Categoria: Dichiarazioni

“È un vero peccato non aver chiuso oggi i lavori della Commissione sul Piano casa, considerato che la Giunta regionale ha già ascoltato tutti i portatori d’interessi prima dell’adozione del testo. In ogni caso, speriamo che si faccia in fretta in Commissione, ossia entro la prossima settimana, per consentire il successivo esame dell’aula nei primi giorni di dicembre. Per noi il testo in linea di massima va bene, chiederemo solo piccole modifiche per incrementare l’impronta ambientalista, in coerenza con gli obbiettivi del Case green, consentendo ai comuni di estendere gli effetti della variante semplificata a tutti gli immobili, in qualsiasi zona si trovino. È questo un punto di coerenza politica con l’ambizione di raggiungere la neutralità carbonica almeno entro il 2050. Lasciare gli immobili nella condizione energivora è una scelta da ostacolare perché troppo in linea con l’inquinamento che vorremmo evitare.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo, e il responsabile regionale urbanistica di Azione Anna Martellotta.

“Il disegno di legge sul Piano caso è come sempre fondato sull’ambientalismo e sulla riduzione del consumo di suolo. Anche l’Europa si sta muovendo su questo solco con la direttiva Case green e con l’obiettivo di ridurre le emissioni nocive del 50%, entro il 2030, e del 100% entro il 2050.
La maggior parte degli immobili delle zone più vecchie, infatti, sono di classe energetica G – la meno efficiente – e consumano oltre 160 KWh/mq; poi ci sono quelli di classe F, con consumo tra 121 e 160 KWh/mq, quelli di classe E (costruiti tra gli anni 70 e 90), con consumo tra 91 e 120 KWh/mq e quelli di classe D – i più efficienti – con indice di prestazione energetica tra 1,5 e 2.
Se questa è la situazione, perché escludere dal risanamento energetico incentivato con aumento di volumetria gli immobili più energivori, notoriamente siti nelle zone A, D ed F, lasciando beneficiare dello speciale trattamento ambientalista solo gli immobili nelle zone B, C e agricole?
A queste domande indurranno i nostri emendamenti, sperando comunque di fare al più presto perché l’ambiente e il piatto a tavola, ormai in tandem stretto, non possono più aspettare.”

Dichiarazione del consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, dei consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo.

“Lo spray salvavita Baqsimi per i diabetici torna gratuito, attraverso un nostro emendamento approvato oggi dal Consiglio regionale. L’emendamento prevede l’erogazione rimborsata dal servizio sanitario del farmaco salvavita con modalità di somministrazione spray in favore di minori con diabete di tipo 1 e adulti con diabete mellito in terapia intensificata, per ridurre i costi delle famiglie qualora intendano evitare il pericolo da somministrazione per mano inesperta dei farmaci alternativi intramuscolo.
Lo spray Baqsimi serve principalmente a bambini e adolescenti con diabete di tipo 1 e adulti con diabete mellito in terapia intensificata. Nel 2022 sono stati erogati 2.100 confezioni per una spesa complessiva di euro 143.000.
Si tratta di un medicinale indispensabile per la somministrazione in contesti – per esempio a scuola – in cui diventa difficile la somministrazione intramuscolo con altri farmaci, allo stato – peraltro – in situazione di ridotta disponibilità, tanto che l’Agenzia del farmaco ha autorizzato l’importazione.
La nostra proposta approvata oggi pone la spesa a carico del bilancio autonomo della Regione, almeno sino alla fine dell’anno. “Se non dovesse cambiare nulla nella regolamentazione nazionale, proporremo la stessa misura per il 2024 nella legge di bilancio.
Ringraziamo tutte le famiglie e associazioni che ci hanno segnalato il problema, offrendoci la possibilità d’individuare una soluzione, in particolare le associazioni Uniti verso un nuovo Domani (Lecce, OCN FAND (Bari Taranto Lecce Brindisi) e DIABat (Trani).
Grazie a tutti i colleghi Consiglieri regionali per l’approvazione della norma.”

Dichiarazione del consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, dei consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo, e del responsabile regionale sanità di Azione Alessandro Nestola.

