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SMA, Amati: “Una goccia di sangue per combatterla: presentata proposta di legge per obbligo screening neonatale”

“Una goccia di sangue per combattere la SMA. Lo screening obbligatorio a tutti i neonati, per consentire la diagnosi precoce e la somministrazione delle terapie più opportune, compresa quella genica. Ho promosso una proposta di legge, che renderà la Puglia più all’avanguardia nella lotta alle malattie rare. Ringrazio i colleghi che hanno sottoscritto la proposta e tutti quelli che vorranno farlo nei prossimi giorni”.

Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione Fabiano Amati, promotore della proposta di legge sottoscritta anche dai Consiglieri regionali Filippo Caracciolo, Mauro Vizzino e Francesco Paolicelli.

“L’atrofia muscolare spinale – SMA è una malattia causata dalla degenerazione dei motoneuroni, prima causa di mortalità infantile e definita rara per la sua incidenza compresa tra 1/6000 a 1/10000. La diagnosi molecolare di SMA può essere realizzata mediante un test che metta in evidenza l’assenza di funzione di un gene e interpelli un gene omologo a quello che ha subito la perdita di funzione, così da stabilire la gravità della malattia. Poiché la SMA si presta bene a programmi di screening neonatale è più facile con diagnosi precoce l’utilizzo di diverse terapie, ma tutte comunque con maggiore efficacia di successo in base alla precocità dell’avvio del trattamento. Se diagnosticata in tempo diverse possono essere le terapie a cui poter sottoporre i neonati entro i 6 mesi di vita. Un esempio per tutti, la possibilità di poter ottenere il farmaco Zolgensma nome che abbiamo imparato a conoscere con le storie di Melissa, Federico, Paolo e Marco che hanno superato i 6 mesi e che non possono accedere a questa terapia in base alle norme AIFA. Per questo lo screening neonatale diventa una possibilità di riconoscere in tempo la malattia e la proposta di legge depositata oggi renderebbe obbligatorio lo screening con un test genetico effettuato entro e non oltre l’arco temporale di 2-5 giorni dall’accettazione del campione prelevato e con le modalità stabilite dal centro di riferimento. In caso d’identificazione di un neonato affetto da SMA, il risultato dovrà essere confermato su un nuovo campione di DNA estratto dallo stesso materiale prelevato, comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzata presso un servizio di Genetica medica della Regione per effettuare una completa consulenza specialistica. Approvare la proposta di legge “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA” sarebbe un grande contributo che la Regione Puglia puó dare per la cura di questa malattia, permettendo una diagnosi precoce e soprattutto possibilità di cura e di vita maggiori”.

 

ECCO IL TESTO INTEGRALE DELLA PROPOSTA DI LEGGE “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA”

 

PROPOSTA DI LEGGE

Proposta di legge sullo “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA”

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RELAZIONE

L’atrofia muscolare spinale – SMA è una malattia causata dalla degenerazione dei motoneuroni, prima causa di mortalità infantile e definita rara per la sua incidenza compresa tra 1/6000 a 1/10000 nati vivi e frequenza dei portatori di 1/36-1/40.

Comprende tre diverse forme, SMA I-II-III, definite in base all’età d’esordio.

La SMA I, la forma più grave, esordisce entro i primi 6 mesi di vita e presenta marcata ipotonia ed ipostenia muscolare a carico degli arti, della muscolatura respiratoria e della muscolatura a innervazione bulbare. I pazienti non acquisiscono la posizione seduta e la maggior parte di loro non acquisisce neppure il controllo del capo. L’aspettativa di vita è mediamente di 8-10 mesi e il decesso, generalmente conseguente a insufficienza respiratoria, avviene entro i 2 anni nel 68% ed entro i 4 anni nell’82% dei pazienti.

La SMA II, esordisce tra i 6 ed i 18 mesi di vita. I pazienti mantengono la posizione seduta ma non acquisiscono la stazione eretta e la deambulazione autonoma. L’aspettativa di vita non è ridotta ma la prognosi è  aggravata da gravi deformità del rachide (scoliosi), che spesso richiedono importanti interventi chirurgici, e infezioni respiratorie ricorrenti, presenti nella quasi totalità dei pazienti.

