Categoria: Il commento

Usa, curata per la SMA prima ancora di nascere

Eccola… questa bambina è la prima al mondo a essere stata curata per la SMA prima ancora di nascere!

La SMA è una grave malattia e in Puglia l’abbiamo fermata (i bambini stanno tutti bene) con la diagnosi immediata alla nascita e con la somministrazione di una terapia all’avanguardia (terapia genica attraverso infusione).
In America stanno provando a fare una cosa ancora più rivoluzionaria: somministrare a una bambina ancora nel grembo materno un farmaco, diverso dalla terapia genica, che si assume come fosse uno sciroppo.
La mamma ha quindi assunto questo “sciroppo” in gravidanza e oggi, a due anni e mezzo, la bambina sta bene e non ha sintomi della malattia.
Questo è un altro tassello per la migliore conoscenza e cura delle malattie genetiche e il nostro impegno deve essere alto per tenere la Puglia sempre sul tetto del mondo in questo ambito.
Il futuro della medicina passa anche da noi. Basta volerlo e perseverare.

Credit: la piccola con il dott. Richard Finkel, direttore del St. Jude Center for Experimental Neurotherapeutics del St. Jude Children’s Research Hospital
I risultati sul sito del Centro

Il commento di oggi sul fine vita

Sulle leggi regionali sul fine vita non c’entra la coscienza di chi deve decidere… c’entra la legge e la dignità di chi soffre.

In attesa del Parlamento, la legge regionale sul fine vita è necessaria, perché la sentenza additiva della Corte costituzionale del 2019 rende obbligatoria la prestazione a carico del servizio sanitario regionale.
Non farlo equivale a “violare” la legge.
In Puglia siamo stati i primi a presentare un testo (nel 2022) ed è all’ordine del giorno del Consiglio regionale da 35 sedute, ininterrottamente.
I motivi della mancata approvazione sono due:
– c’è chi dice “serve una legge nazionale”; il che sarebbe auspicabile ma non è ostativo alle leggi regionali, considerato che ogni giorno d’attesa condanna un uomo a non avvalersene e a soffrire per dolore e dignità perduta;
– ⁠c’è chi dice “la vita è sacra”; dimenticando però gli insegnamenti del cardinale Carlo Maria Martini e di Jurgen Moltman, teologo della speranza, quello de “Nella fine, l’inizio”.
Queste sono le considerazioni poste alla base del racconto di Francesco Strippoli per il Corriere della Sera

Pagina del Corriere della Sera del 16/02/2025

Un primato negato in Puglia da due anni…

Firenze, 11 febbraio 2025

“Fine vita”, la Toscana è la prima regione in Italia a regolamentare la procedura per accedere al suicidio assistito.

IL COMMENTO

Una cocente delusione… spettava alla Puglia e al popolo pugliese il “primato” e ce lo siamo fatti sfuggire.

Sul fine vita spettava alla Puglia il posto di campione d’Italia dei diritti civili, se solo il Consiglio regionale avesse approvato la mia vecchia proposta di legge, depositata il 7 ottobre del 2022 e iscritta dal 17 gennaio 2023 all’ordine del giorno.
E a chi ha contrastato questa proposta di legge con questioni di carattere religioso ed etico, vorrei ricordare ancora una volta gli insegnamenti del cardinale Carlo Maria Martini e del teologo tedesco della speranza Jürgen Moltmann quello del “Nella fine, l’inizio”.

Mi scoccia molto non poter dire che la Puglia poteva essere, da oltre due anni, la prima regione italiana ad aver approvato una legge conforme a una sentenza della Corte costituzionale, riparando a clamorosi ritardi del Parlamento nazionale.
Le leggi regionali sul fine vita trovano il presupposto nelll’osservanza di una sentenza della Corte costituzionale, ritenuta anche dal Ministero della salute auto-applicativa e fonte di obblighi esecutivi a carico delle regioni, per cui è già da escludere in partenza il rischio di una sentenza d’incostituzionalità.
Nel merito, la sentenza della Corte costituzionale, la numero 142 del 2019, ha sottratto dall’alveo della
responsabilità penale la condotta di assistenza alla morte in presenza di determinate condizioni e fatto salvo il diritto di obiezione di coscienza, facendo scaturire – anche in termini di rispetto della dignità della persona umana – il dovere delle strutture sanitarie e del personale sanitario di prestare tutta la più adeguata assistenza per conseguire uno scopo, la morte, fonte di minore afflizione e sofferenza rispetto ad ogni cura e senza aver rinunciato prematuramente alle cure palliative.
Così posta la questione e riaffermando la competenza concorrente delle regioni in materia di tutela della salute, emerge dunque l’obbligo per le strutture sanitarie italiane, la cui gestione avviene com’è noto a livello regionale, di fornire il livello di assistenza riveniente dall’applicazione di norme statali, così come derivate da un giudizio di costituzionalità con cui è stata ampliata la sfera di non punibilità di una condotta sanzionata dall’art. 580 del codice penale e perciò aggiungendo una nuova prestazione assistenziale a carico del servizio sanitario nazionale e regionale.
La sentenza additiva di prestazioni della Corte costituzionale risulta peraltro bilanciata anche con riferimento all’articolo 81 della Costituzione, poiché la nuova prestazione è abbondantemente coperta dai Livelli essenziali di assistenza sia nella prospettiva delle cure comunque necessarie previste per i malati terminali e cronici, sia per la sua assimilabilìtà sotto il profilo meramente finanziario alle cure palliative.
E tutto questo era oggetto della mia proposta di legge presentata il 7 ottobre 2022 e ancora all’ordine del giorno del Consiglio regionale.

