa la sottoscrizione del certificato di fine lavori, per offrire la mancata applicazione di nuove penali e conseguire la rinuncia dell’impresa a tutte le richieste aggiuntive. La sottoscrizione di tale certificazione aprirebbe alla possibilità per l’appaltatrice di utilizzare ulteriori 60 giorni per completare le lavorazioni di dettaglio mancanti, obiettivo probabilmente realizzabile alla condizione di un notevole incremento delle maestranze impiegate. L’intento acceleratorio del rimedio scelto è evidente; staremo a vedere.
Per la questione arredi e attrezzature sono stati pubblicati i bandi per 29 lotti, con termine del 15 novembre per la presentazione dell’offerte; la prima seduta pubblica per la valutazione delle offerte è fissata per il 16 novembre. È stato revocato il bando per un altro lotto, per consentire la suddivisione in due lotti: il bando sarà pubblicato entro fine ottobre, unitamente al bando per ulteriori 5 lotti.
Per i 12 lotti di arredi non sanitari e segnaletica, è fissata al 20 novembre la scadenza per la presentazione delle offerte e la convocazione della commissione è già prevista per il 21 novembre.
Per il lotto per lavori e forniture sale operatorie è stata approvata la progettazione definitiva; entro questo fine settimana sarà pubblicato il bando.
Per il lotto apparecchiature radiologiche, infine, il bando sarà pubblicato entro fine mese.”

AziendaZero, Azione: “Giunta è favorevole e vuole fare ancora meglio. Che bello essere superati. Staremo a vedere”

“La Giunta regionale è così favorevole ad AziendaZero che vuole fare ancora meglio, presentando entro pochi giorni un proprio disegno di legge. È bellissimo essere superati in una gara di virtù improntata al risparmio e all’efficienza. Aspetteremo dunque questi pochi giorni e siamo contenti che la riunione sia già stata aggiornata al 13 novembre prossimo, per esaminare il disegno di legge della Giunta regionale e il nostro. E se quello della Giunta sarà meglio del nostro in termini di rigore, efficienza e risparmio, noi saremo felicissimi di ritirare la nostra proposta e contribuire a convincere tutti i riottosi sulla bontà della proposta del governo Emiliano.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, e i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“Era chiaro che l’assessore Palese sarebbe stato richiamato a un’opinione favorevole all’idea di AziendaZero, considerato che la nostra proposta eseguiva una decisione presa all’unanimità dalla Giunta regionale il 6 dicembre 2021.
Liste d’attesa, organizzazione del personale, spesa farmaceutica e protesi, ritardi per lavori, dipartimenti in eccesso ecc., sono problemi su cui le direzioni strategiche non rispettano purtroppo le leggi, i regolamenti e le circolari, producendo notevoli sprechi e disservizi. Che si fa in un mondo normale con chi non rispetta leggi, regolamenti e circolari? Si manda a casa. Ma questo rimedio è stato bocciato, senza idearne altri.
Ora proviamo con la proposta AziendaZero, presentata sulla scia della delibera del dicembre 2021 adottata dall’attuale Giunta regionale. E speriamo che anche su questo non ci sia parere contrario.
Si tratta di una profonda innovazione nell’organizzazione sanitaria, perché centralizza la gestione del personale, a partire dal reclutamento, la realizzazione dei lavori e l’acquisto di beni e servizi. Tale innovazione disimpegnerebbe le Asl territoriali da centinaia di adempimenti burocratici in grado di distoglierle dal compito più importante, ossia la cura dei malati.
Con la gestione unitaria del personale si realizzerebbe l’organizzazione veramente regionale della sanità, evitando per esempio i concorsi delle singole Asl come modalità per sottrarsi reciprocamente il personale medico, e si raggiungerebbero notevoli risparmi di spesa, a cominciare dalla non più rinviabile riduzione degli sprechi sulla farmaceutica e sui dispositivi sanitari (protesi). Tali risparmi, uniti a una gestione centralizzata del personale, impedirebbero ogni ipotesi di blocco nei procedimenti d’assunzione del personale, senza mettere a repentaglio la piena funzionalità delle unità operative.
E tutto questo alla ovvia condizione che i manager prescelti per guidare AziendaZero siano all’altezza del compito, altrimenti nessuna innovazione – anche la più lungimirante – può raggiungere gli effetti auspicati.
Aspettiamo dunque il disegno di legge della Giunta regionale, nella speranza che sin dal 1° gennaio 2024 possa andare a regime la nuova organizzazione.”

