ADI Brindisi, Amati: “Decidere entro venerdì. Illegale proroga o gara ponte. Sul passato segnalazione alla Corte dei Conti”

Comunicato stampa di Fabiano Amati, consigliere e assessore regionale della Puglia.

“Mancano 18 giorni alla scadenza del contratto con il gestore privato del servizio di assistenza domiciliare di Brindisi (ADI) e ancora non c’è una decisione sul futuro da parte della ASL. Spero che entro, e non oltre venerdì prossimo, si decida per l’unica modalità di gestione legalmente possibile, quella diretta, poiché ai sensi del Codice dei contratti non è possibile né la gara-ponte (procedura negoziale) né la proroga tecnica.
E perché non sia possibile è scritto in modo chiaro nella legge e comunque sul presupposto, a mio giudizio inesistente, che la gestione esterna sia più conveniente della gestione diretta: la gara-ponte è ammessa solo in caso di estrema urgenza, motivata con dettagli concreti e non per cattiva programmazione o inerzia, dovuta a eventi imprevedibili e non imputabili alla stazione appaltante; la proroga tecnica è ammessa solo se non sia stato possibile l’affidamento del servizio con una gara in corso (non completata) e questa impossibilità sia derivata da cause imprevedibili, non imputabili alla stazione appaltante e non funzionale a supplire a mancanze organizzative.
Quanto detto sono condizioni di legalità inderogabile, nemmeno con la motivazione che nel 2023 fu introdotto il nuovo regolamento n. 7 in materia di accreditamento e sul quale si attende la determinazione del fabbisogno, perché le norme sulla gara-ponte e sulla proroga tecnica sono di stretta interpretazione.
Nel frattempo, esercitando i miei doveri, ho predisposto una nota informativa alla Procura regionale presso la Corte dei Conti, spiegando le numerose perplessità sulla corretta esecuzione dell’ADI (sino a questo momento), nel regime della sperimentazione gestionale e nelle forme dell’associazione in partecipazione tra la ASL e il raggruppamento con capofila la cooperativa San Bernardo; a ciò aggiungendo la carenza di autorizzazione regionale, almeno con riferimento al rinnovo del contratto, e i numerosi inadempimenti in materia di controlli. In ogni caso, allegata alla segnalazione c’è tutta la documentazione in mio possesso, raccolta nelle ultime settimane.
A questo punto spero che entro venerdì si decida il da farsi, così da evitare che l’ambito di approfondimento della magistratura contabile divenga doveroso estenderlo a procedimenti amministrativi non ancora attivati e comunque vietati dalle leggi.”

Xylella e acqua, Amati: “Meloni e alcuni amici miei colpevoli per mancato abbattimento delle piante infette e per i carrozzoni dei Consorzi di bonifica”

Comunicato stampa del Consigliere e Assessore regionale Fabiano Amati.
«Io non ce l’ho con la Presidente Meloni, ma lei non può venire a Bari a dire cose non vere, dimenticando che nelle sciagure della Xylella e dei Consorzi di bonifica andava a braccetto con diversi esponenti della mia coalizione. Sulla Xylella ha detto che, a causa dei mancati abbattimenti degli ulivi infetti, la distruzione si è estesa a vista d’occhio. Vero. Ma dimentica di dire che nel 2016 era lei, assieme ad alcuni esponenti autorevoli della mia coalizione, a protestare contro gli abbattimenti. Sicché io e pochi altri, allora, eravamo costretti a muoverci sotto protezione delle forze dell’ordine per sostenere il Piano Silletti, mentre lei dava manforte a chi, nel centrosinistra, stava clamorosamente sbagliando. E più o meno la stessa cosa vale per la siccità e i Consorzi di bonifica. Dice la Presidente Meloni che una delle cause della siccità sarebbe lo smantellamento dei Consorzi di bonifica. Smantellamento? È esattamente il contrario: i Consorzi sono vivi e vegeti, lottano contro i cittadini, lo Stato non si decide a sopprimerli, rappresentano l’esempio più eclatante dei carrozzoni pubblici e causano enormi sprechi d’acqua e buchi di bilancio proprio nella gestione delle risorse idriche. Sono anni che propongo l’unificazione della gestione per i diversi usi dell’acqua, così come prevede la legge europea, ma purtroppo inascoltato dalla gran parte della maggioranza e da quasi tutta l’opposizione. Infatti, in Consiglio regionale siamo sempre stati soltanto in tre a votare contro i Consorzi di bonifica, con un trasversalismo da far spavento tra maggioranza e opposizione. Ma perché bisogna fare politica dicendo cose non solo inverosimili, ma anche affette da smemoratezza? Non è più facile essere seri, dire la verità senza pregiudizi e in modo lineare, anche quando serve contestare i propri amici di coalizione? È facile stare dalla parte giusta quando il tempo ha già deciso qual era — come nel caso della Xylella — o approfittando delle dimenticanze, come nel caso dei Consorzi di bonifica.»

