Notizie Archivi - Pagina 9 di 346 - Fabiano Amati

SMA, Amati: “Diagnosticato il 12 caso a cinque giorni dalla nascita. Per la prima volta terapia genica a bambino con 3 copie del gene”

Comunicato stampa del Consigliere e assessore regionale Fabiano Amati.

“Diagnosticato il dodicesimo caso di SMA a cinque giorni dalla nascita, nell’ambito dello screening obbligatorio attivo dal dicembre 2021. Si tratta di un caso di malattia con tre copie del gene SMN2 (nella diagnosi clinica del passato si sarebbe detto SMA3) e per la prima volta nella storia dello screening obbligatorio sarà trattato con la terapia genica.
Ad oggi, ossia da quando è cominciato lo screening obbligatorio, sono stati esaminati 92.953 bambini nati in Puglia, praticamente tutti, e oltre i casi individuati con lo screening nessun altro bambino ha ricevuto la diagnosi in fase sintomatica, cioè quando sarebbe un po’ troppo tardi. Questo significa che la rete dello screening obbligatorio è a maglie strettissime e non sfugge nessuno.
Ringrazio ancora una volta il direttore del Laboratorio di genetica del Di Venere di Bari Mattia Gentile e il suo staff, i componenti dell’unità operativa di neurologia dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII, con il dirigente Delio Gagliardi, la Farmacia Ospedaliera dell’A.O.U. Policlinico – Giovanni XXIII, con lo staff di Galenica coordinato da Anna Rita Gasbarro e l’Area amministrativa dedicata.”

ELENCO DEI CASI DIAGNOSTICATI.

Caso 1 – SMA con due copie di SMN2. Data di nascita 4 aprile 2022; data di diagnosi 11 aprile 2022 (dopo 7 giorni dalla nascita); data somministrazione terapia genica 27 aprile 2022 (dopo 23 giorni dalla nascita e 16 giorni dalla diagnosi). Ad oggi nessun segno di malattia e cammina. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 2 – SMA con tre copie di SMN2. Data di nascita 10 giugno 2022; data di diagnosi 17 giugno 2022; data avvio terapia non genica 1 luglio 2022. Ad oggi nessun segno di malattia e cammina. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 3 – SMA con due copie di SMN2. Data di nascita 29 ottobre 2022; data di diagnosi 7 novembre 2022 (dopo 9 giorni dalla nascita); data somministrazione terapia genica 18 novembre 2022 (dopo 20 giorni dalla nascita e 11 giorni dalla diagnosi). Ad oggi nessun segno di malattia e deambula autonomamente (cammina). Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 4 – SMA con due copie di SMN2. Data di nascita 31 maggio 2023; data di diagnosi 7 giugno 2023 (dopo 7 giorni dalla nascita); data somministrazione terapia genica 16 giugno 2023 (dopo 16 giorni dalla nascita e 9 giorni dalla diagnosi). Ad oggi deambula autonomamente con qualche incertezza. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 5 – SMA con due copie di SMN2. Data di nascita 6 ottobre 2023; data di diagnosi 12 ottobre 2023 (dopo
6 giorni dalla nascita); data somministrazione terapia genica 19 ottobre 2023 (dopo 13 giorni dalla nascita e 7 giorni dalla diagnosi). Ad oggi nessun segno di malattia e processo di crescita coerente con l’età. Deambula autonomamente (cammina). Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 6 – SMA con quattro copie di SMN2. Data di nascita 17 ottobre 2023; data di diagnosi 24 ottobre 2023; data avvio terapia non genica 6 novembre 2023. Ad oggi deambula autonomamente. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 7 – SMA con tre copie di SMN2. Data di nascita 28 novembre 2023; data di diagnosi 6 dicembre 2023; data avvio terapia non genica 13 novembre 2023. Ad oggi nessun segno di malattia e processo di crescita coerente con l’età. Tiene la stazione eretta autonomamente. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 8 – SMA con tre copie di SMN2. Bambino di 6 anni, fratello maggiore di un bimbo intercettato (caso 7), con lo stesso difetto genetico, che non aveva ancora sviluppato la malattia (3 copie di smn2 con variante benigna). Diagnosticato il 15.2.2024 grazie al counseling genetico fatto sulla famiglia. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 9 – SMA con due copie di SMN2. Data di nascita 30 marzo 2024; data diagnosi 4 aprile 2024 (dopo 5 giorni dalla nascita); data terapia genica 12 aprile 2024 (dopo 13 giorni dalla nascita e 8 giorni dalla diagnosi). Ad oggi deambula con appoggio. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 10 – SMA con quattro copie di SMN2. Data di nascita 4 agosto 2024; data diagnosi 9 agosto 2024; nessuna terapia, strategia “wait and see”. Sviluppo psicomotorio normale. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 11 – SMA con due copie di SMN2. Data di nascita 17 aprile 2025; data diagnosi 23 aprile 2025; data avvio terapia non genica 26 aprile 2025, in attesa della somministrazione della terapia genica. Terapia genica il 26 maggio 2025 Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Caso 12 – SMA con 3 copie SMN2. Data di nascita 26 giugno 2025; data diagnosi 1 luglio 2025; in attesa della somministrazione della terapia genica. Gestito in Puglia, presso il Di Venere per la diagnosi e il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