AziendaZero, Azione: “Unica soluzione razionale e di rigore per molti problemi della sanità. Acqua santa non è rimedio. Lunedì in Commissione”

“Lunedì in Commissione comincia l’esame della nostra proposta di legge per l’istituzione di AziendaZero. Ci sembra l’unica soluzione razionale e di rigore per molti problemi della sanità. Sono ovviamente ammesse proposte su rimedi alternativi, purché non siano l’acqua santa e il rinvio a un più luminoso futuro.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo, e il responsabile regionale Azione Sanità Alessandro Nestola.

“Liste d’attesa, organizzazione del personale, spesa farmaceutica e protesi, ritardi per lavori, dipartimenti in eccesso ecc., sono problemi su cui le direzioni strategiche non rispettano le leggi, i regolamenti e le circolari, producendo notevoli sprechi e disservizi. Cosa si fa in un mondo normale con chi non rispetta leggi, regolamenti e circolari? Si manda a casa. Ma questo rimedio è stato bocciato, senza idearne altri.
Ora proviamo con la proposta AziendaZero, presentata sulla scia della delibera del dicembre 2021 adottata dall’attuale Giunta regionale. E speriamo che anche su questo non ci sia parere contrario.
Si tratta di una profonda innovazione nell’organizzazione sanitaria, perché centralizza la gestione del personale, a partire dal reclutamento, la realizzazione dei lavori e l’acquisto di beni e servizi. Tale innovazione disimpegnerebbe le Asl territoriali da centinaia di adempimenti burocratici in grado di distoglierli dal compito più importante, ossia la cura dei malati.
Con la gestione unitaria del personale si realizzerebbe l’organizzazione veramente regionale della sanità, evitando per esempio i concorsi delle singole Asl come modalità per sottrarsi reciprocamente il personale medico, e si raggiungerebbero notevoli risparmi di spesa, a cominciare dalla non più rinviabile riduzione degli sprechi sulla farmaceutica e sui dispositivi sanitari (protesi). Tali risparmi, uniti a una gestione centralizzata del personale, impedirebbero ogni ipotesi di blocco nei procedimenti d’assunzione del personale, senza mettere a repentaglio la piena funzionalità delle unità operative.
E tutto questo alla ovvia condizione che i manager prescelti per guidare AziendaZero siano all’altezza del compito, altrimenti nessuna innovazione – anche la più lungimirante – può raggiungere gli effetti auspicati.”

Dipartimenti, atto 2. Asl Lecce. Azione: “332mila euro annui, per 24 dipartimenti nel 2022, scesi a 19 nel 2023, violando comunque il regolamento della stessa Asl”

Dichiarazione del consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, e dei consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“Dipartimenti, atto 2: Lecce. I dipartimenti in attività per la ASL di Lecce nel 2022 erano 24, per un costo annuo di euro 332mila a titolo d’indennità ai rispettivi direttori, 3 dei quali non assegnati, in numero maggiore rispetto ai 3 previsti di norma dalla legge e pure rispetto ai già abbondanti 19 previsti dalla delibera del DG del 2021. Nel 2023, invece, i dipartimenti sono scesi al numero già abbondante di 19, con una spesa di 300mila euro a titolo d’indennità ai rispettivi direttori.