La SMA di tipo III, la forma più lieve e più rara, esordisce dopo i 18 mesi di vita. I pazienti hanno normale acquisizione delle capacità motoria, compresa la deambulazione autonoma, e presentano ipostenia prossimale prevalentemente simmetrica. La malattia presenta una grande eterogeneità clinica: alcuni pazienti perdono la deambulazione autonoma ad età variabile, mentre altri la mantengono indefinitamente, mostrando solamente una lieve debolezza muscolare.

Tutte le forme di SMA sono dovute a problematiche genetiche e in particolare alla perdita di funzione di un gene. Per questo la diagnosi molecolare di SMA può essere realizzata mediante test che mettano in evidenza l’assenza di funzione del gene, interpellando, per stabilire la gravità della malattia, un gene omologo a quello che ha subito la perdita di funzione. Poiché la SMA si presta bene a programmi di screening neonatale è più facile con diagnosi precoce l’utilizzo di diverse terapie, anche sperimentali, ma tutte comunque con maggiore efficacia di successo in base alla precocità dell’avvio del trattamento.

Tra queste terapie si distinguono la Nusinersen, registrata con il marchio Spinraza, e la Onasemnogene abeparvovec, registrata con il marchio Zolgensma. Entrambe, sia pur con diverse modalità di accesso, sono state ammesse dall’ente regolatore europeo, EMA, e italiano, AIFA.

L’inclusione della SMA nei piani di screening neonatali è stato a lungo dibattuto, a causa della mancanza di una terapia dotata di prova d’efficacia, pur presentando tutte le caratteristiche per l’avvio del test di popolazione. Si dispone, infatti, di test genetici con alta sensibilità e a costi contenuti, strutture altamente specializzate per la diagnosi e la presa in carico e – soprattutto – terapie efficaci se avviate in fase precoce-presintomatica.

Tra le possibili modalità dello screening di popolazione vi sono l’identificazione dei portatori sani oppure le prove genetiche effettuate in corso di gravidanza; entrambe sono modalità con vantaggi e svantaggi ma comunque, a parere della prevalente comunità scientifica, meno indicati rispetto allo screening neonatale e, con specifico riferimento a quello in corso di gravidanza, anche per l’invasività  e per motivi etici.

Per gli appena detti motivi e quelli relativi all’esistenza di una terapia, il legislatore nazionale ha proceduto di recente a modificare la Legge 19 agosto 2016, n. 167, introducendo (art. 1) le malattie neuromuscolari genetiche “nei livelli essenziali di assistenza (LEA) degli screening neonatali obbligatori, da effettuare su tutti i nati a seguito di parti effettuati in strutture ospedaliere o a domicilio, per consentire diagnosi precoci e un tempestivo trattamento delle patologie”.

Sussistendo quindi la piena compatibilità scientifica e normativa, si deposita la presente proposta di legge finalizzata all’obbligatorietà dello “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA”.

Il testo articolato prevede:

– Articolo 1 – (Obbligatorietà dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale – SMA). L’articolo dispone l’obbligatorietà dello screening.

– Articolo 2 – (Tempi e modalità del prelievo). L’articolo definisce i tempi e le modalità del prelievo.
– Articolo 3 – (Tempi e modalità del test). L’articolo definisce i tempi e le modalità del test.
– Articolo 4 – (Laboratorio di medicina genomica competente). L’articolo individua il laboratorio competente.
– Articolo 5 – (Esito del test). L’articolo stabilisce il procedimento conseguente al test.
– Articolo 6 – (Presa in carico). L’articolo definisce la presa in carico.
– Articolo 7 (Protocollo operativo). L’articolo detta norme per la definizione del protocollo operativo.
– Articolo 8 (Norma finale). L’articolo stabilisce una riserva di valutazione, con poteri modificativi, in favore della Giunta regionale.

(La maggior parte delle informazioni scientifiche utilizzate per la relazione sono state tratte dalla relazione al Progetto pilota per il Lazio e la Toscana, redatto dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli – IRCCS)

TESTO ARTICOLATO

Articolo 1

(Obbligatorietà dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale – SMA)

Al fine di garantire la diagnosi precoce in età neonatale e la relativa somministrazione di efficaci terapie farmacologiche, è obbligatorio lo screening per l’atrofia muscolare spinale, ai sensi della Legge 19 agosto 2016, n. 167 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie).

