Proposte di legge Archivi - Pagina 2 di 4 - Fabiano Amati

Sanità e Covid, Amati: “Nessuno può morire in ospedale senza il conforto di chi ama”

“Si doveva fare già molto tempo fa, perché nessuno può morire in solitudine in ospedale, privo del conforto di una persona amata. Non c’è alcun problema organizzativo insormontabile, a cominciare dalla vestizione e dal tampone molecolare, per poter assicurare un atto di conforto appartenente alla nostra cultura millenaria. Lo sostengo da dicembre e dopo aver visto tante persone morire, ma ora siamo forse in dirittura d’arrivo anche grazie alla lotta a tutto campo del collega Tutolo”.

Lo comunica il consigliere regionale Fabiano Amati, proponente con i consiglieri regionali Antonio Tutolo e Alessandro Leoci della proposta di legge approvata oggi in Commissione sanità, contenente le norme per assicurare gli incontri in ambito ospedaliero tra pazienti in condizioni critiche e loro familiari.

“Si arriva un po’ tardi, non c’è dubbio. Ma abbiamo dovuto superare notevoli contrasti e avversità, nonostante in molte regioni italiane è bastata una semplice deliberazione per rendere possibile ciò che mi pare estremamente ragionevole.
È chiaro che questa possibilità di umanità s’interseca con notevoli problemi di sicurezza che vanno in ogni caso assicurati; ma poiché è possibile conciliare sicurezza e umanità, aggiungendo solo un po’ più di applicazione organizzativa, mi pare che non ci sia alcun motivo per non procedere nel senso auspicato dalla nostra proposta di legge.
Spero solo che martedì la proposta sia approvata dal Consiglio”.

SMA, Amati: “Notizia meravigliosa. La Puglia prima regione italiana con obbligo generalizzato di screening neonatale”

“Una notizia meravigliosa. Da oggi la Puglia è l’unica regione italiana in cui è obbligatorio sottoporre tutti i neonati a screening per diagnosticare la SMA e così offrire loro la possibilità di accedere tempestivamente a tutte le cuore disponibili. Ho visto così tanto dolore da diagnosi tardiva, che tutto questo mi sembra solo un primo passo e una promessa di maggiore impegno”.

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore della proposta di legge Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA.

“Ringrazio tutti i colleghi consiglieri che hanno sottoscritto e votato la proposta di legge.
Lo screening neonatale per tutti i neonati e per le malattie neuromuscolari è in Italia un livello essenziale di assistenza dalla fine del 2018, con la legge statale di bilancio per il 2019. È davvero ingiustificabile, dunque, che da oltre due anni si attenda l’aggiornamento dell’elenco degli screening da parte dal Ministero della Salute, nonostante si sappia che per queste malattie la diagnosi precoce è strettamente collegata alla possibilità di poter accedere o meno alle più innovative cure, a partire dalle terapie geniche.
E in questo senso spero che la decisione pugliese possa servire anche da sollecitazione, affinché l’obbligo di screening sia esteso all’intero Paese.
L’atrofia muscolare spinale – SMA è una malattia causata dalla degenerazione dei motoneuroni, prima causa di mortalità infantile e definita rara per la sua incidenza compresa tra 1/6000 a 1/10000.
La diagnosi molecolare di SMA può essere realizzata mediante un test che metta in evidenza l’assenza di funzione di un gene e interpelli un gene omologo a quello che ha subito la perdita di funzione, così da stabilire la gravità della malattia. Poiché la SMA si presta bene a programmi di screening neonatale è più facile con diagnosi precoce l’utilizzo di diverse terapie, ma tutte comunque con maggiore efficacia di successo in base alla precocità dell’avvio del trattamento. Se diagnosticata in tempo diverse possono essere le terapie a cui poter sottoporre i neonati entro i 6 mesi di vita. Un esempio per tutti, la possibilità di poter ottenere il farmaco Zolgensma nome che abbiamo imparato a conoscere con le storie di Melissa, Federico, Paolo e Marco che hanno superato i 6 mesi e che non possono accedere a questa terapia in base alle norme AIFA. Per questo lo screening neonatale diventa una possibilità di riconoscere in tempo la malattia e la proposta di legge approvata oggi renderà obbligatorio lo screening con un test genetico effettuato dal laboratorio di genomica dell’Ospedale Di Venere entro e non oltre l’arco temporale di 2-5 giorni dall’accettazione del campione prelevato e con le modalità stabilite dal centro di riferimento. In caso d’identificazione di un neonato affetto da SMA, il risultato dovrà essere confermato su un nuovo campione di DNA estratto dallo stesso materiale prelevato, comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzata presso un servizio di Genetica medica della Regione per effettuare una completa consulenza specialistica. La legge approvata è auto esecutiva e dichiarata urgente, per questo si potrà partire subito.
Ovviamente lo screening neonatale è solo una tappa. In questi anni la genetica medica sta mettendo a punto tecnologie che il sol pensiero reclama ottimismo. Stiamo andando infatti verso il sequenziamento esomico, cioè analisi del 1-2% del genoma che codifica i geni, filtrato ad evitare che possano essere registrate variazioni di significato incerto, ovvero mutazioni in geni che lascerebbero presagire diagnosi per malattie indesiderate ad esordio in età adulta, per le quali al momento non vi è alcuna cura”.