BAMBINO PALESTINESE
Diagnosi clinica di SMA 1 a 5 mesi in Cisgiordania. Trattato con Risdiplam.
All’età di 11 mesi arrivava in Italia, reggendo il capo con difficoltà e in maniera incostante. Trattato con terapia genica l’11 aprile 2024. Attualmente tiene la posizione seduta in autonomia. Gestito in Puglia, presso il Giovanni XXIII per terapia e follow up.

Papilloma virus, Amati: “Temo iscrizioni fuori legge: la norma impone di informare e attestare”

Dichiarazione del consigliere e assessore regionale Fabiano Amati.

“Temo che scuole e università, pubbliche e private, stiano continuando ad accettare iscrizioni in violazione della legge regionale, che impone un obbligo informativo chiaro sui rischi del Papilloma virus e prevede che gli studenti tra gli 11 e i 25 anni attestino l’avvenuta vaccinazione oppure dichiarino il rifiuto.

Se questi adempimenti non vengono rispettati, le iscrizioni risultano fuori legge, come ha ribadito anche la Corte Costituzionale. Vaccinare significa prevenire malattie gravissime: è un diritto alla salute che va garantito, non eluso.

Per questo entro la prossima settimana gli uffici scolastici e le università devono dirci se stanno applicando la legge o meno, altrimenti si determineranno le conseguenze più energiche che le leggi prevedono a carico di chi non rispetta la legge.”

Epatite C, Amati: “Violate le indicazioni politiche. In ritardo su invio inviti, nonostante si tratti di salvare vite”

Comunicato stampa del Consigliere e assessore regionale Fabiano Amati.

“Eppure si tratta di salvare la vita al 2% della popolazione pugliese. Migliaia di persone che vivono senza sapere di avere l’epatite C (HCV) e con il rischio di morire, nonostante vi siano farmaci utili a salvare la vita.
I politici hanno fatto leggi e delibere, ciò che manca è un’esecuzione completa del programma di prevenzione.
Avremmo dovuto invitare al test, entro il 31 dicembre 2024, tutti i cittadini nati nella fascia 1969-1989, e invece risultano invitate solo 650.000 persone su 1.145.990. Tra questi invitati (accreditando a questo rango anche le persone che hanno scelto di fare volontariamente il test) si sono sottoposti al test 197.000, per 1.463 positivi a cui è stata salvata la vita.
Allo stato, dunque, non sono stati ancora inviati 495.990 inviti, tra i quali ci si attendono qualche centinaia di positivi.
E tutto questo solo riflettendo sulla fascia 1969-1989, nonostante la strategia dell’Organizzazione mondiale della sanità richieda l’eliminazione dell’epatite C entro il 2030 e per tutte le fasce d’età.”

Quando ci si occupa dei soldi dei cittadini bisogna farlo come se fossero propri e con saggezza e severità. Come dice l’abate Abbone: «Se mai fossi saggio, lo sarei perché so di essere severo».

Nell’intervista di oggi a Michele De Feudis del La Gazzetta del Mezzogiorno, racconto la Puglia e la salute dei suoi conti pubblici.