“Allo stato la Asl non ha adempiuto all’invio entro la data assegnata di tutti gli atti e dati richiesti dalla Giunta regionale e mancano, in particolare, le relazioni sulle attività svolte nel 2022 dai 24 dipartimenti, anche perché la relazione d’accompagnamento è interamente incentrata a spiegare l’attività compiuta dalla direzione strategica in carica, senza fornire le informazioni richieste sulla gestione compiuta dalla precedente direzione strategica, a cominciare dal fornire un resoconto sulle attività compiute e sugli obiettivi raggiunti dai direttori di dipartimenti, certamente nominati dalla precedente gestione strategica ma operanti anche durante la gestione dell’attuale direzione strategica.

“Si specifica che, nel 2022, 18 direttori di dipartimento sono stati indennizzati con 15.000 euro annui ciascuno e 3 (relativi ai dipartimenti obbligatori) con 20.658 euro, mentre 3 direzioni non hanno fatto registrare oneri per la mancata nomina dei direttori. Per il 2023, invece, 16 Direttori di dipartimento sono indennizzati con 15.000 euro annui ciascuno e 3 (relativi ai dipartimenti obbligatori) con 20.000 euro.

“Inoltre: allo stato il regolamento vigente sull’organizzazione dipartimentale, valido sia per l’organizzazione dipartimentale in essere sino al giugno 2023 che per quella in essere da giugno 2023, è quello approvato con delibera del DG dell’1° aprile 2021, che prevede a carico dei dipartimenti numerosi e rigorosi adempimenti, che allo stato non sembrano eseguiti o almeno non sono stati comunicati.

“In particolare, la predisposizione di un regolamento di funzionamento per ogni dipartimento, recepito dal DG; il raggiungimento dei numerosi obiettivi previsti dall’art. 2 e relativo e preventivo atto di negoziazione con la direzione generale; convocazione almeno una volta al mese del Comitato di dipartimento, con verbalizzazione delle riunioni; gli atti di programmazione delle attività dipartimentali, la loro realizzazione e le funzioni di monitoraggio e verifica, assicurate con la documentata partecipazione attiva degli altri dirigenti e degli operatori assegnati al dipartimento; convocazione almeno una volta l’anno dell’assemblea di dipartimento, con allegazione dei relativi verbali.

“Non risultano inoltre adempiute molte della attività assegnate al Comitato di dipartimento ai sensi dell’art. 4 dell’atto di organizzazione generale e in particolare la gestione della regolamentazione attuativa dell’attività libero professionale ALPI.

“Circa la tipologia funzionale degli attuali 19 dipartimenti, essi sono così organizzati: divisione medica di presidio; nefrodialitico e urologico; diagnostiche; cardiovascolare; medicina e specialistiche; chirurgia e specialistiche; ortopedia e neurotraumatologico; materno infantile; farmaco; medicina fisica e riabilitazione; assistenza territoriale; prevenzione; salute mentale; dipendenze patologiche; oncoematologia; medicina immunotrasfusionale; emergenza-urgenza; amministrazione, finanza e controllo; servizi tecnici e patrimonio.

“Ci pare di poter dire, infine, la eccessiva e disfunzionale quantità anche dei 19 dipartimenti, da ridurre ai 3 previsti, di norma, dalla legge nazionale, con ampliamento – considerata la dimensione territoriale della ASL Lecce – a non più di qualche ulteriore dipartimento per macro-aree disciplinari.

“E non si dica, come pure è stato detto per la Asl di Bari, che il numero eccessivo dipende dall’organizzazione complessa di una grande Asl, poiché altre Asl italiane, o della stessa Puglia, con complessità pari o superiore, risultano avere un numero di dipartimenti inferiori. Prima di parlare o sparlare, dunque, bisogna considerare i numeri e non entrare in polemica – come ha fatto ieri la Asl di Bari – con la decisione della Giunta regionale di avviare un’attività ispettiva sull’argomento, finalizzata a razionalizzare un fenomeno, quello dei dipartimenti, abbastanza fuori controllo.”