Sanità, Amati: “Dice il ministro che in Puglia si muore e in Veneto si vive. Sugli screening neonatali è vero il contrario. Faccia decreto o si dimetta”

Comunicato stampa di Fabiano Amati, assessore e consigliere regionale della Puglia, promotore delle leggi pugliesi sugli screening neonatali, uniche al mondo in ambito di sanità pubblica.

“Il ministro Orazio Schillaci scrive oggi una lettera a un giornale nazionale dicendo che un cittadino non può pagare con la salute il fatto di essere nato in Puglia piuttosto che in Veneto. Il che vale quanto dire che in Puglia si muore o si soffre, mentre in Veneto si vive o si guarisce. Sono parole gravissime, perché dette da un ministro che da un lato dovrebbe risolvere il problema ma che nel caso specifico si dimostra addirittura disinformato su ciò che succede veramente nell’Italia disunita proprio sulla sanità.

Sugli screening neonatali, per esempio, è vero il contrario: in Puglia si vive e si guarisce e nelle altre regioni si muore o si arriva tardi.

Cosa dovrebbe fare un ministro in questi casi? Scrivere articoli o proporre un decreto legge per motivi di necessità e urgenza, così da unire l’Italia almeno sugli screening dei bambini? E se non propone un decreto legge in una materia salva-vita come gli screening, non sono le dimissioni la soluzione migliore?

Per cui un consiglio al ministro Schillaci: o proponga un decreto o si dimetta.

Noi in Puglia, pur tra tanti problemi che non neghiamo, abbiamo registrato un’eccellenza mondiale di sanità pubblica sulla materia più delicata: gli screening genomici. Non so se il ministro è al corrente che da un po’ di tempo analizziamo 407 geni di tutti i neonati, per individuare tempestivamente 480 malattie per le quali disponiamo di cure. E i risultati sono incredibili: su 16.000 bambini già analizzati, oltre il 90 per cento dei neonati, sono state individuate precocemente decine di gravi malattie, curate prima dell’insorgenza dei sintomi, e centinaia di condizioni di malattia, così da consentire il monitoraggio. L’aver individuato mutazioni sui neonati ha inoltre consentito alle famiglie interessate di effettuare esami genetici per riscontrare l’eventuale familiarità.

È chiara la forza rivoluzionaria del programma? Ma perché deve essere effettuato solo in Puglia? Perché, signor ministro Schillaci, un cittadino deve pagare il fatto di essere nato in Veneto o nelle altre regioni italiane piuttosto che in Puglia?

Il ministro proponga un decreto legge per unire l’Italia sulla salute o, altrimenti, se non può, si dimetta e cominci a scrivere sui giornali di essersi dimesso perché è intollerabile l’Italia disunita sulla salute, l’Italia che decide chi vive e chi muore per la fortuna o la sfortuna di nascere a qualche chilometro di distanza, come nel gioco della roulette russa.”

Amati: “Ringrazio il PD di BR, il mio partito, per l’indicazione. Resterò iscritto anche in caso di candidatura in civica, per continuare a fare le cose cominciate”

Comunicato stampa del Consigliere e assessore regionale Fabiano Amati.