Qui l’intervista completa

Agricoltura e tecnologia, oggi incontro pubblico a Tuturano

Agricoltura e tecnologia al centro di un incontro che si terrà oggi, lunedì 30 giugno, alle ore 18:30 presso la Biblioteca “E. Cosma” di Tuturano (Brindisi) per discutere di come trasformare la terra abbandonata nell’agricoltura del futuro.

Al confronto pubblico parteciperanno Fabiano Amati, assessore regionale al Bilancio e Donato Pentassuglia assessore regionale all’Agricoltura, insieme al Dirigente di Sezione Competitività delle filiere agroalimentari Luigi Trotta e al Responsabile di raccordo per gli interventi strutturali del CSR 2023/2027 Vito Filippo Ripa.

Dopo il saluto del sindaco di Brindisi, Giuseppe Marchionna, i lavori saranno coordinati da Luigi Bianco, in rappresentanza del Comitato Amici di Colemi.

RSA Ostuni Medi Hospice, Amati: “ASL attivi subito la procedura di internalizzazione, come per Ceglie e altre strutture. Esistono tutti i presupposti di legge”

Comunicato stampa del Consigliere e Assessore regionale Fabiano Amati

“Ho scritto oggi al Direttore Generale della ASL di Brindisi chiedendo l’attivazione urgente della procedura amministrativa per l’internalizzazione della RSA Ostuni Medi Hospice. Come già avvenuto per il Centro di Riabilitazione di Ceglie Messapica e le RSA di proprietà delle ASL di Foggia e Lecce, anche in questo caso ricorrono tutti i presupposti.

L’immobile è di proprietà della ASL, la gara di affidamento del servizio è scaduta da tempo e la compatibilità economico-finanziaria è già stata accertata dal servizio regionale competente.

Non c’è alcun motivo, dunque, per attendere oltre o effettuare una nuova gara.

Ho chiesto comunque un rapido riscontro entro pochi giorni, perché ogni ritardo, in casi del genere, ricade direttamente sulla qualità dell’assistenza e sull’organizzazione del servizio.”

Xylella, Amati: “Siamo arrivati a Bisceglie. Poi sarà la Puglia, poi l’Italia. Serve altro per prendere sul serio la minaccia e disertare convegni dei santoni? Debelliamo la sputacchina”

Comunicato stampa del Consigliere e Assessore regionale Fabiano Amati

“E siamo arrivati a Bisceglie. Tutto era previsto, fin dal 2013, quando fummo circondati da incredulità e dileggio, proteste di piazza, conferenze di santoni e altre astruserie che hanno ostacolato le più efficaci azioni di contenimento, contribuendo alla distruzione del paesaggio pugliese e della produzione olivicola.

Oggi non è difficile profetizzare che, in assenza di una svolta, l’intera Puglia vedrà il proprio patrimonio di ulivi distrutto, seguita a ruota dalle regioni confinanti e infine dall’intero Paese.

Mi duole ricordare la gogna a cui alcuni di noi furono sottoposti in quegli anni, solo per aver sostenuto la prova scientifica, il lavoro degli scienziati, il Piano Silletti e l’uso mirato degli agrofarmaci per eliminare l’insetto vettore. In cambio, ricevemmo manifestazioni infarcite di credulità popolare, squadrismo digitale e – nel mio caso – persino azioni giudiziarie per reati inventati o per diffamazione.

Credo che quell’esperienza, per troppo tempo ignorata perché ritenuta confinata alle province di Lecce, Brindisi e Taranto, debba ora servire da monito. Bisogna disertare i convegni dei santoni che ancora si tengono nei territori non ancora colpiti e chiedere con forza misure di sostegno imponenti per attuare una vera campagna di lotta alla sputacchina.

Mi auguro che Comuni, sindaci, associazioni e cittadini delle zone indenni vogliano far sentire la loro voce: secondo coscienza, certo, ma soprattutto secondo scienza.”

Vaccinazione anti-Papilloma virus, Amati: “Temo violazioni della legge regionale. Le ASL pugliesi stanno monitorando l’obbligo informativo a carico delle scuole? Ho scritto ai DG”

Comunicato stampa del Consigliere e Assessore regionale Fabiano Amati.