“Lo spray salvavita Baqsimi per i diabetici era a pagamento, poi divenne rimborsabile e ora è ritornato a pagamento. E tutto questo perché nel contenzioso sulla commercializzazione tra due case farmaceutiche, quella che l’ha spuntata – con una transazione – non ha un’organizzazione stabile in Italia.
Lo spray Baqsimi serve principalmente a bambini e adolescenti con diabete di tipo 1 e adulti con diabete mellito in terapia intensificata. Si tratta di un medicinale indispensabile per la somministrazione in contesti – per esempio a scuola – in cui diventa difficile la somministrazione intramuscolo con altri farmaci, allo stato – peraltro – in situazione di ridotta disponibilità, tanto che l’Agenzia del farmaco ha autorizzato l’importazione.
L’utilizzo in puglia dello spray Baqsimi per pazienti minorenni è stimato in 1400 confezioni per un costo cadauno pari a 84 euro, salvo riduzioni di legge e riduzioni confidenziali, per cui la spesa da dover sostenere sarebbe pari a euro 100.000, calcolato per eccesso.
Il finanziamento della spesa attraverso il bilancio autonomo, così da continuare a erogare gratuitamente il farmaco, ci è precluso, poiché siamo in piano operativo (solita storia che ci fa insorgere quando scoviamo sprechi e l’allontanamento dall’obiettivo di ritornare nel regime ordinario) e il Governo nazionale potrebbe impugnare una decisione di questo tipo. Nonostante ciò, proporremo già martedì o nel primo appuntamento legislativo utile, una norma per porre la spesa a carico del nostro bilancio autonomo, considerato che il motivo della revoca di rimborsabilità dell’Agenzia del farmaco non è relativo a fattori clinici ma solo a problemi di tipo commerciale. Insomma, il nostro intervento si fa doveroso per motivi di coscienza”.

Dichiarazione del Commissario e consigliere regionale della Puglia di Azione Fabiano Amati.

“Piuttosto che polemizzare con me, il senatore Ignazio Zullo dovrebbe associarsi alla mia richiesta al governo Meloni di adottare un decreto legge per attivare lo screening SMA nelle regioni purtroppo ancora prive, sulla base della necessità e dell’urgenza di evitare casi come quello di Ettore, il bambino veneto morto per mancanza di diagnosi precoce.
E Zullo non dovrebbe polemizzare con me per tre ragioni: perché ha votato la mia proposta di legge per rendere obbligatorio lo screening sulla SMA in Puglia, in corso ormai da due anni e che ha salvato sei bambini; perché conosce gli sforzi fatti da me, con il sostegno di tutti i colleghi, per rendere la Puglia prima regione italiana nel settore dei test neonatali per diagnosticare precocemente altre 60 malattie; perché sa bene che non c’è tempo per attendere l’approvazione di una proposta di legge ordinaria, considerato che ogni giorno nascono bambini che rischiano di morire per mancanza di diagnosi precoce; perché è già vigente una legge statale ordinaria che ha inserito lo screening SMA nei livelli essenziali di assistenza e che bisogna soltanto farla eseguire concretamente.
Evitiamo dunque le polemiche e chiediamo assieme un decreto legge, perché domani mattina nasceranno altri bambini che per salvarsi la vita non possono aspettare i nostri tempi o che si spengano le fiamme della più inutile polemica politica.”

Dichiarazione di Fabiano Amati, coordinatore dei Consiglieri regionali italiani di Azione.

“Uno strano Paese. Diamo la cittadinanza italiana a Inde per consentirle di essere curata in Italia e dimentichiamo che Ettore, un neonato veneto, è morto qualche giorno fa di SMA, perché solo poche regioni hanno lo screening obbligatorio neonatale e quindi la possibilità di usare le terapie più avanzate in fase di diagnosi precoce.
Un’Italia a venti velocità, dove anche le regioni che stanno avanti si sentono in colpa perché sanno quanto sia salva-vita lo screening.
Eppure basterebbe poco, per fare in tutte le regioni come la Puglia e poche altre. Mezzo minuto di un Consiglio dei ministri per un decreto di due righe, che direbbe pressapoco così: da oggi tutti i punti nascita inviano una goccia di sangue al più vicino laboratorio di genetica per lo screening SMA. E con lo stesso cartoncino, se non fosse troppo il disturbo, ampliare lo screening neonatale ad altre 60 malattie. Come in Puglia.
Sono tre anni che abbiamo le terapie, ma non le possiamo usarle al massimo della loro efficacia e con le loro notevoli possibilità di cura. Un’ingiustizia”.