“Ho appreso che l’assemblea provinciale del PD di Brindisi, il partito che ho contribuito anni fa a fondare e a cui mi sono riscritto da circa un anno, dopo averlo lasciato per ragioni note a tutti, mi ha indicato tra i possibili candidati della lista per le prossime elezioni regionali.
Ringrazio il circolo di Fasano e il sindaco di Fasano che hanno avanzato la proposta, chi dalle altre città della provincia l’ha sostenuta e l’intera assemblea provinciale che ha approvato il documento unitario, a cominciare dal segretario Francesco Rogoli.
Tengo a precisare che, anche nell’ipotesi in cui la proposta di candidatura non dovesse essere accolta dagli organismi regionali, e quindi dovessi essere candidato nella lista civica di Antonio Decaro, resterà ferma la mia scelta di iscritto al PD e di sostenitore del tentativo portato avanti dalla segretaria Elly Schlein per dare al Paese un governo di centro-sinistra.
Come accade ogni giorno dell’anno, e ormai da molti anni, sono pronto a confrontarmi con tutti gli iscritti del PD della provincia di Brindisi e della nostra regione per condividere e trasformare in patrimonio comune le tante battaglie avviate in questa legislatura e già vinte o da vincere:
– Genoma-Puglia, progetto unico al mondo di prevenzione e cura su 480 malattie, con test genetico offerto a tutti i neonati;
Screening super esteso su 60 malattie metaboliche;
– Lotta per debellare il virus VRS (bronchiolite);
– Lotta per debellare attraverso la vaccinazione del papilloma virus;
– Lotta per debellare l’epatite C entro il 2030;
– Estensione delle classi d’età per gli screening oncologici (seno e colon) con i relativi test genetici;
– Attivazione dei modelli di intelligenza artificiale in tutti i settori della pubblica amministrazione, in particolare in sanità;
– Pieno allineamento nei tempi d’attesa in sanità tra prestazioni istituzionali e attività libero-professionale a pagamento.

E, per quanto riguarda in modo più specifico la provincia di Brindisi:

– Trasformazione in centro di eccellenza del presidio di riabilitazione di Ceglie Messapica, con attivazione del centro risvegli e dell’unità spinale;
– Completamento del day hospital di oncoematologia del Perrino;
– Messa a regime della radiologia interventistica del Perrino di Brindisi;
– Soluzione definitiva delle carenze di personale per la piena attivazione dell’UTIN del Perrino;
– Nuove modalità organizzative delle ASL per evitare le carenze di personale sanitario in danno delle ASL più piccole come Brindisi;
– Ridefinizione dell’assistenza ospedaliera attraverso l’imminente attivazione del nuovo ospedale Monopoli-Fasano, con alleggerimento del carico di cura per acuti sugli ospedali Perrino di Brindisi e Camberlingo di Francavilla;
– Attivazione degli ospedali di comunità, in particolare quello previsto presso il Di Summa di Brindisi, con relativo PTA.

Di tutto questo, e di quanto ancora resta da fare, vorrei parlare presto nel PD, ossia con quelli che da sempre considero i miei amici e compagni di strada, per ricordarci insieme che la politica consiste solo e sempre nelle cose concrete da fare, quelle in grado di dare senso al nostro impegno.”

Polizia di Stato, Amati: “Sicurezza a briciole e disparità evidenti con altre province italiane. Il piano firmato Piantedosi è ingiusto per la Puglia. Altro che potenziamento”

Comunicato stampa del consigliere e assessore regionale Fabiano Amati

“Tre agenti a Bari, uno a Brindisi, dodici a Foggia, dieci a Taranto. Nessuno a Lecce, nessuno alla Bat. Questo è il piano di potenziamento firmato dal ministro Piantedosi per la Polizia di Stato in Puglia. Una brutta notizia per le comunità che ogni giorno chiedono sicurezza, tra cittadini esasperati e sindacati che denunciano la carenza cronica di personale.E la disparità diventa ancora più evidente se confrontiamo i numeri pugliesi con quelli di altre province italiane. A Roma sono stati assegnati ben 230 agenti, di cui 166 solo per la Questura. In provincia di Latina le unità sono 36, di cui 34 distribuite nei commissariati distaccati di Aprilia, Formia e Gaeta, e due alla Stradale. In provincia di Livorno sono stati destinati 17 agenti, tra Cecina, Piombino e la Stradale. In provincia di Nuoro addirittura 37 agenti, distribuiti in sei località: Lanusei (8), Macomer (4), Orgosolo (8), Ottana (10), Tortolì (6) e uno per la Stradale. Anche in provincia di Modena ne arrivano 20, equamente divisi tra i commissariati di Mirandola e Sassuolo. Tutto questo mentre in intere province pugliesi non arriva neppure un agente. E quando arriva, si tratta spesso di numeri simbolici, non strutturali.A Bari arrivano tre agenti, distribuiti tra Stradale, Postale e Reparto Volo: niente per la Questura, niente per i Commissariati. A Brindisi ne arriva uno, alla Stradale. A Lecce e alla provincia di Barletta-Andria-Trani, niente. A Foggia dodici unità, così suddivise: otto a Lucera, due a Manfredonia, uno alla Stradale e uno agli uffici tecnici di supporto. Nessun agente destinato al capoluogo. A Taranto dieci agenti al Reparto Mobile, impiegati esclusivamente per l’ordine pubblico: nessun rinforzo per la Questura e i Commissariati, che dovrebbero garantire il controllo quotidiano di un territorio flagellato da reati contro il patrimonio, come i furti in abitazione e le truffe agli anziani. Senza parlare della criminalità organizzata, che proprio in questa fase sta cercando di riorganizzarsi, approfittando della prossima uscita dal carcere di molti boss storici.