Articolo 2

(Tempi e modalità del prelievo)

1. Lo spot ematico per lo screening di cui all’articolo 1 sarà prelevato al neonato dal Punto nascita interessato contestualmente a quello dello screening neonatale esteso e raccolto su un cartoncino dedicato (Dried Blood Spot, DBS), entro e non oltre l’arco temporale di 48-72 ore di vita del neonato.
2. Il cartoncino deve contenere il codice identificativo del Punto nascita, il nome e cognome del neonato, la data e l’ora del prelievo e la data e l’ora di nascita. La anagrafica del paziente verrà generata mediante acquisizione digitale dei dati riportati sul cartoncino.
3. I cartoncini di cui ai commi precedenti devono essere raccolti assieme a quelli degli screening obbligatori ed inviati presso il Centro Regionale dello Screening neonatale dove verranno raccolti ed inviati al Laboratorio di Genomica di cui all’articolo 4, accompagnati da un modulo sottoscritto, rispettivamente, dagli operatori addetti alla preparazione, alla consegna e alla recezione.

Articolo 3

(Tempi e modalità del test)

Il test genetico è effettuato entro e non oltre l’arco temporale di 2-5 giorni dall’accettazione del campione prelevato e con le modalità stabilite dal centro di riferimento.

Articolo 4

(Laboratorio di medicina genomica competente)

Il Laboratorio di medicina genomica competente per le attività di cui agli articoli 2 e 3 è quello istituito con Delibera della Giunta regionale 22 ottobre 2019, n. 1912, presso la Asl Bari, Presidio Ospedaliero Di Venere, “Dipartimento per la gestione avanzata del rischio riproduttivo e delle gravidanze a rischio”.

Il Responsabile del Laboratorio di cui al comma precedente può integrare e modificare i tempi e le modalità previste dagli articoli 2 e 3, sulla base di apposita relazione approvata dalla direzione sanitaria della ASL di riferimento.

Articolo 5

(Esito del test)

In caso d’identificazione di un neonato affetto da SMA, il risultato dovrà essere confermato su un nuovo campione di DNA estratto dallo stesso DBS, comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzata presso un servizio di Genetica medica della Regione per effettuare una completa consulenza specialistica. Contestualmente sarà eseguito un prelievo ematico per la conferma del risultato su un campione di sangue fresco e per la determinazione del numero di copie del gene SMN2, l’emissione del referto di diagnosi molecolare di SMA e la definizione della prognosi.  

Articolo 6

(Presa in carico)

Il neonato identificato affetto da SMA è indirizzato, dal servizio di Genetica medica di cui all’articolo 4, presso i Centri terziari di cura della SMA della Regione per l’eventuale terapia e la catamnesi.

Articolo 7

(Protocollo operativo)

Entro e non oltre quindici giorni dall’entrata in vigore della presente legge, il Direttore del Laboratorio di cui all’articolo 4 adotta, con il parere obbligatorio e vincolante del Direttore sanitario della ASL competente, un protocollo operativo con cui vengono  definite le metodologie standardizzate da utilizzare nello svolgimento del test genetico.

Articolo 8

(Norma finale)

La Giunta regionale può provvedere a modificare le modalità operative dello screening previste dalla presente legge, sulla base di motivate valutazione susseguenti alla sua prima applicazione, ovvero qualora alcune disposizioni previste dovessero interferire con l’utilizzo delle migliori metodologie standardizzate oggetto del protocollo operativo di cui all’articolo 7.

                ​​​​​​                              Fabiano Amati

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Filippo Caracciolo

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Mauro Vizzino

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Francesco Paolicelli

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Clausola di invarianza:

La presente proposta di legge non comporta variazioni in aumento o in diminuzione a carico del bilancio regionale, perché ai relativi costi si provvede nell’ambito della dotazione appostata per le prestazioni e servizi rientranti nei livelli essenziali d’assistenza.