Fabiano Amati 

Stephen Kingsmore, il genio dello screening genomico che stiamo “battendo”

Questo signore si chiama Stephen Kingsmore… chi è? È un genio che noi vogliamo “battere”. Anzi, ci stiamo riuscendo!
Vi racconto la storia.
Kingsmore è un genetista americano pioniere e “inventore” dello screening genomico, utile a individuare precocemente centinaia di malattie nei primi giorni di vita di ogni bambino e ha in programma di fare il test a 10.000 bambini entro il 2026.
Lui è un pioniere di quel metodo e noi tanto di cappello; anzi vorrei conoscerlo al più presto, visitare il suo centro di San Diego e ringraziarlo per la meravigliosa idea.
Ma a lui vorrei dire che noi, in Puglia, siamo quelli che stanno eseguendo con molta convinzione il suo metodo e che tra poche settimane finiremo l’analisi di 4.421 bambini (ad oggi 3.514). Quasi la metà di quelli che lui vorrebbe fare sino al 2026.
Ma c’è di più. Noi entro fine 2026 ci siamo obbligati con legge ad analizzare parte del genoma di tutti i nati del 2025 e 2026, ossia circa 46.000 bambini, che sommati a quelli già esaminati determina il numero di circa 50.000 bambini.
Si, esatto, 50.000 bambini, cinque volte in più di quelli programmati da
Stephen Kingsmore, e per di più nell’ambito della sanità pubblica e con fondi del bilancio autonomo.
Kingsmore potrebbe sentirsi orgoglioso di noi e verrebbe da dire che anche in Puglia siamo in grado di fare l’America.
Grazie sempre a tutti i miei colleghi della Giunta regionale e del Consiglio regionale, pionieri di un metodo amministrativo fortemente innovativo, e grazie a Mattia Gentile, con il suo meraviglioso staff e alla Azienda Sanitaria Locale Bari.

Qui l’articolo interessantissimo che ha ispirato questo post: https://tinyurl.com/4vvxe567

Amati: “Più sport e strutture ad hoc per migliorare la qualità della vita e il senso di appartenenza di una comunità”

Una candidatura per tante buone ragioni | #09
“Mi candido perché ho dimostrato che alle promesse possono seguire i fatti. Un esempio concreto è il cantiere del palazzetto dello sport di Fasano: è davvero il sogno che si realizza per una città che lo ha desiderato per 30 anni, anni in cui tanti atleti e appassionati sportivi hanno dimostrato sacrificio e impegno pur di portare a casa altrettante vittorie nonostante la carenza di impianti sportivi adeguati. Ed è a loro che va il merito di questa vittoria: avere presto un nuovo palazzetto per accrescere il senso di appartenenza alla città”.
Lo dichiara il Presidente della Commissione bilancio della regione Puglia Fabiano Amati, candidato alle prossime Elezioni regionali, presentando il punto 9 del programma “Una candidatura per tante buone ragioni”.
“Oggi il cantiere è aperto, ci sono operai e tecnici al lavoro per portare a termine ciò che la volontà ha messo in atto con una serie di provvedimenti nel 2016: il palazzetto è stato finanziato per 2 milioni di euro dal Governo nazionale e per la restante parte – ovvero 1 milione di euro – dalla Regione Puglia, finanziamento disposto con un mio emendamento alla legge di bilancio del 2016. Tutto questo è stato reso possibile da una straordinaria unità di intenti tra Comune di Fasano, Regione Puglia, Governo nazionale e Coni.
Ma la città di Fasano non è l’unica che ha potuto gioiere per questo importante traguardo. Gli altri comuni  interessati dal finanziamento sono Cisternino, Monopoli, Specchia, Turi,  San Giorgio Jonico, Tricase, Grumo Appula, San Severo, Ugento, Gioia del Colle”.