Opere pubbliche in corso, Amati: “Approvata norma per ristorare imprese dai costi aggiuntivi per misure sicurezza Covid”

“Le stazioni appaltanti si faranno carico dell’aumento delle spese generali dei cantieri in corso per applicazione delle misure anti-covid19. È quanto è stato deciso all’unanimità dal Consiglio regionale con l’approvazione di una mia proposta di legge”.

Lo comunica il Presidente regionale della Commissione Bilancio e Programmazione Fabiano Amati, autore di un emendamento alla Legge n. 24 su “Disposizioni in materia di prezzario regionale opere pubbliche” approvato all’unanimità nella seduta del Consiglio regionale del 9 marzo scorso.

“La norma approvata dispone l’aumento per le voci del prezzario regionale delle opere pubbliche nella misura del 2% delle attuali spese generali, sulla base di una stima dei costi e degli oneri per l’attuazione di misure che hanno comportato notevoli sforzi economici da parte delle società appaltatrici per garantire sicurezza e salute di tutti i lavoratori impegnati e quindi contrastare la diffusione del covid.
Si tratta di un provvedimento necessario per andare incontro agli importanti sforzi di natura economica che hanno riguardato i cantieri di opere pubbliche avviati o già attivi nel corso di questa pandemia in quanto costretti ad adottare misure e strumenti straordinari, o non previsti in precedenza, per l’adeguamento alle norme in tema di sicurezza ‘Anti-Covid19’. Nel dettaglio si applica limitatamente ai cantieri in corso di esecuzione alla data di entrata in vigore del decreto legge 16 luglio 2020, n. 76 e a quelli consegnati successivamente a tale data, fino al permanere dello stato di emergenza in conseguenza del rischio sanitario connesso all’insorgenza di patologie derivanti da agenti virali trasmissibili”.

Diagnosi precoce SMA, Amati: “I consiglieri lavorano con rapidità e la Giunta chiede tempo. Speriamo in prossimo Consiglio”

“La diagnosi precoce della SMA dovrebbe comportare una decisione precocissima dell’amministrazione, così precoce che si sarebbe dovuta prendere ieri. Se la proposta di legge di rendere obbligatorio il prelievo di una goccia di sangue dai piedini dei bimbi pugliesi è in grado di aiutarci ad anticipare al massimo l’avvio della terapia farmacologica più efficace, come hanno deciso all’unanimità in Commissione tutti i Consiglieri regionali, non è molto lineare che il Governo regionale chieda tempo per approfondire una proposta su materia che a rigore dovrebbe essere già stata approfondita. Noi consiglieri siamo tutti pronti per lavorare sull’argomento, eventualmente emendare e infine per votare, speriamo che al prossimo Consiglio anche l’assessore Lopalco sia in grado di intestarsi con noi questa grande iniziativa”.

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore della proposta di Legge sulla diagnosi neonatale dell’Atrofia muscolare spinale (SMA), sottoscritta da altri 19 consiglieri di tutti i gruppi.