Covid-19, Amati, Blasi, Liviano, Mennea, Pentassuglia: “Stanziati 10 milioni per persone in estrema fragilità. Ci spiace astensione di chi si dice di sinistra”

“I 10 milioni circa per le famiglie in difficoltà sono finalmente una certezza. Sono stati stanziati quest’oggi dal Consiglio regionale, con l’approvazione della nostra proposta di legge ‘Misure straordinarie per fronteggiare le conseguenze socio-economiche derivanti dalla pandemia Covid-19’. Questo contributo finanziario sarà erogato attraverso i comuni e concretizza l’azione della Puglia solidale. Ringraziamo tutti i colleghi per aver votato pensando al bene di chi è in difficoltà: ci spiace per il voto di astensione di colleghi che parlano sempre con esuberanza di sinistra tranne quando bisogna andare incontro alle persone fragili”.

Lo dichiarano i Consiglieri regionali Fabiano Amati, Sergio Blasi, Ruggiero Mennea, Donato Pentassuglia, e Gianni Liviano, presentatori della PDL ‘Misure straordinarie per fronteggiare le conseguenze socio-economiche derivanti dalla pandemia Covid-19’ approvata nella seduta del Consiglio regionale di oggi.
La proposta di legge era stata sottoscritta anche dai colleghi Vincenzo Colonna, Giuseppe Longo e Mauro Vizzino.

“Come ormai noto, la dichiarazione di pandemia da Coronavirus e i conseguenti provvedimenti di contenimento sociale suggeriti dal mondo scientifico, quale unica possibilità di riduzione nel tempo del numero di contagiati, ha fatto emergere numerosi problemi di ordine economico e sociale. Per fronteggiarli le Amministrazioni pubbliche, in particolare quella statale, hanno adottato o stanno adottando provvedimenti contenenti misure di sostegno per diverse categorie professionali. Tuttavia, proprio in virtù della dimensione del fenomeno e dell’entità sempre crescente del fabbisogno economico, risultavano parzialmente o per nulla considerate alcune categorie. Pertanto, al fine di assicurare dignitose condizioni di sopravvivenza agli ‘invisibili’, soggetti o nuclei familiari con particolari fragilità sociali, privi di qualunque forma di assistenza economica in corso di erogazione, lavoratori autonomi risultati privi di qualsiasi reddito a causa della pandemia da Covid-19 (e non destinatari di misure di sostegno previste dalla normativa statale), abbiamo proposto un contributo pari a euro 9.473.693,21 da erogare ai Comuni per una gestione più rapida ed efficiente, in proporzione al numero di abitanti. La legge, approvata nella giornata di oggi, permette quindi di soccorrere le persone che se la stanno passando peggio. È auspicabile – proseguono ancora – che nel corso delle prossime settimane possa essere ulteriormente ampliata la quantità di risorse a disposizione, stante l’estrema necessità di corrispondere a esigenze sempre crescenti”.

Amati: “Acqua e fogna a tutti, anche in zone agricole e produttive, perché averle è un dovere nei confronti dell’ambiente e della salute. Una proposta di legge”

“Acqua e fogna per tutti, anche nelle zone esterne ai perimetri urbani, cioè nelle zone agricole abitate, produttive e turistiche. E tutto questo perché avere l’acqua e la fogna è un dovere, prima che un diritto, a tutela delle migliori condizioni igieniche e ambientali. E per questo abbiamo presentato una proposta di legge, aperta alla sottoscrizione di tutti, che speriamo possa essere approvata al più presto”.

Lo comunica il consigliere regionale Fabiano Amati, presentatore della proposta di legge “Misure per l’estensione delle reti idriche e fognarie”, sottoscritta anche dai colleghi Sergio Blasi, Gianni Giannini, Ruggiero Mennea e Donato Pentassuglia.

“La proposta di legge – spiega Amati – è finalizzata a consentire la realizzazione di reti idriche e fognarie a servizio delle zone agricole abitate, produttive e turistiche, allo stato escluse perché non inserite nel perimetro delle aree urbane, utilizzando un procedimento semplificato, nel rispetto della normativa europea e statale, e compatibilmente con la dotazione finanziaria, impiantistico-strutturale e tecnologica.

Le diverse norme della proposta di legge prevedono che i comuni o AQP possano richiedere l’estensione della rete idrica e fognaria all’Autorità Idrica Pugliese, la quale – previa verifica dei presupposti tecnici ed economici – dovrà riscontrarla nel termine perentorio di 45 giorni. La mancata risposta nel termine comporterà il silenzio-assenso.

