“La diagnosi precoce della SMA dovrebbe comportare una decisione precocissima dell’amministrazione, così precoce che si sarebbe dovuta prendere ieri. Se la proposta di legge di rendere obbligatorio il prelievo di una goccia di sangue dai piedini dei bimbi pugliesi è in grado di aiutarci ad anticipare al massimo l’avvio della terapia farmacologica più efficace, come hanno deciso all’unanimità in Commissione tutti i Consiglieri regionali, non è molto lineare che il Governo regionale chieda tempo per approfondire una proposta su materia che a rigore dovrebbe essere già stata approfondita. Noi consiglieri siamo tutti pronti per lavorare sull’argomento, eventualmente emendare e infine per votare, speriamo che al prossimo Consiglio anche l’assessore Lopalco sia in grado di intestarsi con noi questa grande iniziativa”.
Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore della proposta di Legge sulla diagnosi neonatale dell’Atrofia muscolare spinale (SMA), sottoscritta da altri 19 consiglieri di tutti i gruppi.
“Nella cura di tutte le malattie per cui ci sono cure o possibilità terapeutica di contenerle, il tempo ha un così alto valore morale per cui non è ammissibile sprecarlo.
La materia dello screening neo natale per le malattie neuro-muscolari già sconta un ritardo del governo nazionale di oltre due anni, cioè da quando nel dicembre 2018 il Parlamento decise che questo tipo di diagnosi era un livello essenziale di assistenza.
In questi mesi abbiamo conosciuto il dramma di un farmaco non prescrivibile per via di diagnosi tardive, che ci ha sbattuto in faccia l’importanza di uno screening facilissimo, purtroppo non ancora obbligatorio su tutti i bimbi nati, nonostante la sua acclarata efficacia e i costi contenuti. E tutto questo con una conseguenza anche paradossale: mentre per sottili giri burocratici ci dilunghiamo nell’autorizzare innovative tecniche diagnostiche, la ricerca scientifica già lavora per superarle con nuove tecnologie; in questo caso con il sequenziamento dell’esoma, cioè una piccolissima percentuale del materiale genetico responsabile di tutta la costruzione dell’organismo umano. Ed è in questo scarto temporale tra innovazione tecnologica e decisione politica che spesso si annidano la maggior parte dei nostri problemi e una conseguente riduzione di reputazione delle istituzioni pubbliche, nonostante ci siano esempi non rarissimi di attività accordata alla prova scientifica e soprattutto tempestiva.
Per oggi è andata così. Confido nell’approvazione della proposta di legge nella prossima seduta di martedì 30”.