“Nella cura di tutte le malattie per cui ci sono cure o possibilità terapeutica di contenerle, il tempo ha un così alto valore morale per cui non è ammissibile sprecarlo.
La materia dello screening neo natale per le malattie neuro-muscolari già sconta un ritardo del governo nazionale di oltre due anni, cioè da quando nel dicembre 2018 il Parlamento decise che questo tipo di diagnosi era un livello essenziale di assistenza.
In questi mesi abbiamo conosciuto il dramma di un farmaco non prescrivibile per via di diagnosi tardive, che ci ha sbattuto in faccia l’importanza di uno screening facilissimo, purtroppo non ancora obbligatorio su tutti i bimbi nati, nonostante la sua acclarata efficacia e i costi contenuti. E tutto questo con una conseguenza anche paradossale: mentre per sottili giri burocratici ci dilunghiamo nell’autorizzare innovative tecniche diagnostiche, la ricerca scientifica già lavora per superarle con nuove tecnologie; in questo caso con il sequenziamento dell’esoma, cioè una piccolissima percentuale del materiale genetico responsabile di tutta la costruzione dell’organismo umano. Ed è in questo scarto temporale tra innovazione tecnologica e decisione politica che spesso si annidano la maggior parte dei nostri problemi e una conseguente riduzione di reputazione delle istituzioni pubbliche, nonostante ci siano esempi non rarissimi di attività accordata alla prova scientifica e soprattutto tempestiva.
Per oggi è andata così. Confido nell’approvazione della proposta di legge nella prossima seduta di martedì 30”.

Contrade Brindisi, Amati: “È facile votare contro 1000 cittadini senza acqua e fogna, seduti su un’indennità di circa 9 mila euro al mese”

“Con circa 9 mila euro al mese di stipendio è molto facile non occuparsi di 1000 persone che vivono senz’acqua e fogna in tre contrade di Brindisi e votare contro, senza proporre nessuna soluzione alternativa, a una proposta di legge che cercava di risolvere il problema. E mi duole vedere che il fronte contrario è molto ampio e parte dai Presidenti Emiliano e Capone, si snoda su tutta la giunta regionale e termina con i partiti del centro-destra. I buoni pensieri si vedono nelle opere e non nei discorsi. Ma io non m’arrendo e la presento daccapo”.

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione Fabiano Amati, con riferimento alla bocciatura della proposta di legge sui Piani di recupero di tre contrade di Brindisi.

“Ringrazio la maggior parte del mio gruppo che ha sostenuto la proposta e il gruppo del Popolari. Registro il voto contrario di tutto il governo regionale, dei Cinque stelle e di tutto il centrodestra.
La cosa più stupefacente è che la legge agiva su un Piano di recupero approvato nel 2005 dalla Giunta Vendola, quindi abilitando il diritto di queste 1000 persone a conservare la casa e la dignità, e che molti colleghi oggi contrari si definiscono di sinistra o di destra sociale e non appena si ritrovano a dover risolvere gravi problemi sociali, s’impennano sulla cattedra della giuria e votano contro i dolori delle persone; ora per la presunzione di accertate il bene e il male, ora per calcolo politico, ora per piccoli gesti ritorsivi.
Un dilagare di narcisismo etico, avrebbe detto di loro Franco Cassano, che ogni qual volta ci si ritrova nei sentieri più difficili e dolorosi della vita, magari nei pantani o negli scantinati, fa si che gli occhi si chiudano dinanzi alla realtà, proseguendo per la propria strada di benessere e di giudizi sulle condotte altrui.
E per onorare la verità, segnalo la condivisione umana e amichevole dei colleghi che hanno presentato con me la proposta di legge, Mauro Vizzino e Alessandro Leoci, a cui si è aggiunto con il voto favorevole il collega Maurizio Bruno. Cito loro e non sia un torto per gli altri colleghi che hanno votato a favore, perché almeno si potrà dire che i brindisini del centrosinistra hanno fatto il loro dovere”.

Diagnosi precoce SMA, Amati: “Commissione approva proposta di legge; nostro contributo alla giornata delle malattie rare”

“Una decisione meravigliosa per la giornata delle malattie rare. Il prelievo obbligatorio di una goccia di sangue a tutti i neonati pugliesi per diagnosticare precocemente la SMA: è questo l’oggetto di una proposta di legge approvata oggi in Commissione sanità. Siamo purtroppo già in grave ritardo e perciò sono contento dell’approvazione e della sottoscrizione di tutti i colleghi consiglieri”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale bbilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore della legge ‘Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA”, con i consiglieri Caracciolo, Vizzino, Paolicelli.