Ovviamente – prosegue Amati –, sarà sempre fatta salva la facoltà della Regione di annullare l’autorizzazione qualora non ricorrano i presupposti tecnici o legali, però nel termine perentorio di 15 giorni dalla data di autorizzazione o di formazione del silenzio-assenso. In poche parole, tutto si dovrà fare velocemente. L’autorizzazione all’estensione dovrà salvaguardare gli indici di copertura tra idrico e fognario previsti dalla normativa europea e statale, e la compatibilità dell’intervento con la dotazione strutturale e tecnologica degli impianti di depurazione. Da ciò deriva, logicamente, che l’autorizzazione non potrà essere rilasciata nei territori dei comuni privi di impianti di depurazione adeguati alla normativa vigente in materia di trattamento e recapito finale, ovvero sottoposti a procedura d’inadempimento, anche solo avviata e seppure sospesa.

Mi sembra di poter dire, dunque, che con questa proposta di legge si afferma il diritto all’acqua per tutti e in tutte le zone in cui si vive e si produce, in quanto ognuno di noi ha il dovere di dotarsi del servizio idrico e fognario perché ciò – conclude – è la più straordinaria forma di tutela dell’ambiente e (attraverso l’igiene) della salute”.

Liste attesa, Amati: “Anche la settimana indice di ottobre conferma il dramma dei tempi lunghi e la necessità di approvare subito la legge”

“Anche gli ultimi dati confermano il profondo squilibrio tra i tempi d’attesa per prestazioni istituzionali e a pagamento: ciò conferma – se ce ne fosse ancora bisogno – la necessità di approvare martedì prossimo la nostra proposta di legge, nell’impostazione originaria e con i suggerimenti di maggiore precisione che proverranno dalla struttura tecnica dell’assessorato”.
Lo dichiara il Presidente della Commissione bilancio Fabiano Amati, commentando i dati dell’ultima settimana indice 1-5 ottobre 2018, così come previsto dal Piano nazionale di governo delle liste d’attesa. Detto Piano impone alle regione di monitorare i tempi d’attesa in due settimane indice (aprile e ottobre) e per 43 prestazioni, comparando le richieste in classe di priorità Breve e Differita con quelle in regime libero-professionale, al fine di riscontrare il necessario allineamento.
“È necessario puntualizzare che si registrano, rispetto alla precedente settimana indice 9-13 aprile 2018, minime variazione in miglioramento o in peggioramento, con andamento a macchia di leopardo tra le diverse aziende, che nel complesso restituiscono una situazione purtroppo immutata, con particolare riferimento alla profonda divergenza d’attesa tra prestazioni istituzionali e a pagamento. È tutto ciò nonostante la legge statale vigente imponga alla Regioni di predisporre tutte le condizioni affinché i tempi d’attesa siano sempre rispettati, in quanto livelli essenziali d’assistenza.
La profonda diversità nei tempi d’attesa assume particolare rilievo, perché è rilevata a parità di richieste e di personale impiegato, oltre che di ore lavorate: non è infatti consentito al dirigente medico di destinare all’attività libero-professionale più ore di quelle prestate nell’attività istituzionale.
Sono questi i motivi che hanno comportato la decisione di presentare un’iniziativa legislativa regionale, attuativa della legge statale, nello schema irrinunciabile della sospensione automatica dell’attività a pagamento a carico dell’unità operativa ospedaliera o territoriale che presenti tempi d’attesa non allineati.
Ben vengano, ovviamente, tutte le proposte di modifica della proposta che pare arriveranno all’attenzione del Consiglio regionale, purché dirette a contrastare lo spiacevole fenomeno dell’attesa con maggiore precisione e rigore. Lo impone il buon senso, le leggi vigenti e pure la statistica”.

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VIDEO-INCHIESTA CON LE TELEFONATE AI CUP PER CONOSCERE I TEMPI D’ATTESA

Testo proposta di legge per abbattere le liste di attesa in sanità

PROPOSTA DI LEGGE:

“Misure per la riduzione delle liste d’attesa in sanità – Primi provvedimenti.”

Relazione

Il presente progetto di legge è diretto a dettare misure per contenere il fenomeno delle liste d’attesa per prestazioni sanitarie in ambito ospedaliero o territoriale.