“È in vigore da ieri il protocollo operativo per la donazione del sangue cordonale alla Banca di San Giovanni Rotondo, in esecuzione dell’emendamento Cloe approvato nel dicembre scorso dal Consiglio regionale. Una norma, unica in Italia, in grado d’incentivare la donazione del sangue cordonale, mettendo in capo ai medici dei punti nascita l’obbligo d’informare le gestanti sull’utilità della donazione e inserire in cartella clinica il consenso o il rifiuto.
Già la mera approvazione dell’emendamento ha comportato l’aumento delle donazioni da 303 nel 2022 a 685 fino al 13 novembre 2023. Una sensibile impennata, utile ad ampliare le possibilità di compatibilità per curare le leucemie attraverso il trapianto di cellule staminali, oppure a generare gel piastrinico cordonale per curare molte altre malattie. E sullo sfondo ci sono anche importanti ricerche per l’utilizzo del sangue cordonale per tenere in vita bambini gravemente prematuri e quindi ancora bisognosi di emoglobina fetale, presente solo nel sangue cordonale.
Ho raccontato tutto questo oggi a Roma, al convegno annuale dell’ADISCO – Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordonale Ombelicale, e di questo ringrazio il Presidente nazionale Giuseppe Garrisi e tutti gli iscritti all’associazione.”

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“L’emendamento Cloe è un’innovazione dedicata a una bambina morta subito dopo il parto, che mi ha fatto conoscere il problema della scarsità di donazioni, così da ideare la soluzione.
La Regione Puglia paga per l’attività di raccolta e di conservazione del Sangue cordonale quasi 1 milione e 400 mila euro, utilizzati per alimentare la Banca del sangue regionale istituita anni fa nella Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo.
Nel 2009 si registravano 2.045 donazioni, scese nel 2019 a 925 e nel 2021 a 329.
L’importanza della donazione consiste nella cura di gravissime malattie, attraverso il sangue cordonale con alto criterio di qualità (cellularità superiore a 1 miliardo e 200 mila cellule), e nelle destinazioni alternative del gel piastrinico cordonale, ossia con bassa cellularità e in grado di curare varie malattie come piede diabetico, ulcere corneali, deiescenze sternali ed emazie cordonali.
Dal 2008 ad oggi la Banca cordonale ha ceduto 25 unità di sangue cordonale e l’ultima qualche settimana fa. Di queste, 16 sono state cedute in Europa – 6 in Francia, 6 in Italia, 1 in Olanda, 1 in Danimarca, 1 in Spagna, 1 Regno Unito-, 1 in Israele e 8 negli Stati Uniti.
Poiché la maggiore quantità di sangue cordonale depositato presso la Banca può aumentare le probabilità di compatibilità con le necessità delle persone malate, risulta chiaro quanto importante sia l’incentivazione della donazione, anche considerando la circostanza di un servizio regolarmente pagato e con una resa purtroppo non corrispondente alle risorse investite. Si consideri, peraltro, che anche i progetti alternativi ai trapianti, per esempio la ricostruzione delle cartilagini con sangue cordonale con minore cellularità, risultano bloccati dalle minori donazioni. E anche qui, detto solo per esempio, si pensi a un interessantissimo progetto riuscito e realizzato dall’Unità operativa di Ortopedia del Di Venere diretto da Vincenzo Caiaffa.
Poiché è immenso il valore di una sola persona salvata o tenuta in vita con minori problemi, vale dunque la pena intensificare la donazione e la raccolta, e per questo fu proposto l’emendamento
Cloe, così da riportare la donazione almeno al livello del 2009.
La normativa pugliese, unica in Italia, prevede che tutti i dirigenti medici dei punti nascita pubblici, abilitati al prelievo del sangue cordonale, siano tenuti a proporre la donazione alle donne in gravidanza all’atto della presa in carico in vista del parto, anche qualora tale attività sia svolta in regime di attività libero-professionale intramuraria o extramuraria. L’accettazione o il rifiuto alla donazione non dev’essere motivato, ma deve essere sottoscritto e allegato alla cartella clinica.
È chiaro che la mancata proposta alla donazione da parte dei dirigenti medici, o la mancata allegazione alla cartella clinica della relativa dichiarazione, rappresenterà una violazione delle norme d’organizzazione aziendale con tutte le conseguenze anche disciplinari.
Ringrazio per la collaborazione e i suggerimenti Michele Santodirocco e Giuseppe Fania, rispettivamente Direttore medico della Banca del sangue e referente dell’Unità operativa di Medicina rasfusionale della Casa sollievo della sofferenza, e Angelo Ostuni responsabile della Struttura Regionale di Coordinamento della Medicina trasfusionale.
Un ringraziamento alla dirigente regionale Antonella Caroli per le attività di esecuzione della norma, attraverso il protocollo operativo.”