“Ringrazio il presidente della Commissione Mauro Vizzino, che ha reso precoce una decisione avente come oggetto una diagnosi la cui precocità è necessaria per salvare la vita. Appunto.
Lo screening neonatale per tutti i neonati e per le malattie neuromuscolari è un livello essenziale di assistenza dalla fine del 2018, attraverso la legge statale di bilancio per il 2019. È davvero ingiustificabile, dunque, che da oltre due anni si attenda l’aggiornamento dell’elenco degli screening da parte dal Ministero della Salute, nonostante si sappia che per queste malattie la diagnosi precoce è strettamente collegata alla possibilità di poter accedere o meno alle più innovative cure, a partire dalle terapie geniche.
E in questo senso spero che la decisione pugliese possa servire anche da sollecitazione, affinché l’obbligo di screening sia esteso all’intero Paese.
L’atrofia muscolare spinale – SMA è una malattia causata dalla degenerazione dei motoneuroni, prima causa di mortalità infantile e definita rara per la sua incidenza compresa tra 1/6000 a 1/10000. La diagnosi molecolare di SMA può essere realizzata mediante un test che metta in evidenza l’assenza di funzione di un gene e interpelli un gene omologo a quello che ha subito la perdita di funzione, così da stabilire la gravità della malattia. Poiché la SMA si presta bene a programmi di screening neonatale è più facile con diagnosi precoce l’utilizzo di diverse terapie, ma tutte comunque con maggiore efficacia di successo in base alla precocità dell’avvio del trattamento. Se diagnosticata in tempo, diverse possono essere le terapie a cui poter sottoporre i neonati entro i 6 mesi di vita. Un esempio per tutti, la possibilità di poter ottenere il farmaco Zolgensma nome che abbiamo imparato a conoscere con le storie di Melissa, Federico, Paolo e Marco che hanno superato i 6 mesi e che non possono accedere a questa terapia in base alle norme AIFA. Per questo lo screening neonatale diventa una possibilità di riconoscere in tempo la malattia e la proposta di legge approvata oggi in Commissione renderà obbligatorio lo screening con un test genetico effettuato entro e non oltre l’arco temporale di 2-5 giorni dall’accettazione del campione prelevato e con le modalità stabilite dal centro di riferimento. In caso d’identificazione di un neonato affetto da SMA, il risultato dovrà essere confermato su un nuovo campione di DNA estratto dallo stesso materiale prelevato, comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzata presso un servizio di Genetica medica della Regione per effettuare una completa consulenza specialistica. Spero ora nell’immediata approvazione della proposta di legge in Consiglio regionale, affinché si possa partire subito, considerando che il testo è autoesecutivo e che quindi non ha bisogno di alcun provvedimento amministrativo d’esecuzione: una pratica in Italia molto abusata e che purtroppo ci rende spesso intempestivi.
Ovviamente lo screening neonatale è solo una tappa. In questi anni la genetica medica sta mettendo a punto tecnologie che il sol pensiero reclama ottimismo. Stiamo andando infatti verso il sequenziamento esomico, cioè analisi del 1-2% del genoma che codifica i geni, filtrato ad evitare che possano essere registrate variazioni di significato incerto, ovvero mutazioni in geni che lascerebbero presagire diagnosi per malattie indesiderate ad esordio in età adulta, per le quali al momento non vi è alcuna cura”.

SMA, Amati: “Una goccia di sangue per combatterla: presentata proposta di legge per obbligo screening neonatale”

“Una goccia di sangue per combattere la SMA. Lo screening obbligatorio a tutti i neonati, per consentire la diagnosi precoce e la somministrazione delle terapie più opportune, compresa quella genica. Ho promosso una proposta di legge, che renderà la Puglia più all’avanguardia nella lotta alle malattie rare. Ringrazio i colleghi che hanno sottoscritto la proposta e tutti quelli che vorranno farlo nei prossimi giorni”.

Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione Fabiano Amati, promotore della proposta di legge sottoscritta anche dai Consiglieri regionali Filippo Caracciolo, Mauro Vizzino e Francesco Paolicelli.

“L’atrofia muscolare spinale – SMA è una malattia causata dalla degenerazione dei motoneuroni, prima causa di mortalità infantile e definita rara per la sua incidenza compresa tra 1/6000 a 1/10000. La diagnosi molecolare di SMA può essere realizzata mediante un test che metta in evidenza l’assenza di funzione di un gene e interpelli un gene omologo a quello che ha subito la perdita di funzione, così da stabilire la gravità della malattia. Poiché la SMA si presta bene a programmi di screening neonatale è più facile con diagnosi precoce l’utilizzo di diverse terapie, ma tutte comunque con maggiore efficacia di successo in base alla precocità dell’avvio del trattamento. Se diagnosticata in tempo diverse possono essere le terapie a cui poter sottoporre i neonati entro i 6 mesi di vita. Un esempio per tutti, la possibilità di poter ottenere il farmaco Zolgensma nome che abbiamo imparato a conoscere con le storie di Melissa, Federico, Paolo e Marco che hanno superato i 6 mesi e che non possono accedere a questa terapia in base alle norme AIFA. Per questo lo screening neonatale diventa una possibilità di riconoscere in tempo la malattia e la proposta di legge depositata oggi renderebbe obbligatorio lo screening con un test genetico effettuato entro e non oltre l’arco temporale di 2-5 giorni dall’accettazione del campione prelevato e con le modalità stabilite dal centro di riferimento. In caso d’identificazione di un neonato affetto da SMA, il risultato dovrà essere confermato su un nuovo campione di DNA estratto dallo stesso materiale prelevato, comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzata presso un servizio di Genetica medica della Regione per effettuare una completa consulenza specialistica. Approvare la proposta di legge “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA” sarebbe un grande contributo che la Regione Puglia puó dare per la cura di questa malattia, permettendo una diagnosi precoce e soprattutto possibilità di cura e di vita maggiori”.

ECCO IL TESTO INTEGRALE DELLA PROPOSTA DI LEGGE “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA”

PROPOSTA DI LEGGE

Proposta di legge sullo “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA”

___

RELAZIONE

L’atrofia muscolare spinale – SMA è una malattia causata dalla degenerazione dei motoneuroni, prima causa di mortalità infantile e definita rara per la sua incidenza compresa tra 1/6000 a 1/10000 nati vivi e frequenza dei portatori di 1/36-1/40.

Comprende tre diverse forme, SMA I-II-III, definite in base all’età d’esordio.

La SMA I, la forma più grave, esordisce entro i primi 6 mesi di vita e presenta marcata ipotonia ed ipostenia muscolare a carico degli arti, della muscolatura respiratoria e della muscolatura a innervazione bulbare. I pazienti non acquisiscono la posizione seduta e la maggior parte di loro non acquisisce neppure il controllo del capo. L’aspettativa di vita è mediamente di 8-10 mesi e il decesso, generalmente conseguente a insufficienza respiratoria, avviene entro i 2 anni nel 68% ed entro i 4 anni nell’82% dei pazienti.

La SMA II, esordisce tra i 6 ed i 18 mesi di vita. I pazienti mantengono la posizione seduta ma non acquisiscono la stazione eretta e la deambulazione autonoma. L’aspettativa di vita non è ridotta ma la prognosi è aggravata da gravi deformità del rachide (scoliosi), che spesso richiedono importanti interventi chirurgici, e infezioni respiratorie ricorrenti, presenti nella quasi totalità dei pazienti.

La SMA di tipo III, la forma più lieve e più rara, esordisce dopo i 18 mesi di vita. I pazienti hanno normale acquisizione delle capacità motoria, compresa la deambulazione autonoma, e presentano ipostenia prossimale prevalentemente simmetrica. La malattia presenta una grande eterogeneità clinica: alcuni pazienti perdono la deambulazione autonoma ad età variabile, mentre altri la mantengono indefinitamente, mostrando solamente una lieve debolezza muscolare.