Potremmo anche discutere di potenziamento, se prima si fosse garantita almeno la sostituzione di chi è andato in pensione. Invece, in molte specialità della Polizia di Stato, i pensionamenti non sono stati seguiti da nuove assegnazioni. E questo non è un dettaglio, ma il presupposto minimo: prima di rafforzare, bisognerebbe almeno ristabilire l’organico di base. Al contrario, si sono lasciati scoperti ruoli fondamentali, con ripercussioni evidenti sulla tenuta dei turni, sull’operatività quotidiana e sulla tenuta psicofisica degli agenti già in servizio. Di cosa stiamo parlando, allora, quando diciamo ‘potenziamento’?

È difficile anche solo commentare un piano del genere senza provare un forte dissenso. Taranto è in emergenza conclamata e riceve solo tre allievi. Bari, città metropolitana con oltre un milione di abitanti, riceve tre agenti che non rafforzano né la Questura né la capacità investigativa. Lecce e Bat restano completamente escluse. E Foggia, pur ricevendo il numero più alto di agenti in regione, non ne vede nemmeno uno operativo nel capoluogo.

È evidente che non c’è nessun disegno nazionale sulla sicurezza che includa la Puglia. Le interrogazioni parlamentari rivolte al ministro Piantedosi sono rimaste senza risposte, come gli appelli dei sindacati e degli amministratori locali. Così non si governa, così si ignora.

Per questo chiedo ai parlamentari di tutti i gruppi di sottoscrivere un’intesa di revisione totale del piano, perché la sicurezza non si garantisce con un elenco numerico su una circolare, ma con uomini, donne, pattuglie, presenza reale. E con rispetto”.

Mattia torna a casa. Dalla sua storia la mia “battaglia” per il centro di riabilitazione di Ceglie Messapica

Mattia torna a casa.
Mattia, il mio giovane amico, oggi torna a casa… dopo quattro lunghi mesi.
E sta molto meglio, grazie al reparto di Medicina Fisica e Riabilitativa del Policlinico Riuniti di Foggia. Così dobbiamo fare nel Centro di Ceglie Messapica, istituendo anche il Centro risvegli.

Mattia ha aperto i miei occhi – sino ad allora chiusi – sulla grande “battaglia” per riportare alla gestione pubblica il Centro di Riabilitazione di Ceglie Messapica.
Mi ha fatto capire, in modo profondo, cos’è e a cosa serve davvero la riabilitazione intensiva: troppo spesso relegata ai margini delle priorità politiche e civili.
Grazie a lui ho conosciuto storie tragiche e commoventi, pazienti lasciati senza le cure che avrebbero meritato.
Grazie a lui ho incontrato e abbracciato circa 150 persone, i lavoratori di quel Centro di Ceglie, colonne silenziose della sanità.
Ma soprattutto, grazie a lui, ho conosciuto l’efficienza, la dedizione e l’umanità del reparto di Foggia guidato da Andrea Santamato, che quattro mesi fa lo ha preso in carico.
Mattia vive una condizione durissima: stato di minima coscienza, tetraparesi spastica, tracheostomia, nutrizione enterale.
Eppure, in questi mesi, gli è stato restituito molto: è stata ridotta la spasticità, corretta la deformità, eseguita – dopo quattro lunghissimi anni – una cranioplastica.
Un lavoro quotidiano, preciso, fatto di trattamenti riabilitativi, stimolazioni elettriche e magnetiche.
Un lavoro fatto di dignità. Perché senza queste cure, quella vita sarebbe rimasta chiusa in un letto.
La situazione resta complessa. Nulla potrà tornare com’era prima di quel maledetto incidente.
Ma qualcosa è cambiato: la possibilità di stare seduto in una carrozzella, di guardare il mondo da un’altra angolazione, e non solo nel soffitto.
Mattia non è un numero. È una persona, una storia, una promessa di umanità.
E oggi quella promessa torna a casa.
La racconto, la sua storia, perché ci ricordi che ogni persona ha una storia.
E ogni storia – se le si dà ascolto – promette umanità.