“È un’ottima notizia il parere favorevole della Giunta regionale ad avviare AziendaZero entro le prossime due settimane. Che ciò avvenga approvando la nostra proposta di legge oppure modificandola, presentando un altro testo o un atto amministrativo, è del tutto irrilevante e ci vedrà ampiamente collaborativi.
La nostra idea, peraltro, realizza una decisione del dicembre 2021 della Giunta regionale su proposta del presidente Emiliano, adottata con la sottoscrizione di parere favorevole in linea tecnica di tutti i dirigenti regionali e sulla base della normativa contabile vigente ora e allora, per cui ogni rilievo burocratico formale sembra alquanto m contraddittorio e comunque di facile soluzione. Tra 14 giorni sii procederà, come d’intesa, all’esame e alla votazione in Commissione.”

Lo dichiarano il consigliere e commissario pugliese di Azione, Fabiano Amati,ed i consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea.

“È indispensabile attivare al più presto AziendaZero.
“Si tratta di una profonda innovazione nell’organizzazione sanitaria, perché centralizza la gestione del personale, a partire dal reclutamento, la realizzazione dei lavori e l’acquisto di beni e servizi. Tale innovazione disimpegnerebbe le Asl territoriali da centinaia di adempimenti burocratici in grado di distoglierli dal compito più importante, ossia la cura dei malati.
Con la gestione unitaria del personale si realizzerebbe l’organizzazione veramente regionale della sanità, evitando per esempio i concorsi delle singole Asl come modalità per sottrarsi reciprocamente il personale medico, e si raggiungerebbero notevoli risparmi di spesa, a cominciare dalla non più rinviabile riduzione degli sprechi sulla farmaceutica e sui dispositivi sanitari (protesi). Tali risparmi, uniti a una gestione centralizzata del personale, impedirebbero ogni ipotesi di blocco nei procedimenti d’assunzione del personale, senza mettere a repentaglio la piena funzionalità delle unità operative.
“E tutto questo alla ovvia condizione che i manager prescelti per guidare AziendaZero siano all’altezza del compito, altrimenti nessuna innovazione – anche la più lungimirante – può raggiungere gli effetti auspicati.”

Come si arriva ad essere prima candidati e dopo scelti per il G7? Lo chie diamo a Fabiano Amati, pre sidente della Commissione Bi lancio della Regione Puglia. Lei era assessore all’urbanistica di Fasano nel 2000, la data punto d’avvio amministrativo di Borgo Egnazia. Ma prima era il deserto?

«No. Borgo Egnazia è storicamente figlia di un’intuizione, la società Itala: più o meno, un fondo d’investimento ante litteram, che con il denaro raccolto da circa 170 soci avviò l’acquisizione di terreni, compreso quelli ove è stato rea lizzato Borgo Egnazia. Credo di non sbagliare, per eccesso di affetto, se attribuisco a don Pierino Bianco l’intuizione di organizzare questa società, coinvolgendo imprenditori e professionisti di Fasano, per sviluppare la residenzialità turistica e costruire – tanto per cominciare – I’Hotel Sierra Silvana a Selva di Fasano e l’Hotel del Levante a Torre Canne, completando con le Terme di Torre Canne sviluppate da Vito Dell’Aglio l’offerta turistica più grande sino ai primi anni 2000»

E nel 2000 la miccia. Che successe?