Tutte le forme di SMA sono dovute a problematiche genetiche e in particolare alla perdita di funzione di un gene. Per questo la diagnosi molecolare di SMA può essere realizzata mediante test che mettano in evidenza l’assenza di funzione del gene, interpellando, per stabilire la gravità della malattia, un gene omologo a quello che ha subito la perdita di funzione. Poiché la SMA si presta bene a programmi di screening neonatale è più facile con diagnosi precoce l’utilizzo di diverse terapie, anche sperimentali, ma tutte comunque con maggiore efficacia di successo in base alla precocità dell’avvio del trattamento.

Tra queste terapie si distinguono la Nusinersen, registrata con il marchio Spinraza, e la Onasemnogene abeparvovec, registrata con il marchio Zolgensma. Entrambe, sia pur con diverse modalità di accesso, sono state ammesse dall’ente regolatore europeo, EMA, e italiano, AIFA.

L’inclusione della SMA nei piani di screening neonatali è stato a lungo dibattuto, a causa della mancanza di una terapia dotata di prova d’efficacia, pur presentando tutte le caratteristiche per l’avvio del test di popolazione. Si dispone, infatti, di test genetici con alta sensibilità e a costi contenuti, strutture altamente specializzate per la diagnosi e la presa in carico e – soprattutto – terapie efficaci se avviate in fase precoce-presintomatica.

Tra le possibili modalità dello screening di popolazione vi sono l’identificazione dei portatori sani oppure le prove genetiche effettuate in corso di gravidanza; entrambe sono modalità con vantaggi e svantaggi ma comunque, a parere della prevalente comunità scientifica, meno indicati rispetto allo screening neonatale e, con specifico riferimento a quello in corso di gravidanza, anche per l’invasività e per motivi etici.

Per gli appena detti motivi e quelli relativi all’esistenza di una terapia, il legislatore nazionale ha proceduto di recente a modificare la Legge 19 agosto 2016, n. 167, introducendo (art. 1) le malattie neuromuscolari genetiche “nei livelli essenziali di assistenza (LEA) degli screening neonatali obbligatori, da effettuare su tutti i nati a seguito di parti effettuati in strutture ospedaliere o a domicilio, per consentire diagnosi precoci e un tempestivo trattamento delle patologie”.

Sussistendo quindi la piena compatibilità scientifica e normativa, si deposita la presente proposta di legge finalizzata all’obbligatorietà dello “Screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale – SMA”.

Il testo articolato prevede:

– Articolo 1 – (Obbligatorietà dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale – SMA). L’articolo dispone l’obbligatorietà dello screening.

– Articolo 2 – (Tempi e modalità del prelievo). L’articolo definisce i tempi e le modalità del prelievo.

– Articolo 3 – (Tempi e modalità del test). L’articolo definisce i tempi e le modalità del test.

– Articolo 4 – (Laboratorio di medicina genomica competente). L’articolo individua il laboratorio competente.

– Articolo 5 – (Esito del test). L’articolo stabilisce il procedimento conseguente al test.

– Articolo 6 – (Presa in carico). L’articolo definisce la presa in carico.

– Articolo 7 (Protocollo operativo). L’articolo detta norme per la definizione del protocollo operativo.

– Articolo 8 (Norma finale). L’articolo stabilisce una riserva di valutazione, con poteri modificativi, in favore della Giunta regionale.

(La maggior parte delle informazioni scientifiche utilizzate per la relazione sono state tratte dalla relazione al Progetto pilota per il Lazio e la Toscana, redatto dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli – IRCCS)

TESTO ARTICOLATO

Articolo 1

(Obbligatorietà dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale – SMA)

Al fine di garantire la diagnosi precoce in età neonatale e la relativa somministrazione di efficaci terapie farmacologiche, è obbligatorio lo screening per l’atrofia muscolare spinale, ai sensi della Legge 19 agosto 2016, n. 167 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie).

Articolo 2

(Tempi e modalità del prelievo)

1. Lo spot ematico per lo screening di cui all’articolo 1 sarà prelevato al neonato dal Punto nascita interessato contestualmente a quello dello screening neonatale esteso e raccolto su un cartoncino dedicato (Dried Blood Spot, DBS), entro e non oltre l’arco temporale di 48-72 ore di vita del neonato.