Oltre ad Andrea Santamato, ringrazio
Loredana Amoruso, Salvatore Facciorusso, Stefania Spina, Luigi Santoro, Nicoletta Cinone, Maria Assunta Mimmo, Luciana Stuppiello, Vito Rastelli, Antonio Turitto, gli specializzandi, i fisioterapisti, le logopediste, tutta l’equipe infermieristica e gli O.S.S.
Hanno fatto sentire Mattia – e la sua splendida mamma – come in una famiglia.
Già, sua mamma, Antonella. Senza togliere nulla a Gino, il papà di Mattia, Antonella è un gran personaggio!
In un corpo esile, contiene una forza capace di spostare una montagna.
E grazie alla sua volontà incrollabile, Mattia ha incontrato le persone giuste per ottenere maggiore dignità.
E noi abbiamo imparato cos’è davvero la riabilitazione intensiva, e a cosa serve occuparsene seriamente.
È per questo che continuo a immaginare il Centro di Ceglie come un grande Centro pubblico di riabilitazione intensiva, unità spinale e centro risvegli: paragonabile – se non superiore – a molti dei più noti centri nazionali ed europei.
Cosa abbiamo noi di meno, per non essere almeno pari? Nulla.
Serve solo impegno e consapevolezza, senza rifugiarsi nei linguaggi e nelle pratiche burocratiche che assicurano movimento senza spostamento, oppure il non fare facendo finta di fare.
Un grande Centro pubblico sarà dunque la continuità del mio impegno.
Nel nome di Mattia.
E di tutti i malati che ho incontrato dal vivo o attraverso il racconto tragico dei loro “orfani”.

Nel gran “teatro” dell’IA l’unico posto fisso lo avrà il consumatore

da La Gazzetta del Mezzogiorno del 20 marzo 2025


di Fabiano Amati

Se “gli ultimi saranno i primi” (Matteo 20:16), allora il futuro è chiaro: il consumatore, per secoli considerato passivo, diventerà l’unico vero lavoratore. Dimenticatevi giornalisti, avvocati, notai, giudici, medici e professori: l’intelligenza artificiale farà tutto e meglio, più velocemente, senza scioperi o recriminazioni di casta. Ma niente paura: nessuno resterà senza stipendio. Semplicemente, saremo tutti pagati per fare ciò che l’umanità ha sempre sognato di fare licenziando ogni senso di colpa: leggere, viaggiare, guardare, ascoltare e, in generale, consumare. Insomma, l’economia del futuro sarà una sorta di all-you-can-eat retribuito.
Dal verbo al click: l’intelligenza artificiale sta riscrivendo la storia
Nell’inizio fu il verbo, alla fine sarà il click.
Per far funzionare l’IA serve una cosa sola: dati, centinaia e migliaia di dati. E chi glieli fornisce? Pochi manutentori del cervello artificiale, super giornalisti giuristi medici e manager, pagatissimi e privi di sentimenti o risentimenti, e noi tutti, inconsapevoli ma infaticabili addestratori. Ogni articolo letto, ogni video guardato, ogni recensione lasciata è un mattoncino che rende l’IA più intelligente. Così, mentre lei impara, noi passiamo dal ruolo di lavoratori a quello di raffinati consumatori-professionisti, pagati non per produrre, ma per scegliere, interagire e godere del prodotto finito, suggerendo alle macchine di produzione i nostri gusti, le nostre virtù e pure i nostri vizi.
I mestieri tradizionali? Destinati all’estinzione. Il giornalista sarà sostituito dal lettore di giornali, l’avvocato e il giudice dal lettore di sentenze, il medico dal paziente che consulta il referto generato dall’algoritmo, il fabbricatore di beni da un robot efficientissimo. Perché pagare qualcuno per scrivere un articolo quando il lettore stesso, nel leggere lo scritto della IA, valida, interpreta e fornisce dati?
Ma attenzione: non tutti i mestieri sono destinati a scomparire. Alcuni mestieri, essendo così antichi, sono probabilmente destinati a essere eterni. Se c’erano all’inizio della storia, continueranno a esistere fino alla fine.
I politici, per esempio, non potranno mai essere rimpiazzati: “Date a Cesare quel che è di Cesare” (Matteo 22:21) perché, alla fine, qualcuno dovrà pur decidere. L’IA potrà consigliare, suggerire, elaborare scenari complessi, ma la scelta, le regole dell’addestramento dell’IA, resterà sempre nelle mani di chi sarà scelto alle elezioni. E diciamocelo, anche l’errore è un’arte, quasi sempre di decisione, e nessuna macchina riuscirà mai a sbagliare con la stessa creatività di un essere umano, sia esse elettore o eletto.
Anche i religiosi resteranno saldi al loro posto, perché “la misericordia invece ha sempre la meglio nel giudizio” (Giacomo 12:13) e nessuna IA potrà mai dispensare misericordia, perché la macchina sarà addestrata alla giustizia. Potrà simulare empatia, certo, ma il perdono non è un’operazione matematica e la speranza non si calcola con un algoritmo. Finché l’uomo avrà domande senza risposta, servirà qualcuno che le ascolti, senza affidarsi a un database.
E poi ci sono loro, i lavoratori del corpo: atleti, danzatori, artisti del movimento. L’intelligenza artificiale può prevedere il risultato di una partita, ma non può segnare un goal. Potrà generare la coreografia perfetta, ma non potrà danzare con l’anima. Il sudore, l’adrenalina, la fatica. Sono cose che nessuna macchina potrà mai provare.
Il mondo si sta trasformando in un gigantesco “teatro”, dove il pubblico viene pagato per assistere. Gli intellettuali del passato dicevano che il potere era nelle mani di chi possedeva i mezzi di produzione, ma nel futuro la ricchezza sarà distribuita a chi possiede il mezzo più potente di tutti, l’attenzione.
Benvenuti nella nuova era: addio alla fatica, benvenuto al piacere. Il lavoro sarà solo un lontano ricordo e l’unico sforzo richiesto sarà quello di scegliere cosa guardare.
Non c’è più scelta: il futuro ha già cliccato per noi.
Sarà davvero così? Non proprio così, ma forse più esagerato di così, perché alla creatività di un uomo non c’è limite, anche quando si mette a fare l’addestratore di macchine.