Semplificare con coraggio per favorire l’offerta di qualità

Fabiano Amati era assessore all’Urbanistica nell’agosto del 2000, quando il Consiglio comunale di Fasano approvò 32 progetti in variante al Prg utilizzando la legge regionale numero 3 del 1998 e riconoscendo la pubblica utilità degli interventi per la realizzazione di strutture alberghiere.

Avrebbe potuto immaginare che il risultato sarebbe stato quello attuale: 1300 posti letto a 5 stelle; un territorio con circa 700.000 presenze turisti che all’anno e la decisione del governo nazionale di puntare sul resort Borgo Egnazia e su altre strutture alberghiere di Fasano per lo svolgimento del G7 del giugno 2024?

“Era difficile immaginare allora lo sviluppo che ci sarebbe stato negli anni. Ma bisogna riconoscere che al di là dell’impegno che mettemmo nel 2000 per utilizzare la legge regionale numero 3 prima che venisse abrogata, la città aveva già conosciuto alcuni anni prima una intuizione che andava nella direzione della valorizzazione turistica, attraverso la costituzione della società Itala su iniziativa di professionisti e imprenditori locali che avevano puntato sull’Hotel Sierra Silvana e sull’Hotel del Levante e avevano acquisito i terreni dove poi è stato realizzato il resort Borgo Egnazia. Possiamo dire che il seme era stato gettato, ma non era stato coltivato nella sua pienezza”.

Ci furono ostacoli, e di quale genere, che impedirono prima del 2000 un completo sviluppo del progetto di valorizzazione turistica?

“Due ostacoli in particolare. Il primo:

il contrabbando di sigarette era diventato un fenomeno generalizzato, una attività che poteva garantire ricchezza senza svolgere un lavoro impegnativo. Furono anni in cui la ricchezza a Fasano si vedeva nella qualità dei negozi, nella cilindrata delle auto che percorrevano le strade cittadine, nel modo di vestire di tanti. Il secondo: erano anni in cui la trasformazione di immobili era equiparata sostanzialmente a un reato e quindi ogni tipo di intervento nel settore generava paura negli amministratori pubblici. Poi arrivo l’Operazione Primavera e la città fu costretta a svegliarsi. Proprio in quei mesi, mentre si parlava di abrogazione della legge 3, portammo in Consiglio 32 progetti di valorizzazione turistica del territorio del territorio e li approvammo tutti. Belli o brutti, approviamoli tutti, fu il titolo di un giornale locale”.

Una scelta che si è rivelata di successo.

“Un insegnamento ho ricevuto in quel periodo dal compianto Sergio Melpignano, impegnato a effettuare investimenti importanti sul territorio. Egli diceva: approvate tutti i progetti che ci sono e se vi sono altri investitori fateli venire qui e mostrate disponibilità. Un campo da golf? Anche due o tre, perché se un giocatore di golf arriva in città ha piacere a giocare ogni giorno su un campo diverso. E’ l’offerta che crea la domanda, purché ci sia la consapevolezza del lavoro che si sta svolgendo e del target al quale ci si rivolge. E vorrei aggiungere un altro elemento».

Lo faccia…

“Il turismo è una industria nella quale è la qualità che tutela il paesaggio, altrimenti i turisti scelgono altre destinazioni. E la qualità garantisce anche una maggiore produttività dei posti letto”.

A Fasano la produttività delle strutture a 5 stelle non ha prodotto un alto pil pro capite…

“Diciamo che ci vuole tempo per uscire da una condizione nella quale era il contrabbando a spingere l’economia della città. E il contrabbando, come è noto operava, con un carico fiscale pari a zero. Ma il pil pro capite sta crescendo”.

C’è chi ritiene che negli ultimi tempi ci sia stata una inversione di tendenza rispetto al tempo in cui gli amministratori di Fasano mostravano coraggio e determinazione anche nelle scelte urbanistiche.

“lo vedo una continuità e una coerenza in tutti gli amministratori dal 2000 in poi. Sir Rocco Forte, proprietario di Torre Maizza, ha detto: in Italia la burocrazia si comporta né più né meno come nelle altre parti del mondo; in Puglia si comporta né più né meno come nelle altre regioni d’Italia. Certo, a volte vi è una burocrazia difensiva che non aiuta, che allunga i tempi dei procedimenti”.