«Prima della miccia, che data 10 agosto 2000, un pezzo della società Itala entrò nel controllo di Vito Muolo, che poi aggiun gerà alla sua offerta con lun gimiranza, piglio e saggezza Torre Coccaro e Torre Maizza, e alcuni terreni – sempre della società Itala – entrarono nella disponibilità di Sergio Melpignano e della sua famiglia, sino a quel momento impegnati solo nel trasformare un luogo bel lissimo per le vacanze familiari in un albergo di alta qualità, San Domenico. Si tenga conto, ovviamente, che prima della miccia Fasano era la capitale del contrabbando di sigarette, quindi niente che potesse attirare il turismo. E ciò che stiamo razza contando ora non sarebbe mai accaduto se l’operazione Primavera degli inizi 2000, ideata dal ministro Enzo Bianco, fasanese per parte di padre, non avesse sgominato il contrabbando».

Giovedi 10 agosto 2000. Cosa fa il giovane assessore Amati?

«A pensarci mi vengono i brividi, anche pensando che da quel momento tutti i sindaci e i Consigli comunali che si sono susseguiti dopo Donato De Carolis, ossia Vito Ammirabile, Lello Di Bari e Francesco Zaccaria, hanno portato avanti con costanza lo stesso programma. Quel giovedì di agosto del 2000 propongo al Consiglio comunale di approvare 32 varianti al PRG, per un investimento che all’epoca stimammo in difetto per 700 miliardi di lire, oggi 350milioni di euro: tra questi investimenti c’era Borgo Egnazia, con una soluzione progettuale molto più grande di quella poi realizzata, in ottemperanza alle prescrizioni della Soprintendenza, e l’ampliamento di San Domenico».

Un Consiglio comunale tranquillo?

«Tutte le 32 delibere furo noapprovate all’unanimità e con convinzione, anche perché bisognava approvarle prima che fosse entrata in vigore una legge regionale di abrogazione di una precedente legge sulle amministrative procedure semplificate per gli investimenti produttivi. Insomma, per i soliti eccessi di ideologia, funzionali a individuare nelle trasformazioni territoriali, anche quelle più accordate con il paesaggio. il diavolo dell’economia di mercato anche con l’attitudine sociale. Pero posso nascondere uno stato di paura, che in quel pomeriggio-sera aleggiava e si toccava con mano».

Perché paura?

Perché per fare quelle proposte e approvarle bisognava essere o matti oppure inco scienti. Sette anni prima, infatti, erano stati arrestati e portati in carcere per abuso d’ufficio, pensi un po’, cinque amministratori a vario titolo, compreso un ex sindaco e un assessore in carica. Ingiustamente, come si vedrà dopo. Il motivo? Cambio di destinazione senza opere a una masseria, Boccone del Cardinale. E pensare che oggi si legifera, si promuovono e si finanziano proprio le iniziative imprendito riali di valorizzazione a scopi turistici degli immobili rurali, anche molto catastrofiche per aspetto e dimensioni». «A provare la paura ci furono le affermazioni un po dissacranti ma forse apotropaiche (infatti più di qualcuno fu visto toccare ferro o toccarsi) di un vecchio Consigliere comunale, Pierino Dell’Anno. Le sue parole furono “sono certo che non appena scenderemo troveremo in piazza la camionetta”. In effetti, stavamo facendo una cosa proprio enorme, prendendoci un gran rischio. In altri tempi sarebbe finita probabilmente molto male».

E in tutto questo come fu il rapporto tra i politici e gli imprenditori?

“Il solito rapporto di condivisione e conflitto, con le varie parole d’ordine in grado di sconfiggere, per eccesso di fumo dialettico, anche un’ovvietà: ogni vicenda umana appartenente alla sfera del diritto pubblico non può accadere senza una scelta politica. Nel caso dei resort di Fasano e di questa grandioso programma realizzato, ci sono decisioni politiche stimolate da iniziative imprenditoriali e agevolazioni economiche pubbliche unite a ca pitali messi a rischio dai privati».

Ma stiamo parlando di Borgo Egnazia e, quindi, non si può evitare di chiedere: quale rapporto tra Sergio Melpignano e gli amministratori pubblici?