Le disposizioni proposte non possono essere considerate esaustive, perché la materia è dotata di notevole complessità tecnica e molto esposta a semplificazioni emotive e meramente percettive.

Tali problematiche non possono tuttavia giustificare diserzioni, sia pur con la tecnica della prudenza, perché coinvolgono una domanda di salute (e di diagnostica) che per natura contraddice attese e ritardi.

In tale prospettiva risulta necessario, innanzitutto, offrire un quadro di monitoraggio quanto più dettagliato ed avanzato – rispetto al vigente censimento fondato sulle prestazioni indice -, in grado di rendere visibile, struttura per struttura (ospedaliera o territoriale), il quadro complessivo dei tempi sia sulle prestazioni istituzionali che in quelle libero professionali intramurarie (articolo 1 del presente progetto), che è argomento che per molti versi si intreccia con quello più generale delle liste d’attesa: prova ne sia che diverse disposizioni sull’attività libero professionale intramurarie, contenute nel regolamento regionale 11 febbraio 2016 n. 2, reclamano opportune intersezioni con la questione delle liste d’attesa.

È noto che il nostro ordinamento consente l’attività libero-professionale intramuraria. Essa è l’attività esercitata dalla dirigenza medica e non medica del ruolo sanitario, personalmente o in équipe, fuori dell’orario di lavoro, in favore e su libera scelta dell’assistito pagante, ad integrazione e supporto dell’attività istituzionalmente dovuta.

L’attività viene esercitata in strutture ambulatoriali interne o esterne all’azienda sanitaria, pubbliche o private non accreditate, con le quali l’azienda stipula apposita convenzione. Sono comprese anche le attività di diagnostica strumentale e di laboratorio, di day hospital, di day surgery e di ricovero, nonché le prestazioni farmaceutiche ad esso collegate, sia nelle strutture ospedaliere che territoriali, con oneri a carico dell’assistito, di assicurazioni o dei fondi integrativi del Servizio sanitario nazionale di cui all’articolo 9 del decreto legislativo n. 502 del 1992.

L’attività è autorizzata sulla base di singoli regolamenti aziendali, ove figurano varie condizioni d’esercizio.

Un monitoraggio in comparazione tra tempi d’attesa per prestazioni istituzionali e attività intramuraria, da cui emerga un disallineamento (vietato) problematico a carico delle prestazioni istituzionali, non può trovare vuoti normativi (di particolare rigore) per ripristinare – in tempi brevi – la differenza, anche per respingere eventuali sospetti sulla artificiosa funzionalità delle liste d’attesa alla crescita dell’attività libero-professionale.

Colmare il vuoto normativo pone dinanzi a un bivio: più controlli o più responsabilità competitiva?

La presente proposta di legge sceglie la responsabilità competitiva, con gli articoli 2, 3 e 4.

La figura del Responsabile Unico aziendale delle Liste d’Attesa (RULA), collega le esigenze di monitoraggio con quelle di controllo all’interno di una visione non limitata alla singola struttura o specialità ma all’intera azienda, attribuendogli facoltà di sostegno e affiancamento nel procedimento di riequilibrio nell’erogazione dei tempi delle prestazioni, nei due diversi segmenti dell’attività istituzionale e libero-professionale (articolo 2). Sono previste, sempre con l’articolo 2, regole per la predisposizione del Piano aziendale sulle liste d’attesa, per la nomina e la valutazione dei RULA e per la istituzione del coordinamento regionale dei RULA.

L’articolo 3 comma 1 dispone – sempre nell’ambito del principio di responsabilità competitiva – l’automatismo della sospensione dell’attività libero professionale qualora dai dati di monitoraggio dovessero risultare tempi disallineati, per indirizzare tutte le dotazioni umane e strumentali del servizio interessato al recupero di una tempistica più adeguata così da poter tornare rapidamente (articolo 4) ad assicurare la scelta tra i diversi regimi al paziente.

Il comma 2 dell’articolo 3 prescrive a carico del Direttore generale dell’azienda la possibilità di impartire disposizioni ulteriori, integrative o in deroga all’atto aziendale, così da sostenere il processo di rientro rapido nei tempi.

L’articolo 5, infine, istituisce il Piano di governo regionale delle liste d’attesa, da adottarsi da parte della Giunta regionale entro 60 giorni, in cui far confluire per obiettivi e con tempistica determinata il complesso delle questioni attinenti alle liste d’attesa.