“Temo che scuole e università pugliesi, pubbliche e private, stiano procedendo alle iscrizioni dei ragazzi tra gli 11 e i 25 anni senza rispettare la legge regionale sul programma di vaccinazione anti-Papilloma virus. Temo, inoltre, che le ASL non stiano adeguatamente monitorando l’obbligo di acquisire l’attestazione di avvenuta vaccinazione o, in alternativa, la dichiarazione di rifiuto, da parte degli studenti o delle loro famiglie.
La legge regionale è chiara nelle sue finalità e nel procedimento: non richiede particolari atti esecutivi. Impone invece ai Dipartimenti di prevenzione delle singole ASL il dovere di interloquire attivamente con tutte le scuole e le università presenti sui rispettivi territori. A tale dovere consegue il dovere, da parte degli istituti scolastici e accademici, di rifiutare l’iscrizione in assenza della documentazione prevista.
Per evitare che una decisione del Consiglio regionale in materia di vita e salute venga disattesa o svuotata da comportamenti eventualmente ritardatari o dilatori delle burocrazie sanitarie e scolastiche, ho scritto a tutti i Direttori generali delle ASL pugliesi, chiedendo un’informativa puntuale sull’attività in corso. Ho chiesto di ricevere risposta entro e non oltre 48 ore.”

Oggi Amati a Campi Salentina per parlare del ruolo delle RSA nella cura delle cronicità

Un incontro pubblico alla San Raffaele RSA con ASL Lecce, Ordine dei Medici e istituzioni locali si terrà oggi pomeriggio, mercoledì 25 giugno a Campi Salentina alle ore 18 con l’assessore regionale al Bilancio Fabiano Amati dal tema “La governance delle cronicità nelle RSA – Verso una medicina delle residenze”.

L’iniziativa, promossa dall’ASL Lecce in collaborazione con l’Ambito Territoriale Sociale, intende avviare un confronto concreto sui modelli organizzativi per la presa in carico delle persone non autosufficienti, con l’obiettivo di rafforzare il ruolo delle Residenze Sanitarie Assistenziali all’interno della rete pubblica di assistenza territoriale.

Oltre ad Amati, interverranno il presidente dell’Ordine dei Medici di Lecce Antonio Giovanni De Maria, il sindaco di Campi Alfredo Fina, il direttore sanitario ASL Lecce Maria Nacci, il direttore generale ASL Lecce Stefano Rossi, il direttore amministrativo ASL Lecce Yanko Tedeschi, la neurologa Giovanna Trevisi e il direttore del Distretto sociosanitario Domenico Savio Villani.

Appuntamento a San Vito con Amati per l’incontro su Casa Serena e l’assistenza agli anziani

Si terrà oggi, mercoledì 25 giugno, alle ore 19, l’incontro pubblico “RSAA Casa Serena: una risposta del territorio alla domanda di servizi per la terza età”, nella sede della struttura in via Carovigno a San Vito dei Normanni. Un’occasione di confronto tra istituzioni, operatori e cittadini sui servizi dedicati alla popolazione anziana e sul ruolo della cooperazione sociale nel sistema di welfare.

L’incontro sarà introdotto dalla sindaca Silvana Errico e vedrà i saluti istituzionali del presidente della Provincia di Brindisi Toni Matarrelli, dell’assessore regionale Fabiano Amati, del sindaco di Brindisi Giuseppe Marchionna e dei consiglieri regionali del territorio.

Seguiranno gli interventi del dott. Francesco Palma, dirigente dei Servizi sociali del Comune di San Vito dei Normanni, e del dott. Gianfranco Piombaroli, presidente e direttore generale della cooperativa Polis, che gestisce la struttura. Il confronto sarà centrato sulla necessità di rafforzare la rete dei servizi socio-assistenziali per la terza età, con particolare attenzione alla qualità della cura, all’integrazione territoriale e alla sostenibilità del sistema pubblico-privato.

L’iniziativa si inserisce in un percorso condiviso di valorizzazione delle strutture residenziali, come Casa Serena, che rappresentano un punto di riferimento per la comunità e una risposta concreta ai bisogni delle persone anziane.