Da cosa dipende?

“Dalla paura di incappare nelle maglie delle giustizia. Ecco perché a volte i funzionari sono frenati nei procedimenti. Ed ecco perché il reato di abuso va rivisto, va abolito”.

Bisognerebbe semplificare le decisioni?

“Dietro la realizzazione di una struttura turistica vi sono tanti atti che la Pubblica amministrazione deve saper adottare con coraggio ma in un cotesto chiaro”.

Una nuova legge regionale 3 sarebbe utile?

“Sto pensando di presentare una proposta di legge che permetta la realizzazione di campo da golf con annessi alberghi di qualità. Con la possibilità, come è accaduto con l’impianto di Forcatella, nei pressi di Masseria San Domenico, di utilizzare le acque reflue trattate per irrorare il campo da golf di Borgo Egnazia. Penso che anche Ostuni dovrebbe mostrare maggiore coraggio nei procedimenti relativi alla realizzazioni di nuove strutture turistiche di qualità. Il contesto territoriale è importante, più strutture di qualità vi sono su un territorio, più crescono il valore e l’attrattività dello stesso.”

E i vincoli paesaggistici?

“Pieno rispetto del paesaggio, che è risorsa fondamentale del turismo di qualità. Ma la tutela del territorio deve comprendere anche l’uso, non trasformare un contesto territoriale in museo».

Il turismo del lusso esclude altre forme di turismo?

“Convincere i ricchi a venire qui e a spendere significa essere dalla parte dei poveri. I ricchi non fanno l’elemosina, ma se li istighiamo a spendere aiutiamo concretamente la redistribuzione della ricchezza”.

Sma. Amati: “Quinta diagnosi precoce e vita salva. Perché la maggior parte delle altre regioni non fanno lo stesso?”

“È siamo al quinto caso di SMA diagnosticata nei primi giorni di vita di un bambino e in fase senza sintomi, perciò nelle migliori condizioni per poter ricevere la terapia, con ampie possibilità di salvargli la vita o modificare radicalmente il corso naturale della malattia. E tutto questo grazie alla legge regionale
sullo screening obbligatorio, svolto presso il laboratorio di genomica del Di Venere di Bari. Mi chiedo, tuttavia, per quale motivo la maggior parte delle altre regioni italiane non fanno la stessa cosa?”
Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.
“Dopo più di due anni dall’entrata in vigore della legge regionale sullo screening obbligatorio e dall’avvio effettivo del servizio, siamo al quinto caso di diagnosi precoce in bambino appena nato e privo di sintomi.
Su oltre 40mila bambini esaminati dall’attivazione dello screening, sono dunque cinque i bimbi con diagnosi precoce, con i primi quattro sottoposti tempestivamente a terapia e con risultati ampiamente soddisfacenti e cioè dopo moltissimi mesi senza alcun segno della malattia e una crescita coerente con l’età. Al quarto caso diagnosticato, inoltre, la terapia fu somministrata dopo 16 giorni di vita: un record mondiale.
L’unico elemento di dolore in questa storia d’eccellenza pugliese consiste nel rilevare l’assenza del test obbligatorio per tutti i neonati nelle gran parte delle regioni italiane, determinando una grave disparità e disuguaglianza tra i bambini italiani.
Per questo diventa ancor più necessario far sentire la nostra voce, sottoscrivendo la petizione al governo nazionale per estendere lo screening, cliccando sul link https://www.change.org/tutticontrolasma.
È molto soddisfacente registrare il livello d’efficienza raggiunto dalla Puglia nello screening, grazie al Laboratorio di genomica del Di Venere di Bari e al suo direttore Mattia Gentile, e dall’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII e al suo dirigente Delio Gagliardi, alle cui cure – anche questa volta – è stato sottoposto il bambino.”