 

Anche Churchill andò a Washington in tuta…

Oggi a Londra potrebbe resuscitare l’insegnamento di Winston Churchill: “Credo che nelle prossime settimane dovremo scegliere tra la guerra e la vergogna”. All’epoca non ascoltarono Churchill, scelsero la vergogna ed ebbero la guerra.
Oggi a Londra potrebbe finire il secolo americano, per colpa di un americano (Trump) che ha scelto di non fare l’americano ma il super patriota e sovranista per divorarsi tutti i patrioti europei in miniatura.
Oggi a Londra si potrebbe riportare in Europa la forza della giustizia e quindi della pace. Perché senza giustizia – a favore dell’Ucraina aggredita, contro Putin l’aggressore e pure con la fornitura di armi – non ci sarà mai la pace, ma solo la guerra e la vergogna.
“Lo Stato non si governa con i paternostri” disse Cosimo de’ Medici o non si tiene “co’ paternosti in mano”, incalzò Niccolò Machiavelli. In un caso o nell’altro e a parte l’eresia di quelle frasi, il continente europeo non si difende dal vicinissimo aggressore senza reagire e senza giustizia. È una questione di democrazia e di pace.

Nella foto Winston Churchill in visita dal Presidente degli Stati Uniti a Washington con la tuta di “battaglia”. Si, anche sir Winston si presentò in tuta.

Usa, curata per la SMA prima ancora di nascere

Eccola… questa bambina è la prima al mondo a essere stata curata per la SMA prima ancora di nascere!

La SMA è una grave malattia e in Puglia l’abbiamo fermata (i bambini stanno tutti bene) con la diagnosi immediata alla nascita e con la somministrazione di una terapia all’avanguardia (terapia genica attraverso infusione).
In America stanno provando a fare una cosa ancora più rivoluzionaria: somministrare a una bambina ancora nel grembo materno un farmaco, diverso dalla terapia genica, che si assume come fosse uno sciroppo.
La mamma ha quindi assunto questo “sciroppo” in gravidanza e oggi, a due anni e mezzo, la bambina sta bene e non ha sintomi della malattia.
Questo è un altro tassello per la migliore conoscenza e cura delle malattie genetiche e il nostro impegno deve essere alto per tenere la Puglia sempre sul tetto del mondo in questo ambito.
Il futuro della medicina passa anche da noi. Basta volerlo e perseverare.

Credit: la piccola con il dott. Richard Finkel, direttore del St. Jude Center for Experimental Neurotherapeutics del St. Jude Children’s Research Hospital
I risultati sul sito del Centro