2. Il cartoncino deve contenere il codice identificativo del Punto nascita, il nome e cognome del neonato, la data e l’ora del prelievo e la data e l’ora di nascita. La anagrafica del paziente verrà generata mediante acquisizione digitale dei dati riportati sul cartoncino.

3. I cartoncini di cui ai commi precedenti devono essere raccolti assieme a quelli degli screening obbligatori ed inviati presso il Centro Regionale dello Screening neonatale dove verranno raccolti ed inviati al Laboratorio di Genomica di cui all’articolo 4, accompagnati da un modulo sottoscritto, rispettivamente, dagli operatori addetti alla preparazione, alla consegna e alla recezione.

Articolo 3

(Tempi e modalità del test)

Il test genetico è effettuato entro e non oltre l’arco temporale di 2-5 giorni dall’accettazione del campione prelevato e con le modalità stabilite dal centro di riferimento.

Articolo 4

(Laboratorio di medicina genomica competente)

Il Laboratorio di medicina genomica competente per le attività di cui agli articoli 2 e 3 è quello istituito con Delibera della Giunta regionale 22 ottobre 2019, n. 1912, presso la Asl Bari, Presidio Ospedaliero Di Venere, “Dipartimento per la gestione avanzata del rischio riproduttivo e delle gravidanze a rischio”.

Il Responsabile del Laboratorio di cui al comma precedente può integrare e modificare i tempi e le modalità previste dagli articoli 2 e 3, sulla base di apposita relazione approvata dalla direzione sanitaria della ASL di riferimento.

Articolo 5

(Esito del test)

In caso d’identificazione di un neonato affetto da SMA, il risultato dovrà essere confermato su un nuovo campione di DNA estratto dallo stesso DBS, comunicato al Punto nascita di riferimento e da questo alla famiglia, che verrà indirizzata presso un servizio di Genetica medica della Regione per effettuare una completa consulenza specialistica. Contestualmente sarà eseguito un prelievo ematico per la conferma del risultato su un campione di sangue fresco e per la determinazione del numero di copie del gene SMN2, l’emissione del referto di diagnosi molecolare di SMA e la definizione della prognosi.

Articolo 6

(Presa in carico)

Il neonato identificato affetto da SMA è indirizzato, dal servizio di Genetica medica di cui all’articolo 4, presso i Centri terziari di cura della SMA della Regione per l’eventuale terapia e la catamnesi.

Articolo 7

(Protocollo operativo)

Entro e non oltre quindici giorni dall’entrata in vigore della presente legge, il Direttore del Laboratorio di cui all’articolo 4 adotta, con il parere obbligatorio e vincolante del Direttore sanitario della ASL competente, un protocollo operativo con cui vengono definite le metodologie standardizzate da utilizzare nello svolgimento del test genetico.

Articolo 8

(Norma finale)

La Giunta regionale può provvedere a modificare le modalità operative dello screening previste dalla presente legge, sulla base di motivate valutazione susseguenti alla sua prima applicazione, ovvero qualora alcune disposizioni previste dovessero interferire con l’utilizzo delle migliori metodologie standardizzate oggetto del protocollo operativo di cui all’articolo 7.

Fabiano Amati

______________________

Filippo Caracciolo

______________________

Mauro Vizzino

______________________

Francesco Paolicelli

______________________

Clausola di invarianza:

La presente proposta di legge non comporta variazioni in aumento o in diminuzione a carico del bilancio regionale, perché ai relativi costi si provvede nell’ambito della dotazione appostata per le prestazioni e servizi rientranti nei livelli essenziali d’assistenza.

Vaccinazioni personale sanitario, Amati: “Gravissima la percentuale dei rifiuti. Subito in aula legge obbligo”

“Il rifiuto della vaccinazione tra il personale sanitario ha percentuali preoccupanti, in alcune province si stima circa il 30%, e in tanti stanno addirittura rifiutando il richiamo. Una situazione gravissima che suggerisce la decisione di portare subito in aula la legge sull’obbligo”.

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione Fabiano Amati, promotore della proposta di legge per estendere l’obbligo alla vaccinazione anti-Covid del personale sanitario.