Fabiano Amati

Napoleone Cera

Vincenzo Colonna

Ruggiero Mennea

Clausola di invarianza:

La presente legge non comporta variazioni in aumento o in diminuzione a carico del bilancio regionale.

Testo articolato:

Articolo 1

(Monitoraggio e pubblicazione dei dati)

  1. Con scadenza bimestrale, e comunque non oltre il quinto giorno del bimestre successivo, i Direttori generali delle aziende sanitarie locali, delle aziende ospedaliero-universitarie e degli IRCCS di diritto pubblico, provvedono a pubblicare sul relativo sito istituzionale i dati di monitoraggio sui tempi d’attesa nell’erogazione di tutte le prestazioni eseguite nell’ambito delle attività istituzionale e dell’attività libero professionale intramuraria (ALPI).
  2. Le pubblicazioni di cui al comma precedente devono riferirsi ad ogni singola struttura ospedaliera o territoriale autorizzata all’erogazione ed aggregati per lo stesso tipo di prestazione.

Articolo 2

(Responsabile unico aziendale delle liste d’attesa)

  1. Entro e non oltre quindici giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, i Direttori generali delle aziende sanitarie locali, delle aziende ospedaliero-universitarie e degli IRCCS di diritto pubblico provvedono a nominare il Responsabile Unico aziendale delle Liste d’Attesa (RULA), a cui attribuiscono le funzioni e gli obiettivi tematici e temporali contenuti nel Piano aziendale sulle liste d’attesa da adottare con validità annuale.
  2. Il RULA è responsabile dell’attuazione e del raggiungimento degli obiettivi contenuti nel Piano aziendale sulle liste d’attesa, delle attività di cui all’articolo 1, provvede al controllo sull’avvenuto adempimento e adeguamento alle disposizione di cui all’articolo 3 e assume i provvedimenti di cui all’articolo 4.
  3. I RULA devono essere nominati tra il personale in servizio presso le rispettive organizzazioni sanitarie, dotati di qualifica dirigenziale ed esperienza coerente con la funzione da assolvere. Il mancato raggiungimento degli obiettivi indicati dal Piano aziendale sulle liste d’attesa comporta la mancata erogazione della retribuzione di risultato.
  4. Con Decreto del Presidente della giunta regionale, i RULA sono organizzati in coordinamento regionale presieduto dallo stesso Presidente della Giunta regionale o da suo delegato, con competenza funzionale a monitorare l’andamento del processo di riduzione dei tempi d’attesa, a proporre iniziative di coordinamento tra le diverse organizzazioni sanitarie finalizzate a ridurre eventuali disomogeneità territoriali nella gestione delle liste d’attese e a proporre iniziative di supporto reciproco tra le diverse organizzazioni regionali sanitarie per superare condizioni di particolare criticità.

Articolo 3

(Sospensione dell’attività libero professionale intramuraria)

  1. Qualora a seguito del monitoraggio di cui all’articolo 1 i tempi di erogazione della prestazione nei regimi istituzionale e ALPI risultino non allineati ed i tempi di attesa della prestazione istituzionale siano superiori di più di cinque giorni rispetto a quella erogata in ALPI, l’attività relativa in regime ALPI è sospesa per dettato di legge.
  2. Nel periodo di sospensione di cui al comma 1, il Direttore generale provvede ad impartire al responsabile della specialità sottoposta a sospensione ulteriori istruzioni, anche integrative o in deroga all’atto aziendale, per contrarre i tempi d’attesa nel regime istituzionale.
  3. Tra i provvedimenti integrativi o in deroga di cui al comma 2 rientra un programma finalizzato di incentivi economici in favore del personale della specialità sospesa, a valere sul fondo aziendale vincolato alla riduzione delle liste d’attesa, solo qualora il motivo del disallineamento sia motivatamente dovuto a carenze strutturali o di organico.

Articolo 4

(Durata della sospensione)

  1. La sospensione di cui all’articolo 3 è revocata qualora i tempi d’attesa in regime istituzionale siano allineati con quelli in regime ALPI che determinarono la sospensione.
  2. Per le prestazioni sottoposte a più periodi di sospensione nell’arco di un biennio, ai sensi dell’articolo 3 comma 1, la revoca di cui al comma 1 interviene trascorso un anno dall’avvenuto allineamento con i tempi in regime ALPI che determinarono l’ultima sospensione.