«Sergio, con il conforto della sua famiglia, era un visionario ancorato alla realtà. Lo ricordo sempre con tanto affetto e no stalgia. La sua proposta per Borgo Egnazia fu la locomotiva di quel 10 agosto 2000. Aveva un approccio molto aperto, con sapevole che nel settore turistico bisognava favorire decine di investimenti, addirittura sti molandoli e incentivandoli, perché- diceva – “il giocatore di golf è esigente, e se un giorno viene nel mio campo il giorno dopo vuole cambiare.” Per lui noi politici dovevamo quindi decidere di offrire al mercato turistico non solo la sua iniziativa ma anche quella degli altri, alla condizione comune dell’alta qualità che poi finisce per preservare l’incanto paesaggistico. Suggeriva, in buona misura, che in quel settore l’offerta incrementa la domanda».

In qualche modo un insegnamento politico?

«Direi di sì e questa storia lo prova del tutto, compresa la designazione per il G7. Tomasi di Lampedusa scrive nel Gattopardo che Angelica non immaginava che un discorso di Cavour potesse influire sulla vita di lei e mutarla. Sergio, invece, aveva grande rispetto della decisione politica e non commetteva mai l’errore di Angelica… e a questo punto m’immagino Marisa, sua moglie e mia cara amica, che alla lettura di questa risposta in terrompe e dice “aveva ragione Angelica”, ma non perché la pensi così, ma per dire a Sergio il suo amore e rispetto, ma senza darlo a vedere. E dico questo perché dietro a ogni evento, compreso il G7 fatto mondiale che si accentra a Fasano, c’è vita normale, fatta d’imprese, passi falsi, gioie, tragedie piccoli gesti dell’umanità di ogni giorno».

Comunicato del Commissario regionale di Azione Fabiano Amati.

“Dopo la celebrazione di tutti i congressi cittadini, si terranno domani, domenica 12 novembre, i congressi di Azione per le provincie di Bari, BAT, Brindisi e Lecce.
Ecco il calendario:
Congresso di Bari – dalle ore 17, a Corato, nella sala convegni di Via Giappone, 40;
Congresso della BAT – dalle ore 10, a Bisceglie a Villa Ciardi;
Congresso di Brindisi – dalle ore 10, a Brindisi a palazzo Granafei-Nervegna in via Duomo, 10;
Congresso di Lecce – dalle ore 10, a Lecce nell’hotel Arryvo.

Con la fase dei congressi provinciali si mette un punto fermo sull’organizzazione di un partito improntato al metodo della realtà e del realismo, utile a individuare con maggiore efficacia i problemi e a proporre, con credibilità, le soluzioni.
Abbiamo svolto un lungo percorso di mobilitazione che con i congressi non si ferma ma si rilancia.
Nei prossimi mesi saremo impegnati a vivere, con il protagonismo delle nostre idee riformiste, l’attività nel Consiglio regionale e la preparazione alle elezioni comunali ed europee.
Ringrazio tutti gli amici che sinora hanno gestito, da commissari, il nostro partito nei comuni e nelle province (Manuel Vespucci, Francesco Spina, Raffaele Pappadà e Paolo Greco) e i colleghi consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea; un pensiero di gratitudine ancor più grande va agli iscritti e ai militanti, senza i quali non c’è partito e partita.”

“Se il Consiglio approvasse la nostra proposta di legge depositata oggi, saremmo la prima regione italiana ad avere lo screening genetico neonatale e lo screening di bambini e ragazzi sino a 14 anni per il diabete di tipo 1 e la celiachia. Continua la nostra iniziativa di innovazione e modernizzazione nel campo della prevenzione delle malattie. Ora è la volta di due malattie, il diabete di tipo 1 e la celiachia, che coinvolgono migliaia di ragazzi e contro cui si può fare moltissimo.
Sul versante neonatale, l’introduzione dell’esame genetico sui geni DQ2 e DQ8, utilizzando il procedimento già usato per lo screening super esteso, porterebbe a 63 il numero di malattie indagate in termini di diagnosi precoce. Verrebbe da dire, parafrasando una canzone, vieni a nascere in Puglia.
Ringraziamo Edmondo Adorisio, Fernanda Cristofori, Marilicia Faienza, Ruggiero Francavilla e Mattia Gentile, per averci fornito la maggior parte degli spunti clinico-scientifici d’approccio per la predisposizione della presente proposta di legge. Ora la parola al Consiglio regionale.”