“In generale non si può scegliere di contagiare gli altri, figurarsi in ambito sanitario e per di più nell’ambito delle iniziative di contrasto a una delle più grandi e gravi pandemie registrate nella storia conosciuta dell’umanità. Gli operatori sanitari dovrebbero essere i primi a volere l’ampia diffusione della pratica vaccinale, proprio perché sanno meglio degli altri cosa significhi ammalarsi di Covid-19. Per questo un rifiuto non può essere interpretato come un atto di libertà individuale ma come disprezzo della salute altrui. A questo punto l’obbligo mi sembra ancor più indispensabile. Spetta dunque al Consiglio regionale della Puglia mantenersi accordato con la prova scientifica, estendendo l’obbligo vaccinale contenuto nella legge vigente alla vaccinazione anti Coronavirus. Mi auguro che la proposta di legge, approvata all’unanimità dalla Terza Commissione il mese scorso, venga portata subito in Aula, così da interrompere la catena dei rifiuti tra chi invece dovrebbe essere d’esempio, a sostegno della salute e della prova scientifica”.

(Ph. Nursetimes)

Contrade Brindisi, Amati: “Commissione approva proposta per salvare le case di centinaia di cittadini recuperate con Piano deliberato da Giunta Vendola”

“Approvata in Commissione la proposta di legge che consente l’applicazione del Piano Casa alle contrade di Brindisi-Torre Rossa, Sant’Elia e Montenegro, oggetto di un Piano di recupero in variante approvato nel 2005 dalla Giunta Vendola su proposta dell’assessore Barbanente. Ora subito in Consiglio per evitare che centinaia di cittadini possano finire per strada o continuare a vivere senza acqua e fogna”.

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione Fabiano Amati.

“Ringrazio i colleghi con me proponenti Vizzino e Leoci, il Presidente della Commissione Paolo Campo e la gran parte dei i colleghi di maggioranza e opposizione che in Commissione hanno votato a favore.
Si tratta di una norma che, prendendo atto dell’esistenza di numerose domande di condono ritenute conformi agli strumenti urbanistici con l’approvazione regionale di un Piano di recupero in variante, si preoccupa di consentire la definizione delle pratiche edilizie sulla base del principio di doppia conformità, purché sussistente sia al momento della realizzazione dell’incremento volumetrico, che all’atto del rilascio del titolo, così come sancito dalla Corte Costituzionale con sentenza n. 107 del 2017.
Ringrazio la sezione Affari e Studi Giuridici del Consiglio regionale per i preziosi suggerimenti, oggetto poi di apposito emendamento approvato, finalizzati a evitare contenziosi in materia di conflitto di attribuzioni.
Ora la parola passa al Consiglio regionale, nella consapevolezza che la nostra attività deve essere sempre improntata al tentativo di trasformare i problemi in soluzioni, piuttosto che nel sedersi a guardare mettendosi in attesa che una possibile soluzione si trasformi in problema, così da scrollarsi di dosso il peso delle sofferenze umane. Cioè la nostra missione principale”.

Covid vaccinazioni, Amati: “Commissione approva proposta di legge su obbligo per operatori sanitari”

“Sulle vaccinazioni obbligatorie agli operatori sanitari il Consiglio regionale della Puglia, per ora in Commissione, si mantiene accordato con la prova scientifica, estendendo l’obbligo vaccinale contenuto nella legge vigente alla vaccinazione anti Coronavirus-19. Ringrazio i colleghi e l’assessore Lopalco per il sostegno alla proposta di legge”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati, all’esito dell’approvazione in terza Commissione della proposta di legge ‘Operatori sanitari e vaccinazione anti Coronavirus-19’.
“Nella materia dell’obbligo vaccinale a carico degli operatori sanitari c’è una storia di originalità tutta pugliese, avviata nella scorsa legislatura con la proposta di legge avanzata dalla collega Francesca Franzoso e approvata dal Consiglio regionale.
Un’idea che scaturì dai suggerimenti della c.d. Carta di Pisa, redatta tra gli altri dall’attuale assessore alla sanità Pierluigi Lopalco e fortemente sostenuta dai dirigenti dei dipartimenti di prevenzione, a cominciare da Michele Conversano del dipartimento di Taranto.
Con la mia proposta di legge, approvata ieri all’unanimità dalla terza Commissione, continuiamo su quel percorso nella speranza che sia fatto proprio dall’intero Consiglio regionale”.