Articolo 5

(Piano regionale per il governo delle liste d’attesa)

  1. La Giunta regionale provvede ad adottare, entro 60 giorni dall’entrata in vigore della presente legge, il Piano regionale per il governo delle liste d’attesa per l’accesso alle prestazioni sanitarie.
  2. Il Piano deve essere redatto per obiettivi e tempi di raggiungimento, ed aggiornato ogni anno.

Articolo 6

(Entrata in vigore)

Gli articoli 3 e 4  si applicano trascorsi 90 giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge.

 

 

 

Amati: “Proroga al Piano casa al 31 dicembre 2019, via libera in Commissione”

“La proroga del Piano casa al 31 dicembre 2019 è stata approvata dalla Commissione”.
Lo dichiara Fabiano Amati, presidente della Commissione bilancio della Regione Puglia, primo firmatario della proposta di legge sottoscritta dai consiglieri Pentassuglia, Mennea, Blasi, Colonna e Longo per modificare gli articoli 5 e 7 della Legge regionale del 30 luglio 2009, n. 14 – “Misure straordinarie e urgenti a sostegno dell’attività edilizia e per il miglioramento della qualità del patrimonio edilizio residenziale”.
“Vogliamo che la legge dei bonus edilizi che ha tenuto in piedi il settore negli ultimi anni, sia valida – spiega Amati – anche per il 2019 e su immobili realizzati entro il 1 agosto 2018. Si tratta di misure che in questi anni hanno prodotto ricadute positive in termini occupazionali ed economici sul territorio regionale, utili a sostenere l’attività delle imprese del settore edile, soprattutto di piccole dimensioni. Questa proposta prorogherebbe al 31 dicembre 2019 il termine entro cui è consentita la presentazione di istanze abilitative in materia edilizia per conseguire gli incrementi volumetrici consentiti dalla Legge regionale n. 14 del 2009. La disciplina prevede premi volumetrici pari al 20% e in misura non superiore a 300 metri cubi nel caso di ampliamento, o del 35% nel caso di demolizione e ricostruzione, a condizione che gli interventi siano realizzati nel rispetto di precisi standard in materia di edilizia sostenibile. La proposta di legge così come emendata oggi in V Commissione passa ora all’esame del Consiglio regionale”.

“Piano casa: valga anche per il 2019 perché è legge di concretezza. Presentata proposta di legge”

“Proponiamo che il Piano casa, la legge dei bonus edilizi che ha tenuto in piedi il settore negli ultimi anni, sia valido anche per il 2019 e su immobili realizzati entro il 1 agosto 2018. Il Piano casa è una delle classiche leggi paradosso: con poche parole e senza enfasi serve ad assicurare un bene generalizzato ma purtroppo non concorre a valutare il buono della politica. Nonostante ciò è sempre giusto farla perché non si vive solo di consenso o sterile propaganda, ma soprattutto di concretezza.”

Lo dichiara il Consigliere regionale Fabiano Amati, sottoscrittore con i Consiglieri Donato Pentassuglia, Vincenzo Colonna, Giuseppe Longo, Ruggiero Mennea e Sergio Blasi, di una proposta di legge presentata oggi per prorogare anche al 2019 gli effetti del Piano casa.
“La legge sul Piano casa si occupa della dignità reale – non parolaia – del lavoro e agisce su almeno cinque versanti di rilievo produttivo: realizza e incentiva la valorizzazione del patrimonio edilizio esistente; appaga necessità insediative senza consumo di suolo; recupera e risana immobili produttivi in abbandono; produce ricchezza al settore edilizio e delle professioni tecniche; contribuisce a preservare e creare occupazione in uno dei settori a più alta densità di posti di lavoro.
Nel corso dell’iter di approvazione, che sarà sospeso solo se entro novembre saremo in grado di approvare un provvedimento strutturale sul tema dell’edilizia, proveremo anche a sistemare vari profili interpretativi che nel corso degli anni sono stati disattesi da interpretazioni amministrative a tutto concedere integrative della legge (pretaer legem), creando così disparità di trattamento.”