Lo dichiarano il Consigliere e commissario regionale di Azione Fabiano Amati, i Consiglieri regionali Sergio Clemente e Ruggiero Mennea, capogruppo, e il responsabile regionale sanità di Azione Alessandro Nestola.

“Una recente legge statale ha introdotto il Programma di screening nazionale per il diabete di tipo 1 e la celiachia. La finalità del programma consiste nel prevenire l’insorgenza di chetoacidosi in soggetti affetti da diabete di tipo 1 e di rallentare la progressione della malattia mediante l’impiego delle terapie disponibili, nonché di effettuare la diagnosi precoce della celiachia.
Sia pur in ambito di programma pluriennale e non già come screening continuativo, la legge statale ha inteso utilizzare lo stato attuale di conoscenza clinico-diagnostica per meglio effettuare tutte le iniziative di prevenzione, comprese quelle di genetica, in grado di poter rassegnare un quadro indiziario di malattia per il caso del diabete di tipo 1, oppure un quadro predisponente per la celiachia. Ciò significa, in buona sostanza, che il legislatore statale ha stabilito con legge il livello di prevenzione, sia pur con valore temporale allo stato limitato e utilizzando risorse dedicate.
Nel dettaglio, la proposta di legge suddivide il programma di screening in fase genetica preliminare e fase ordinaria. La fase ordinaria è gestita sulla base di programmi afferenti all’età pediatrica, anche differenziati per tipologia di malattia.
Sul test genetico preliminare alla nascita va premesso che esso s’innesta su un procedimento addirittura sovrapponibile con quello ben collaudato per la SMA e ciò può rappresentare un contenimento a monte della popolazione pediatrica interessata e quindi una maggiore facilità (con minori costi) di realizzare per davvero l’ambizioso programma deciso dal legislatore statale.
In concreto, il programma consiste nell’esame dei geni DQ2 e DQ8, al fine di verificare l’indizio di malattia per il diabete di tipo 1 e la predisposizione per la celiachia. L’esito negativo del test comporterà l’esclusione del bambino dalla fase ordinaria e periodica del programma di screening, fatta salva la decisone dei rispettivi specialisti di branca, comunicata al Dipartimento di prevenzione dell’Azienda sanitaria territoriale di riferimento.
Lo spot ematico per il test genetico preliminare sarà prelevato ai neonati dal Punto nascita interessato, contestualmente a quello per lo screening neonatale super-esteso e l’atrofia muscolare spinale (SMA), raccolto su un cartoncino dedicato (Dried Blood Spot, DBS) entro e non oltre l’arco temporale di 48-72 ore di vita del neonato. Al prelievo è preliminare l’informativa sulla facoltà di rinuncia al test, formulata agli esercenti la responsabilità genitoriale.
I cartoncini devono essere raccolti assieme a quelli degli screening obbligatori ed inviati presso il Centro Regionale dello Screening neonatale dove verranno raccolti ed inviati al Laboratorio di Genomica della Asl Bari, Presidio Ospedaliero Di Venere, “Dipartimento per la gestione avanzata del rischio riproduttivo e delle gravidanze a rischio”, accompagnati da un modulo sottoscritto, rispettivamente, dagli operatori addetti alla preparazione, alla consegna e alla recezione.
In caso di neonato con fattori di predisposizione alle malattie, il risultato dovrà essere comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzato presso un’unità di endocrinologia o gastroenterologia dell’età pediatrica, ovvero unità di pediatria con ambulatori dedicati e specifica competenza, attivi presso le strutture pubbliche di tipo ospedaliero o territoriali della Regione, per l’effettuazione di una completa consulenza specialistica e l’avvio delle procedure alla fase ordinaria dello screening, attraverso una comunicazione al Dipartimento di prevenzione delle Azienda sanitaria territoriale di riferimento.
Per quanto riguarda la fase ordinaria del programma di screening, invece, essa è avviata e gestita, sino al compimento del quattordicesimo anno d’età, dal Dipartimento di prevenzione della ASL competente, oppure sulla base della decisione assunta e comunicata dagli specialisti di branca.”